quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

2016 – Ano de Escaladas


“Não andem ansiosos por coisa alguma, mas em tudo, pela oração e súplicas, e com ação de graças, apresentem seus pedidos a Deus. E a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará os seus corações e as suas mentes em Cristo Jesus.”
Filipenses 4:6,7


Hoje, aproveitando o último dia do ano, eu e a Princesa fomos brincar no parquinho do condomínio. Nesse parquinho, tem uma pedra grande, maior que a Princesa, mas não mais alta que o Garotão. Nos dias que brincamos os três, o Garotão escalou essa pedra, mas a Princesa não. Hoje, enquanto eu olhava o celular, a Princesa gritou: “Mãe, me ajuda!”. Olhei, e ela tinha escalado aquela pedra enorme. Mas, ao chegar lá em cima, não sabia descer. Mas, ela sabia que, me chamando, eu poderia ajuda-la. Então, eu a peguei no colo. E ela subiu, uma, duas, três vezes... e em nenhuma dessas vezes conseguiu descer sozinha. Mas em todas as vezes que me chamou eu estive lá, pra descer. E, mesmo com a dificuldade pra descer, ela não desistiu de subir.
Então,  de novo estamos às vésperas de um novo Ano... 2016 bate à porta. Pra gente, 2015 foi um ano de grandes conquistas pra nós aqui. E, 2016 vem com grandes desafios.
Muitos desses desafios já se desenharam no final desse ano... e já nos causam preocupação e ansiedade. Mas, não queremos um 2016 baseados na ansiedade. Queremos um 2016 baseado na confiança em Deus e na tranquilidade. Cada desafio será um momento para experimentar o novo de Deus. Cada desafio que 2016 já desenhou agora em 2015 parece com a pedra que a Princesa tenta escalar. Enormes, difíceis de subir, e sem perspectiva de como é que eu vou descer dali.
Claro, desejamos saúde, paz, sucesso... mas o meu maior desejo, aquele que trago aqui dentro, bem guardadinho é de aprender a confiar e descansar, lembrando sempre que Deus está no controle. Mesmo quando essas pedras enormes estiverem no caminho, possamos ver um Deus que pode removê-las, mas também que nos ajude a escalar cada uma delas. E quando chegar lá em cima, e eu  não conseguir descer, sei que posso chamar pelo meu Abba Pai e Ele vai me ajudar descer, ou vai me pegar no colo, ou vai me ensinar a fazer rapel. Não importa como, mas sei que a cada pedra de 2016 que aparecer, tenho certeza que o Senhor estará sempre ao meu lado.

Que a Presença de Deus seja a maior marca de 2016. Que nós possamos estar prontos a desfrutar de tudo aquilo que Ele colocar em nossas vidas: escaladas, descidas, quedas, topos e vitórias.

segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Quem disse que Criança atrapalha culto?


“E disseram-lhe: Ouves o que estes dizem? E Jesus lhes disse: Sim; nunca lestes: Pela boca dos meninos e das criancinhas de peito tiraste o perfeito louvor?”
Mateus 21:16


Domingo (27.12.15) fomos assistir a Cantata de Natal ("É Natal pra Sempre") na igreja dos meus pais. Claro, as crianças ficaram comigo no templo assistindo. Assistindo do jeito deles. A Princesa resolveu empilhar os livrinhos, que caiam o tempo inteiro em cima das pessoas que estavam perto de nós. O Garotão não parava quieto. A pessoa do nosso lado deve ter levado uns dez chutes, porque toda hora que ele deitava no meu colo, ele acertava a pessoa ao nosso lado. E, sempre que ele reconhecia uma música, ele pulava e se agitava e ria empolgadíssimo.
Eu passei o tempo inteiro preocupada com a “bagunça” dos meus filhos. Algumas pessoas poderiam ter ficado muito incomodadas com a agitação da duplinha. Inclusive, algumas vezes já escutei que criança não pode ficar no culto porque quando estão fazendo bagunça, podem atrapalhar o visitante ouvir a Palavra de Deus.
Então, aconteceu o milagre. Mesmo em meio a toda bagunça, na hora do apelo, a pessoa que estava ao nosso lado, que levou dezenas de chutes, levantou a mão e se decidiu por Jesus Cristo. Eu chorei. Sinceramente. Como ela poderia ter escutado alguma coisa com duas crianças tão agitadas perto dela?
Deus não se limita a isso para falar conosco. Ele fala conosco no silêncio, assim como fala conosco quando as crianças estão bem agitadas. Deus simplesmente fala.
Aproveito pra deixar três recadinhos:
1.     Pra você, mamãe, que às vezes deixa de ir ao culto com seu pequeno seja ele típico ou autista com medo de atrapalhar o culto: se você quer ir, não deixe de participar com medo de atrapalhar o culto. Não, seu filho não vai atrapalhar o agir de Deus. Ele é criança, e pode ser canal de benção na sua vida e na vida daqueles que estiverem ao seu redor. Se alguém olhar de cara feia pra você, lembre-se de que Jesus pegou e abraçou as criancinhas quando os adultos tentaram afastá-las dEle.
2.    Pra você que se incomoda com criança sendo criança no culto: Crianças são crianças. Típicas ou autistas, cada uma tem sua peculiaridade e sua forma de adorar. Crianças cultuam cantando, dançando, rindo... Livres de toda liturgia, com o coração mais livre possível.  Uma criança é a forma mais tenra de expressão de amor. Ame. Se você se sente incomodado, ore por si mesmo e se pergunte: porque o comportamento dessa criança me incomoda? Será que a liberdade de adoração dela desperta em mim algo que preciso aprender?

3.    Ministério Infantil não é pra colocar a criança num cantinho pra não atrapalhar o culto. Não. Ministério Infantil é uma oportunidade para a criança conhecer e adorar a Deus na linguagem dela. Que tal dedicar um domingo por mês para mergulhar nesse mundo incrível de adoração pura e sincera?



quinta-feira, 24 de dezembro de 2015

Evidências de um Natal Real


Para que todos sejam um, como tu, ó Pai, o és em mim, e eu em ti; que também eles sejam um em nós, para que o mundo creia que tu me enviaste.
João 17:21

E, novamente é Natal.. o ano passa tão rápido que é só piscar o olho que as datas marcantes chegam cada vez mais rápido...
E, esse ano, quero falar sobre as evidências de um Natal real. Em um mundo em que celebra com festas, presentes, jantares, almoços, encontros, questiona-se se o Natal é real ou apenas uma fantasia consumista.

Por mais que se fale que Jesus é o motivo do Natal, e que se apresente as promessas bíblicas em relação a Ele para se provar que Jesus é o Filho de Deus, parece que a cada ano a gente se afasta daquilo que é realmente a Celebração do Nascimento de Jesus.
Mas, existe uma forma para que possamos provar que Jesus é o Filho de Deus. Não é apresentando as referências bíblicas ou históricas. Não é com discussões filosóficas. A forma que Jesus disse para que todos creiam que Ele foi enviado por Deus é pela nossa forma de viver.

Como discípulos, devemos ser um. Como a Igreja Primitiva que todos tudo em comum, que compartilhavam tudo o que tinham, eram todos um só coração, uma só alma.
“E era um o coração e a alma da multidão dos que criam, e ninguém dizia que coisa alguma do que possuía era sua própria, mas todas as coisas lhes eram comuns.”
Atos 4:32

Parece utópico, mas essa é a forma que Jesus colocou para que creiam que Ele é o Filho de Deus. Se cada vez nós nos parecermos mais com Ele, estaremos trazendo um pouco mais do céu para esse mundo tão sombrio e cruel.
E que esse seja o sentimento não só do Natal, mas de todo o próximo ano que está por vir. Que Jesus nasça em nossos corações e que possamos refletir o amor dEle em nossos pensamentos e ações.

Feliz Natal!


Aproveitando, que tal dar uma passadinha e responder nossa pesquisa?  RSRSRS
Clique aqui pra responder!

sexta-feira, 11 de dezembro de 2015

A Formatura do Garotão – Expectativa

Ponde-vos também agora aqui, e vede esta grande coisa que o Senhor vai fazer diante dos vossos olhos.
1 Samuel 12:16

Estou aqui pensando... hoje é a festa da formatura do Garotão. Tem uma semana que estou com o coração entre festa e nostalgia.
Festa, porque o Garotão está concluindo a Educação Infantil. Apesar de que alguns dizerem que é exagero uma festa de formatura porque eles não estão se formando em nada, mas,  na verdade é o fechamento de um ciclo e um marco na vida escolar. Garotão encerra o Ensino Infantil lendo e escrevendo. Alfabetizado antes de entrar no Primeiro Ano. E isso é um grande passo e deve ser comemorado.

Nostalgia, porque hoje vem à memória tudo o que passamos no CMEI. Desde a suspeita de que algo não estava bem com o Garotão, até todos os esforços e relatórios até o diagnóstico. Depois, a busca pela melhor estratégia de inclusão e a luta pelo mediador. O caminhar junto a cada professor, auxiliar, estagiária, secretária, coordenadoras de turno e a diretora... como cada um que nos acompanhou em nossa caminhada . Então, bate a saudade de cada um desses momentos.


Estou ansiosa para ver como vai ser a festinha. Uma coisa eu tenho certeza, vou chorar muito, de alegria, de ver que apesar de tudo, o Garotão está crescendo, e que o futuro dele será brilhante!

segunda-feira, 23 de novembro de 2015

A Estreia da Princesa no Coral Infantil


Como o tempo passa depressa! Há três anos, com a Princesa ainda na barriga, o Garotão fez a sua estreia no coral infantil. E hoje, eu passo pra contar a estreia dela...
Na verdade, não esperávamos que ela começasse tão cedo (sabíamos que ela é pra frente, mas não sabíamos o quanto!). Em nossa igreja, estamos ensaiando a cantata de natal, mas foi estabelecido limite mínimo de 4 anos de idade para cantar no coral. Mas, com o Garotão estudando a música em casa, no carro e, claro, com ela nos acompanhando nos ensaios, é claro que a Princesa já aprendeu todas as músicas.
Mas no domingo (22.11.2015 – Bem no dia do Ministro de Música), o coral apresentou uma das músicas da cantata no culto da noite. Um irmão da igreja, pegou a Princesa e a colocou lá na frente, junto com as outras crianças, já que ele já tinha visto que ela sabia cantar.
Resultado? Ela se colocou, bem ao lado do irmão, deu a mão pra ele e cantou a plenos pulmões! Batia palmas, dançava no ritmo e, claro, cantava! Não chorou, não se envergonhou. Simplesmente cantou.
Ah, lógico, tenho que falar do Garotão! Ele foi fantástico. Cantou, sem estereotipias, sem pular, sem que eu precisasse ficar ao lado dele. Ele simplesmente cantou. Lindo  né? Eu estou muito orgulhosa dele. Ele não precisou que nenhum adulto ficasse ao lado dele. Ele estava confortável lá na frente, cantando do jeito que ele sempre canta.
Dia 13 será a apresentação do musical. Até agora, a Princesa não está “escalada” para cantar, e o Garotão tem estudado muito para o Grande Dia. Estamos empolgados e em muita expectativa... Eu tenho verdadeira paixão pelo Ministério de Música e pelo tanto que a música é benção na vida das crianças. É aprendizado, é crescimento, é desenvolvimento e também, inclusão, e muito, muito amor! Segue abaixo a letra da música que eles cantaram:

João 3:16
Três dezesseis, João em Três dezesseis.
Pois Deus amou o mundo que o seu Filho deu,
E a vida eterna terá aquele que só nEle crer.
Sim Deus amou o mundo, seu Filho deu por mim.
E na Eternidade louvarei ao meu Rei!
Estou cantando, que em João, um texto lindo vou encontrar
Que fala de um Grande Deus, e de uma prova de Amor!
Estou cantando, que em João, Foi prometida a vida eternal
E o grande preço do Perdão vai ser pago afinal!
Três dezesseis, João Três Dezesseis!


*Aproveito essa estreia da Princesa para homenagear os músicos e ministros de música que passaram por minha vida: Tia Glorinha (hoje com Papai do Céu), Tia Noemi – da minha infância- Fabiane, Alzira, Marisa, Mazinho, Marcos, Wilzima, Kelli... Muito do amor pela música vem pelo que aprendi com vocês. Parabéns!*



segunda-feira, 16 de novembro de 2015

Educação Inclusiva nas Escolas Particulares



O ano de 2015 está acabando e o nosso Garotão está saindo da Educação Infantil e segue agora para o Ensino Fundamental. Um grande passo, mas que veio com um novo desafio: a escolha da escola de Ensino Fundamental. A nossa primeira proposta é ir para a escola onde o Garotão é atendido no contra-turno. Mas, sabemos que esse plano não é garantido. Então, meu marido e eu fomos conhecer as escolas particulares mais próximas para elaborarmos um “Plano B”.  Eu sabia que não ia ser fácil, mas não sabia que seria tão difícil... Foram 5 escolas mais próximas e decepção com todas elas...

Não ligamos para nenhuma delas para agendar visitas, simplesmente aparecemos. Nosso contato primário foi com um funcionário da secretaria, e para todos já avisamos que nosso filho era autista e que precisava de acompanhamento individualizado.
Nenhum dos funcionários que foram nossos primeiros contatos respondiam sobre a questão da inclusão. Diziam que somente o pedagogo poderia responder as nossas perguntas e então, precisaríamos agendar um horário com esse profissional para sanar nossas dúvidas. Então, fazíamos perguntas como de sondagem para esses profissionais para tentar perceber o que eles sentiam em relação à inclusão, porque, no meu pensamento, se a educação inclusiva é política da escola, acredito que mesmo que as melhores informações sejam através do pedagogo, o pensamento desse primeiro profissional poderia dar uma visão do que a escola já viveu em relação a isso.

A primeira escola que visitamos foi ainda no ano passado. Conseguimos conversar imediatamente com a pedagoga. Mas, apesar de dizer que a escola já tinha tido alunos autistas (parecia que apenas um), ela não sabia como funcionaria se tivesse que ter acompanhamento individualizado. Não tivemos nenhuma informação mais sobre inclusão.

Eu tinha uma baita expectativa quanto à segunda escola que visitamos. Já escutamos relatos de alguns alunos autistas matriculados lá e até de funcionários. No primeiro contato para visita, a funcionária disse que teríamos que conversar com a pedagoga, mas que o ideal era conversar com a diretora, que era especialista em Educação Especial. Fiquei empolgada. Então, fiquei esperando um telefonema agendando um horário com essa pedagoga. Infelizmente, dias depois recebi o telefonema dizendo que a escola não tinha mais vaga para crianças especiais (Não sei se eles tem respaldo quanto a isso, ou se caberia uma denúncia, mas imagina enfiar o seu filho “goela abaixo” numa escola? Não me sentiria segura em deixa-lo lá sem minha presença... vai saber? Não gosto de climão...)

A terceira escola é uma escola pequena, bem perto de casa. Mas, a funcionária não sabia falar nada sobre educação inclusiva. Não sabia se já teve alunos e que só a pedagoga poderia explicar o que eu queria.

A quarta e quinta escolas que visitamos são de grandes redes de ensino. Aí, eu sinceramente esperava que a experiência com crianças especiais seria maior. Vamos lá.

A funcionária da quarta escola era novata. Nos apresentou as mensalidades e quando perguntamos sobre “inclusão e autismo” ela chamou uma funcionária mais experiente. Fiquei feliz e esperando que tivesse algumas informações sobre a política de inclusão da escola. Então, essa funcionária me chega cheia de apostilas e me fala que essas eram as apostilas que usavam. Eu tentando entender o que os livros tinham a ver com a inclusão (eu achava que o material didático era especial, ou coisa assim), aí descobri que ela tinha entendido “livros” ao invés de “autismo”. Eu e meu marido rimos baixinho. Então, a funcionária disse que somente a pedagoga poderia conversar conosco e ficou de agendar um horário para conversarmos. Tentei uma nova sondagem e ela respondeu que eles tinham alunos autistas. Aí, soltei: “é que meu filho precisa de acompanhamento individualizado”. A funcionária respondeu prontamente: “A gente não trabalha com isso aqui.” Bom, já tem quase um mês e ainda não recebi o telefonema agendando com a pedagoga pra eu tirar as minhas dúvidas.

A quinta escola também foi quase a mesma coisa, mas tive um sinal de esperança. Quem nos apresentou a escola foi a coordenadora de turno, e não uma funcionária da secretaria. Vi num painel um cartaz sobre educação especial. Então perguntei como era que a escola funcionava a educação especial. A coordenadora disse que já tiveram alunos especiais e que a turma poderia ter um estagiário caso a turma atingisse um certo número de alunos. Então, acendeu uma luzinha de esperança. E, para aumentar ainda mais a minha pontuação com a escola, naquela mesma tarde, a pedagoga me ligou. Então levei um balde de água fria: a escola não trabalha com acompanhamento individualizado. E, ainda questionou porque eu estava tirando o meu filho da escola pública. Depois encerrou a conversa dizendo: “nenhuma escola particular dará ao seu filho o atendimento que ele tem na escola pública. Ele está muito bem amparado onde está.”

Triste, né? Pelo que eu percebo, crianças especiais não são público alvo para as escolas particulares. Não somos alvos de propagandas. São cinco, seis escolas particulares fazendo suas propagandas na televisão e até agora, não vi nenhuma chamada com nenhuma notinha sobre inclusão. As vantagens que as nossas crianças teriam nessas escolas não são divulgadas como pontos positivos. Se a incidência de autismo na população é de menos de 1/100, todas as escolas com mais de 100 alunos deveriam ter pelo menos um aluno especial. Mas, a sensação que temos é que não somos desejados como clientes desse mercado. E, pelo que vejo em reportagens, para que tenhamos qualquer direito garantido, processos e advogados parecem ingredientes imprescindíveis.
Temos mais escolas nas proximidades, mas vou dar um tempo. Vou esperar. Meu filho tem vaga garantida numa escola pública, e junto com ele vou lutar pela qualidade dessa escola, como lutamos pelo CMEI. Sei que o “Governo” tem obrigação de oferecer aquilo que lhe é de direito e pelo que percebo, as escolas particulares se refugiaram nessa premissa. Ou seja: se o governo não dá, também não daremos.
E, aguardamos ansiosamente a hora da matrícula: o que nos espera em 2016?


“Por isso vos digo: Não andeis cuidadosos quanto à vossa vida, pelo que haveis de comer ou pelo que haveis de beber; nem quanto ao vosso corpo, pelo que haveis de vestir. E nem onde o Garotão há de estudar. Não é a vida mais do que o mantimento, e o corpo mais do que o vestuário e o Garotão mais que a escola?”

Paráfrase Mateus 6:25

terça-feira, 3 de novembro de 2015

Mães choram sim!

Hoje (03.11.15), minha filha resolveu brincar de ser minha mamãe.  E, como estávamos na clínica onde meu filho faz terapia,  tinha mães,  terapeutas e outros observando a brincadeira.  Em dado momento,   Princesa se machucou e veio chorando pro meu colo. Então ouvi a frase: "Chora não!  Se você é a mãe,  você não pode chorar! "
Imediatamente retruquei: "chora, sim, filha!  Mamãe chora sim!"
E logo veio uma nova resposta: "ah, mas não pode demonstrar fraqueza!"
Minha Princesa, vou te contar uma coisa e não deixem te convencer do contrário, principalmente se você for mãe.  Você já viu: Mamãe chora e as mães podem chorar e não precisamos esconder de ninguém que choramos.
Os motivos pra chorarmos são muitos,  desde porque chutamos a parede com o dedinho do pé,  até porque estamos cansadas e vocês resolvem que não querem dormir. Choramos quando vocês adoecem e a única solução é a oração. Choramos quando queremos dar o melhor pra vocês e nem sempre conseguimos. Choramos quando temos que sair e deixar vocês seja pra trabalhar e até mesmo pra nos divertirmos sem vocês.  Choramos quando temos medo do hoje e também do futuro. Choramos quando vocês tem as famosas "birras" e não conseguimos entrar em acordo. Choramos quando não somos a mãe que sonhamos ser e somos confrontadas com o sentimento de incompetência.
Choramos quando percebemos que esses momentos às vezes tão difíceis vão passar e vão deixar saudades.
Chorar não é fraqueza,  não podemos nos esconder porque estamos chorando.  Quando você chorar,  você vai ganhar um presente chamado "Abraço Junta Pedaço", que sem falar nada,  te coloca no lugar e te dá uma força inimaginável.  Chorar não te faz menos guerreira, mas levanta outras guerreiras pra te ajudar no caminho da maternidade.
E, minha filha,  quando você for mamãe e eu for vovó,  sempre que a maternidade te fizer chorar,  quero poder te dar um abraço que te ajude nos momentos mais difíceis e já oro para que Deus levante irmãs que também tenham o poder de te consolar.  E também que você nunca esqueça que o seu abraço tem o poder de juntar os pedacinhos de outras mamães...
Então,  filha,  seja livre pra chorar
..

domingo, 18 de outubro de 2015

Sofrimento além do limite

Essa semana eu vi um texto na Internet que me trouxe uma grande liberdade ( Leia Aqui  )
O texto traz várias frases que são ditas como "bíblicas" que na verdade não estão na Bíblia.  E a frase que me libertou foi: sim, Deus permite sofrimento além das nossas forças,  e até Paulo disse que se desesperou da vida por causa da opressão acima das suas forças(Cuma? Paulo se desesperou da vida? Pois é. ..)...
O pior é que,  quando uma mãe de uma criança com necessidades específicas desabafa e conta das suas lutas,  a frase mais repetida é: "calma, mãezinha! Deus não dá nada além do que podemos suportar." Quando eu ouço (ou leio) isso, primeiro,  minha vontade é chocoalhar a pessoa até ela pedir desculpas e retirar o que disse. Porque a minha sensação é de impotência e incompetência. Se Deus não me dá nada além do que posso suportar,  porque cargas d'água eu não estou aguentando nem mais um dia? A sensação de impotência entre nós,  mães "especiais" chega a um nível tão desesperador que chega-se até querer de desejar a morte do filho e dela mesma (se assustou? Bem vindo à realidade! )
Então,  meu recado pra você,  ao ouvir um desabafo de uma mãe "especial": ela está sim lidando com um sofrimento acima dos seus limites.  Não,  o filho não é sofrimento,  mas a rotina de terapias, falta de dormir, cansaço físico, preconceito,  falta de um tempo pra si mesma,  medo do futuro é nível master de sofrimento. Então,  seja a pessoa que carregue o fardo junto. Ore junto,  escute o coração sobrecarregado (gente,  isso é o melhor remédio que conheço! ) e ofereça soluções - e não sugestões (em outro post eu conto a diferença).  Divida conosco o fardo. Seja o Milagre que Deus quer ser em nossa vida.
E, pra nós,  mães,  quando as forças nos fugirem, não tenham vergonha de dizer que não estão aguentando.  Desabafem...  precisamos nos lembrar que estamos vivendo o sobrenatural.  Não sei como aguentamos até hoje.  Sei que hoje tive um anjo que me ouviu.  Amanhã sei que o Senhor me presenteará com outro milagre.  Só o fato de ainda estar viva e não ter sucumbido às lutas é um milagre. E estarei orando pra que você também veja o sobrenatural de Deus em sua vida.

2 Coríntios: 1. 3-11
"Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias e Deus de toda a consolação, que nos consola em toda a nossa tribulação, para que também possamos consolar os que estiverem em alguma tribulação, pela consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus. Porque, como as aflições de Cristo transbordam para conosco, assim também por meio de Cristo transborda a nossa consolação.
Mas, se somos atribulados, é para vossa consolação e salvação; ou, se somos consolados, para vossa consolação é a qual se opera suportando com paciência as mesmas aflições que nós também padecemos; e a nossa esperança acerca de vós é firme, sabendo que, como sois participantes das aflições, assim o sereis também da consolação. Porque não queremos, irmãos, que ignoreis a tribulação que nos sobreveio na Ásia, pois que fomos sobremaneira oprimidos acima das nossas forças, de modo tal que até da vida desesperamos; portanto já em nós mesmos tínhamos a sentença de morte, para que não confiássemos em nós, mas em Deus, que ressuscita os mortos; o qual nos livrou de tão horrível morte, e livrará; em quem esperamos que também ainda nos livrará, ajudando-nos também vós com orações por nós, para que, pela mercê que por muitas pessoas nos foi feita, por muitas também sejam dadas graças a nosso respeito."
Bíblia JFA Offline

quinta-feira, 15 de outubro de 2015

Parabéns, Querido Professor!


"Dou graças ao meu Deus todas as vezes que me lembro de vós,
Fazendo sempre com alegria oração por vós em todas as minhas súplicas,
Pela vossa cooperação no crescimento do Garotão desde o primeiro dia até agora.
Tendo por certo isto mesmo, que aquele que em vós começou a boa obra a aperfeiçoará até ao dia de Jesus Cristo;
Como tenho por justo sentir isto de vós todos, porque vos retenho em meu coração, pois todos vós fostes participantes da minha graça, tanto nas nossas lutas como nas nossas vitórias.
Porque Deus me é testemunha das saudades que de todos vós tenho, em entranhável afeição de Jesus Cristo.
E peço isto: que o vosso amor cresça mais e mais em ciência e em todo o conhecimento."
Paráfrase Filipenses 1:3-9

Hoje comemoramos o Dia do Professor. E eu queria fazer uma homenagem a todas as professoras que curtiram e aprenderam com o meu Garotão. Esse ano ele encerra o seu primeiro ciclo na escola, o ensino infantil. No ano seguinte, estará iniciando o ensino fundamental, já lendo, escrevendo, graças a Deus pelos anjos que proporcionaram todo esse crescimento pra gente.
Primeiro, Tia Tânia e Tia Adelma... que foram as primeiras a conviverem com o Garotão. Nos ajudaram na sua primeira adaptação na escola, e nos ajudaram muito no diagnóstico: reuniões, relatórios, vídeos... ufa, foi muito trabalho! Vocês estiveram ao nosso lado, nos apoiaram nessa fase tão difícil, de adaptação e diagnóstico.
Depois, a Tia Adelma continuou com o Garotão e veio a Tia Tatiana e a Tia Rose. Foram apresentadas a um novo desafio, e essas mulheres incríveis presenciaram a primeira vez que o Garotão falou em sala de aula (Contei aqui ). Foram parceiras, amigas, presentes... Fantásticas. Paralelamente, tia Sirlene, no contra-turno, dando todo o apoio necessário para o desenvolvimento do Garotão.
Ano seguinte, veio a Tia Kátia, Tia Narjara e a Tia Rose, seguiu com o Garotão e elas presenciaram mais um salto espetacular: um Garotão que nem ao menos gostava de pegar um lápis, resolveu escrever, copiar uma palavrinha (Conteiaqui
 ). E, no contra-turno, Garotão contava com duas professoras: Tia Luzia e Tia Andreia.
Depois veio a mudança de turno e dois novos anjos surgiram em nossa vida: Tia Hociene e a “outra” Tia Rose, nossa resposta de oração (Contei aqui ). Como não se emocionar ao relembrar o empenho em ajudar e presenciar o milagre do início da leitura?  (Contei aqui). E, no trabalho do contra-turno, tínhamos a Tia Márcia...
E, esse ano, encerrando todo o ciclo do ensino infantil, Tia Eliana, Tia Val, Tia Lu... Cada dia mais próximas, estimulando o Garotão, agora na elaboração e interpretação de textos, no desenvolvimento da escrita, lidando com números e contas... E a Tia Sirleide intensamente no contra-turno.
A todas vocês, meu muito obrigada! Meu reconhecimento pelo trabalho diário, pela pesquisa interminável, pelas lágrimas de choro e de alegria... Sei que não é fácil, mas vocês são presentes de Deus na vida do Garotão.
Queria poder abraçar a todas vocês todos os anos nesse dia especial, então, eu deixo esse abraço virtual pra vocês!
Parabéns pelo dia dos professores!


segunda-feira, 12 de outubro de 2015

O Menino Invisível


Era uma vez um Garoto que gostava muito de brincar no parquinho do condomínio. Ele tinha seis anos e curtia correr, brincar de areia e pular no trepa-trepa. Mas sempre brincava sozinho. Algumas vezes, conseguia brincar com a mãe e com a irmã.
No Dia das Crianças, a mãe levou ele e a irmã pra brincar no parquinho que ele tanto gostava e levou os baldinhos de praia para eles brincarem na areia. O parquinho estava cheio de crianças. A irmã logo encontrou umas amiguinhas e brincou com elas. O menino, correu, sozinho, do jeito que gostava, até cansar e depois se sentou para brincar com os baldinhos de areia.
Logo que ele se sentou, muitas crianças se aproximaram dos brinquedos e se dirigiram a mãe do menino: “posso brincar com os brinquedos?” A mãe sugeriu: “pergunte ao menino!” Afinal, o menino é capaz de ouvir e responder perguntas.
As crianças perguntaram e o menino respondeu: “não!”. Mas o menino era invisível. Não ouviram o seu não. Ele não estava ali para aquelas crianças. As crianças simplesmente pegaram os brinquedos e levaram para longe dele, onde pudessem brincar. Nem ao menos o convidaram. Simplesmente levaram longe.
E, novamente, o menino invisível ficou ali, sentado sozinho, sem que nenhuma criança se aproximasse novamente. Então, o menino invisível chamou sua mãe para ajuda-lo com o bolo que ele estava fazendo. E, a mãe foi lá, para brincar com ele. Foi por pouco tempo, porque logo o menino invisível voltou a correr, como ele gosta.
A mãe do menino invisível foi buscar os brinquedos para guardar. Chamou a atenção das crianças: “vocês pediram a ele se podiam trazer os brinquedos  pra cá?” “Vocês acham legal o que fizeram?” “Vocês gostariam que pegassem seus brinquedos mesmo vocês não querendo?” “Porque vocês não o chamaram pra brincar com vocês?”
As crianças não responderam. Eram todas da idade aproximada do menino invisível. A mãe recolheu o brinquedo e em seu coração torcia para que o Menino Invisível não tenha se sentido tão Invisível assim.
É, esse foi o Dia das Crianças do Garotão. O menino invisível.

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quarta-feira, 7 de outubro de 2015

O Diagnóstico do Garotão


Senhor, pois, é aquele que vai adiante de ti; ele será contigo, não te deixará, nem te desamparará; não temas, nem te espantes.
Deuteronômio 31:8
Quando fizemos o relato da avaliação neuropsicológica, eu reli todo o processo de diagnóstico do Garotão. E, fiquei surpresa quando descobri que eu ainda não relatei o diagnóstico dele propriamente dito! Não acredito que deixei passar esse detalhe! O mais incrível: nesse período que completamos quatro anos de diagnóstico, esses dias ainda são bem reais, como se tudo tivesse acontecido ontem.
No último post que contei a história do relato (leia aqui), eu falei de como foi entregar a Deus toda a dúvida e toda a expectativa e contei que a psicóloga que deu a palestra me deu altas dicas e contatos para a primeira consulta. Ele tinha 2 anos e 4 meses.
Assim que chegou a segunda feira, liguei para o telefone que ela me deu: era o núcleo de psicologia de uma universidade particular de minha cidade. Assim que fiz o contato, o atendente me recomendou que eu fosse ao local.
Cheguei lá, fui atendida por uma estudante de psicologia que me ajudou a preencher uma ficha, me orientando nos termos técnicos e nos relatos do comportamento do meu filho e o que isso significava naquela ficha.
E, aí, veio a série de milagres: consegui consulta com a neuropediatra da clínica da faculdade pra quinze dias! É ou não é milagre? Eu estava agendada há pelo menos dois meses para uma neuropediatra, ainda no aguardo e essa eu consegui em quinze dias!
Enquanto isso, fui reunindo o material sugerido pela palestrante: vídeos, relatórios e resultados de exames. Uma grande expectativa, uma enorme ansiedade. Minha irmã nos acompanhou na consulta. E, após ler a ficha que preenchi e olhar o Garotão, ela foi tranquila em falar se já tínhamos pensado e ouvido falar de autismo. E, nem acreditei: ao ouvir essa suspeita, senti calma, senti paz...
Senti paz por finalmente encontrar uma resposta, por estar certa, por ter entendido o meu filho, por não ter ignorado os sinais... E por saber que a partir desse momento, eu teria uma orientação profissional.
Mas, a neuropediatra não apenas falou sobre autismo, mas o encaminhou para uma avaliação neuropsicológica (que por um acaso, foi muito diferente da que ele fez recentemente – Leia aqui ). Foram três sessões em que ele ficou livre, em que brincamos em uma salinha (brincamos? Eu me lembro bem que eu tentava falar, chamar e eu não tinha nenhuma resposta!) e a neuropsicóloga e uma estudante de psicologia ficaram observando e anotando.

Finalmente, após as três sessões de avaliação, tivemos a sessão devolutiva. Tranquilamente recebemos o laudo confirmando o autismo. Ele foi avaliado pela escala CARS (childhood autismo rating) como autismo leve/moderado. À partir daí, com um laudo em mãos, com o CID de F 84.0, pudemos partir em busca do tratamento do Garotão.
E, quando Deus faz milagre, Ele faz completo: Garotão entrou num programa da própria universidade de tratamento, de terapias e avaliação, por dois anos. E gratuito (Leia Aqui )


segunda-feira, 5 de outubro de 2015

Desfralde da Princesa: Concluído com Sucesso


Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.
Eclesiastes 3:1


E a Princesa não usa mais fraldas! Nem pra dormir, nem pra sair... Princesa 100% desfraldada.
Foi um processo bem tranquilo. Ela sinalizou que estava na hora e nós acompanhamos o ritmo dela. Depois de algumas semanas acordando com a fraldinha seca, sugeri pra ela dormir de calcinha. E, ela aceitou o desafio.

Não precisamos mais de “estrelinhas” para recompensar cada acerto no piniquinho, ela já vai certinho (precisa de ser lembrada, afinal, brincar é muito divertido, certo?). Temos acidentes? Claro! Mas isso não desvalida o grande passo em direção ao crescimento. Em breve, não teremos mais bebê aqui em casa, e sim, nas palavras da Princesa, “uma menina grande”.
Parabéns, Princesa!!!

terça-feira, 29 de setembro de 2015

Quatro anos de Terapias - Uma avaliação na visão de mãe



Depois do resultado confuso da avaliação Neuropsicológica, resolvi fazer a minha avaliação. Hoje faz quatro anos que iniciamos a busca pelo diagnóstico de Garotão. O novo recurso de recordações do Facebook me lembrou a música que me marcou o início da busca:
Quando tudo perante o Senhor estiver
E todo o teu ser Ele controlar
Só, então, há de ver que o Senhor tem poder
Quando tudo deixares no altar
E então relembrei todo o histórico: a preocupação com o atraso na fala e as birras autodestrutivas, o pouco caso de alguns profissionais, os vários exames, a suspeita de autismo da nossa parte e, depois, a suspeita de autismo por um pediatra. Logo depois dessa suspeita, o acampamento de Mulheres Cristãs em Ação (MCA) onde pude deixar tudo no altar. E, à partir daí, o início da nossa jornada mais intensa: diagnóstico, luta por tratamento, inclusão escolar e, agora, a luta diária de terapias.
E, agora eu vejo o que o Senhor tem feito na vida do Garotão. Vou enumerar tudo que ele faz, hoje com 6 anos e 4 meses:
- Fala bem, é funcional, mas tem ainda um pouco de dificuldade de interpretação e de explicar alguns substantivos e eventos;
- Lê tudo, inclusive dígrafos, mas tem um pouco de dificuldade de interpretação.
- Escreve com letra de forma e cursiva;
- Frustrações: está lidando cada vez melhor com elas. Diz não quando não quer uma coisa e chora quando é contrariado.
- Dor: está mais sensível a dor. Porém, em caso de acidentes (quedas, trombadas) ele retorna ao local para “repetir” o acidente. Ainda não entendemos essa atitude..
- Já tem bastante independência: se veste sozinho (mas precisamos de muuuita paciência pra esperar a sua velocidade... rsrsrs), toma banho sozinho (mas ainda tem aversão a lavar a cabeça, come sozinho (mas com a mão. Ainda estamos treinando o bom uso dos talheres).
- Interação: a pessoa que melhor interage com o Garotão é a Princesa. A única pessoa que consegue ter uma conversa com mais de três turnos. Na escola, tem uma amiguinha mais próxima, mas ama passear entre as carteiras e observar os colegas.
- Terapias que ele faz hoje: psicomotricidade, psicoterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia.

Acho muito legal ver o quanto o Nosso Garotão está crescendo e se desenvolvendo. Quando entreguei no Altar, não veio a cura imediata, mas veio a força e o renovo diário, porque sem Deus, a gente não aguenta um segundo...
Como a sua promessa:
Disto me recordarei na minha mente; por isso esperarei.
As misericórdias do Senhor são a causa de não sermos consumidos, porque as suas misericórdias não têm fim;
Novas são cada manhã; grande é a tua fidelidade.
A minha porção é o Senhor, diz a minha alma; portanto esperarei nele.
Bom é o Senhor para os que esperam por ele, para a alma que o busca.
Bom é ter esperança, e aguardar em silêncio a salvação do Senhor.”

Lamentações 3:21-26

sábado, 26 de setembro de 2015

O Resultado da Avaliação Neuropsicológica


“Sabendo que a prova da vossa fé opera a paciência.”
Tiago 1:3
Depois de mais dois meses do início da avaliação neuropsicológica do Garotão, estou de volta para relatar como foram as sessões de avaliação e o resultado.
Por que demorei tanto? Não foi muito fácil acompanhar esse processo. Até que nossa cabeça e o nosso coração assimilasse tudo, levou um bocado de tempo.
Fomos todos bem animados para a primeira sessão (09/07/2015). O previsto é que tivéssemos cinco sessões: uma de entrevista, três com o Garotão e  uma devolutiva. A entrevista foi tranquila: relato do desenvolvimento, apresentação dos relatórios e uma ligeira explicação de como os testes se seguiriam.
Então, na semana seguinte, começou a avaliação propriamente dita: foi solicitado que o Garotão fosse sozinho para a sessão, mas logo de início, o Garotão quis brincar e não atendia aos comandos da neuropsicóloga. Então fui chamada para auxiliar nesse foco. Foi então que a comecei a perceber que tudo seria muito diferente do esperado.
O Garotão apresentava uma grande dificuldade de entender o que era pedido. Eu tentava traduzir o que a neuropsicóloga pedia, mas era como se ele não alcançasse o entendimento do que era pedido. A primeira parte era pra identificar o que era diferente numa lista de desenhos, ou o que não fazia parte do conjunto. Além de não entender o que era pedido, ele ainda não identificava corretamente as figuras. Do tipo, ver uma figura de um alfinete, e dizer que era um microfone, por exemplo.
Depois, ela começou a pedir que o Garotão definisse algumas palavras. Algumas, ele respondeu legal, outras, ele simplesmente não sabia. Isso me deixou muito frustrada. Inclusive, a neuropsicóloga chegou a dizer que um dos testes programados, o Wisc, não poderiam ser aplicados porque o nível da fala dele era muito abaixo do esperado e que poderia trazer o QI dele muito “pra baixo”, caso fosse feito esse teste. Disse para voltarmos na semana seguinte para prosseguirmos com os testes e eu voltei pra casa muito, mas muito triste, com medo que o Garotão apresentasse um resultado com Deficiência Intelectual (DI) simplesmente por causa da fala.
A segunda sessão foi com mais atividades de execução. Achei que o Garotão foi bem, foi gostoso assisti-lo fazendo as combinações. Mas, ao final da sessão, a neuropsicóloga abriu mão da última sessão porque ele não conseguiria fazer os outros testes.
Aguardamos ansiosamente então a sessão devolutiva. A neuropsicóloga apresentou os resultados de uma forma muito pessimista. Disse que, apesar do QI de execução ser muito elevado, a comunicação dele estava tão comprometida que a diferença entre o QI de execução e o QI verbal era preocupante. O QI total do Garotão ficou na média inferior, mas dentro da média. Era pra estarmos felizes, porque com o QI dentro da média, o caso dele seria fechado como “Autismo de Alto Funcionamento”, mas a devolutiva foi dada de tal forma que saímos dela bem deprimidos.  Passei muito tempo bem deprimida, como se aquele resultado fosse uma sentença de péssimo futuro.
Conversei com mães que já passaram por isso e elas ressaltaram o quanto esses testes eram cruéis com crianças autistas. Que muitas crianças com o cognitivo preservado foram classificadas com DI justamente por causa da dificuldade de comunicação. Além disso, percebi que o desejo em comum com a maioria era a necessidade de um teste em que a questão da fala não fosse tão pesada.
Assim que foi possível, marcamos a consulta com a neuropediatra do Garotão. Ela ficou muito animada com os resultados. Fez uma grande festa com os valores do QI de execução e o quanto ele é acima da média. Questionei essa animação e ela respondeu que essa grande diferença entre o QI verbal e o QI de execução é algo que caracteriza o autismo. Afinal, o autismo é um transtorno marcado pela dificuldade de comunicação, certo? Ela comentou inclusive, da necessidade de testes específicos voltados para esse transtorno específico, além da necessidade de uma melhor comunicação dos resultados. Com os resultados, focamos nas dificuldades do Garotão: melhoria da comunicação, aumento de vocabulário, entendimento de novas expressões, além de continuação das terapias que ele já faz.
Agora que está tudo assimilado, estou de volta e apresento a nossa conclusão e o nosso fechamento do caso:
Garotão tem autismo de alto funcionamento e um grande futuro pela frente!
E, fica a dica:
- Profissionais de saúde: a compreensão de cada criança num todo é muito mais importante do que um teste em si. Sabemos que eles são importantes para definir um CID, que garantem um tratamento seja pelo SUS, por um plano de saúde, por uma ong e ainda, a garantia de educação inclusiva. Mas, ao comunicar os resultados a uma família, deixe claro isso para ela. Nem todos tem um aparato psicológico para suportar certas bombas, e o pior, bombas mal lançadas, que podem desestruturar uma família de forma intensa e marcante.
- Pais, mães e familiares: a Avaliação Neuropsicológica, teste de QI dão o resultado fotográfico da situação da criança. Não dizem absolutamente nada quando feitos uma única vez. E, serei ainda mais incisiva: são ministrados de uma forma cruel. A criança não é ambientada, não conhece o avaliador, o que piora e muito o resultado. A sua visão, a visão dos terapeutas que o acompanham é muito mais real do que esses testes apresentam. Não deixem que esses resultados definam a vida da sua criança e nem criem rótulos. Explorem ao máximo o que o CID proporciona: terapias, inclusão, mas nunca deixe que esse número impeça seu filho de crescer.


Segue abaixo o quadro do resultado da avaliação do Garotão:

quarta-feira, 23 de setembro de 2015

Amamentação Prolongada: 30 meses!


“Pela boca dos meninos e das criancinhas de peito tiraste o perfeito louvor”
Mateus 21:16


Estamos comemorando uma marca especial para nós no dia 22/09: 2 anos e meio, 30 meses de amamentação. Em um país em que a média é de 53 dias, estamos indo além, uma vitória.
Primeiro, vencemos os primeiros seis meses de amamentação exclusiva e em livre demanda. Depois, introdução alimentar em BLW  e em livre demanda até os 18 meses quando começamos o desmame noturno.  Fomos até os dois anos em livre demanda durante o dia, e a partir dos dois anos, passamos a evitar mamadas fora de casa.
Agora, chegamos aos dois anos e meio. As mamadas diurnas já reduziram bastante. Algumas vezes, quando mama muito, ela faz umas quatro mamadas. Em outros dias, nem se lembra que existe o “mamá”, inclusive, vai dormir dizendo: “Hoje eu não quero mamá”.
Então, estamos caminhando para o desmame completo. Quando? Não sei. Enquanto for prazeroso para nós duas, estaremos mantendo esse elo de amor enquanto criamos novos vínculos. Quando perguntamos para a Princesa, até quando ela irá mamar, ela responde:

“Quando eu for menina grande!”

domingo, 9 de agosto de 2015

Parabéns, Papai!


Parabéns, a vocês pais, que escolheram abraçar a paternidade;
Parabéns pra vocês, pais, que foram além de ajudar a mãe, mas exerceram plenamente a criação dos pequenos;
Parabéns a vocês, pais, que não se limitam apenas a ser sustentador, mas que desfruta de uma vivência integral: gestando junto, parindo junto, amamentando junto (porque não? Afinal, servir à mãe que amamenta é participar integralmente da amamentação!), educando junto... enfim, curtindo junto!
Parabéns a vocês, pais, que diante da dúvida, permaneceram firmes, acolhendo a mãe que percebe que tem algo errado com o filho, acolhendo a dúvida e ajudando-a na investigação.
Parabéns a vocês, pais, que ao confirmar a suspeita da mãe, de que o filho tão amado não é exatamente como o sonhado, ficou ao lado dela, oferecendo colo, suporte e amando essa mãe e esse filho incondicionalmente.
Parabéns a vocês pais, que leu, aprendeu, investigou, pesquisou e continua lutando junto com a mãe para que seu filho especial tenha as melhores oportunidades possíveis.
Parabéns a vocês, pais, que diante das lutas, dos momentos mais difíceis, não abandonou o barco, mas ajoelhou-se ao lado de sua esposa, e mãe de seu filho e clamou por Aquele que é capaz de silenciar o vento e acalmar o mar.
Parabéns a vocês, pais, mesmo diante das lutas, continua tendo sonhos para o filho especial, continua sonhando junto com a mãe com coisas lindas... Não só em relação aos filhos, mas também em relação ao futuro com a eterna namorada.
Parabéns a vocês, pais, que recebem um, dois, três ou  mais presentes lindos, e abraçam  cada um desses presentes com todo amor possível e a cada um com um amor especial.
Parabéns a vocês, pais, que apesar das lutas da paternidade, amam suas esposas acima de tudo, fazendo-a sentir especial, incrível, como se fosse capaz de enfrentar todas as lutas porque ela tem você ao seu lado.
Parabéns a vocês, pais, que escolheram pastorear a suas famílias, levando-as em amor à Cristo.
A vocês, nenhum presente nesse dia é capaz de compensar os pacotes de presentes diários que a vida lhe dá, pequenas surpresas com sabor de grandes vitórias. Isso presente nenhum se iguala.
E, Parabéns a você, Amor... que difere de todo esse discurso apenas no fato de que temos apenas dois presentes (por enquanto.. nunca se sabe, né?)... Parabéns, papai do Garotão e da Princesa, por representar a figura do Abba Pai no seu dia-a-dia, mostrando às crianças  a representação do Amor de Deus por seus filhos e por sua igreja. Nenhum presente que pudéssemos te dar hoje seria representativo do presente que você é pra nós.
Te amamos!

segunda-feira, 13 de julho de 2015

Autismo – Sonhando com o Futuro


“E agora, vós que dizeis: Hoje ou amanhã iremos a tal cidade, lá passaremos um ano, negociaremos e ganharemos.
No entanto, não sabeis o que sucederá amanhã. Que é a vossa vida? Sois um vapor que aparece por um pouco, e logo se desvanece.
Em lugar disso, devíeis dizer: Se o Senhor quiser, viveremos e faremos isto ou aquilo.”
Tiago 4:13-15

Esses dias, tive um sonho tenso. Queria chamar de pesadelo... mas, talvez não seja um pesadelo, mas talvez apenas um medo escondido dentro do coração.
No sonho, estávamos em nosso condomínio, saindo do carro. E o Garotão, não era mais um Garotão, mas um rapaz enorme, já com uns 14 ou 15 anos. Lindo, alto, mas alto do que eu e o pai (o que não será muito difícil).  Foi muito gostoso vislumbrar a beleza do meu filho adolescente.
Quem dera que o sonho fosse apenas esse vislumbre... No sonho, eu estava dizendo, para aquele adolescente lindo:
“Garotão, não corre, anda aqui do meu lado. Se você correr, não vamos ao shopping.”
Sim, vi o meu filho tão grande, mas agindo como criança. Acordei em prantos.
Fiquei pensando porque esse sonho me abalou tanto. Simples: guardo no coração a  esperança de que o Garotão terá um desenvolvimento incrível de forma que a sua dificuldade não afetará a sua independência.
Todos falam que o Garotão tem grandes chances de levar uma vida normal, mas não há garantias. Por mais que ele faça tratamentos, terapias, não dá pra saber o que o futuro nos espera. Claro, a esperança é que o Garotão tenha um desenvolvimento tão espetacular que o autismo não venha a atrapalhar o seu futuro. E, sempre procuro me mostrar otimista, sugerindo que tenho total confiança que o Garotão será totalmente independente.
E, se não for assim?
Sinceramente, não sei.
E desde o sonho, isso fica martelando em minha mente. Como será o futuro? Só me resta... descansar em Deus. Não, não é fraqueza da minha parte dizer que o futuro me preocupa, me amedronta. Só é mais uma oportunidade de reconhecer que o futuro a Deus pertence...




quinta-feira, 9 de julho de 2015

Avaliação Neuropsicológica


Não andeis ansiosos por coisa alguma; antes em tudo sejam os vossos pedidos conhecidos diante de Deus pela oração e súplica com ações de graças; e a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará os vossos corações e os vossos pensamentos em Cristo Jesus.
Filipenses 4:6,7


Finalmente chegou o dia. Hoje o Garotão inicia o processo de fechamento do diagnóstico, com a avaliação neuropsicológica. Desde o primeiro diagnóstico, de autismo infantil, aos dois anos e quatro meses, ficamos esses últimos anos investindo no desenvolvimento do Garotão: consultas, terapias, escola, sempre pensando na evolução do Garotão.
Lembro-me bem da consulta em que a médica deu o diagnóstico de autismo infantil: ela disse que estaríamos trabalhando para que ele se desenvolvesse ao ponto de estar na  área mais externa do espectro. E, talvez, quem sabe, chegar ao ponto do autismo não ser perceptível.
Hoje, inicia o processo de fechamento. A nossa expectativa é que ele feche como sendo “Autismo de Alto Funcionamento”, mesmo com o autismo perceptível por causa das estereotipias e da forma não natural de falar,  mas não sabemos. Serão cinco sessões... cinco semanas... e ansiedade. E entregando nossos pensamentos a Deus.
Estaremos aqui compartilhando o que pudermos sobre esse processo.
Se você quiser saber como foi o início da suspeita e do diagnóstico, clique aqui 


sexta-feira, 3 de julho de 2015

Cenas de Amor - Puro Coração


Jesus, chamando uma criança, colocou-a no meio deles, e disse: Em verdade vos digo que se não vos converterdes e não vos fizerdes como crianças, de modo algum entrareis no reino dos céus. Portanto, quem se tornar humilde como esta criança, esse é o maior no reino dos céus.
Mateus 18:2-4


Eu sou uma péssima cozinheira. De vez em quando arrisco alguma coisa, principalmente nos doces, mas pode ter certeza que não dá nada certo.... pode até ter um gostinho aceitável, mas definitivamente, não é minha vocação. Sou do tipo que erra até bolo de caixinha. Mas não se preocupem, aqui em casa se consegue se sobreviver com o arroz-feijão do dia-a-dia...
Mas, um dia desses inventei de fazer pudim... Às vezes eu não entendo como é que eu não acerto e resolvo tentar novamente. Então, depois de várias vezes não acertar, inventei de tentar de novo fazer um pudim.
Bom, era pra ser algo simples, né?
Até que saiu isso aqui:

Não parece, mas isso era pra ser um pudim...


Se assustaram? Pois é... fiquei triste, pensando em nunca mais fazer um pudim.
De repente, do nada, aparece um Garotão, lindo, olhando pra essa massa disforme e diz:
“Uau! Que lindo! Um Pudim! Lindo!”
Tá, acreditem. Lágrimas vieram aos olhos. Olhar puro, inocente, de puro amor. A beleza está em ver um pudim na mesa. Simples assim... Se encantou pelo fato de apenas se ter um pudim...
Garotão, meu desejo é que com seu crescimento você possa se desenvolver incrivelmente, mas nunca, nunca perca esse olhar puro, e esse coração cheio de amor...

Em tempo: Ele detestou o sabor.. Hehehehe... E, foi sincero: Quero não...


segunda-feira, 29 de junho de 2015

Autismo - Identificando Emoções



Mas, se somos atribulados, é para vossa consolação e salvação; ou, se somos consolados, para vossa consolação é, a qual se opera suportando com paciência as mesmas aflições que nós também padecemos;
2 Coríntios 1:6

É incrível o quanto a Princesa tem ensinado grandes coisas ao Garotão. E  grandes sacadas, coisa de gênio.
Uma das dificuldades que uma criança autista pode apresentar é a dificuldade de identificar a própria emoção e até mesmo reconhecer emoções no rosto de outras pessoas. Desde que tivemos o diagnóstico do Garotão, temos trabalhado isso com ele. Ele não consegue identificar sua própria frustração e nem a sua própria raiva, o que muitas vezes o leva a ter reações auto-agressivas. Tentamos figurinhas, aplicativos pra tablet, desenhos, histórias sociais... mas, não conseguimos nomear as emoções.
Bom, esses dias, a Princesa resolveu manifestar sua raiva e frustração porque não queria comer. Então, imaginem a cena: voou colher, cadeira, tudo... E, eu, com uma paciência que só pode ter vindo do Espírito Santo, peguei a pequena, olhei pra ela e perguntei: “Você está com raiva?” Ela olhou pra mim, com aqueles lindos olhos pretos e enormes, começando a marejar ... Eu falei com ela: “Você está com raiva porque não quer comer? Isso que você está sentindo é raiva!”
A Princesa respondeu: “Eu estou com raiva!”.
Peguei a pequena e levei pro quarto dela, na poltrona de amamentação, peguei um elefantinho de pelúcia e disse: “Princesa, abrace o elefantinho bem forte pra raiva passar. Mamãe vai ficar com o Garotão”. E a deixei no quarto dela.
Assim que eu cheguei de volta à cozinha, o Garotão disse: “Eu não estou com raiva!”
Sim, ele está identificando que não está com raiva!!! Agora ele sabe o que é raiva porque viu a irmã com raiva... Ou seja, agora que ele viu como a irmã faz pra passar a raiva, pode usar a mesma ferramenta pra se acalmar.
No dia seguinte, fomos à casa dos meus pais e a Princesa fez aquela carinha furiosa (só que não sei porque dessa vez) e o Garotão já soltou: “eu não estou com raiva!”
Estou muito feliz. Parece coisa pouca, né? Mas identificar um sentimento, uma frustração diante de um fato, é algo muito grande. Ele entendendo o que é, pode também aprender a lidar com isso...


Vejo num novo caminho aberto. E, vejo novas vitórias.
E, como sempre, Princesa se revelando o grande Milagrinho do Garotão.