terça-feira, 29 de setembro de 2015

Quatro anos de Terapias - Uma avaliação na visão de mãe



Depois do resultado confuso da avaliação Neuropsicológica, resolvi fazer a minha avaliação. Hoje faz quatro anos que iniciamos a busca pelo diagnóstico de Garotão. O novo recurso de recordações do Facebook me lembrou a música que me marcou o início da busca:
Quando tudo perante o Senhor estiver
E todo o teu ser Ele controlar
Só, então, há de ver que o Senhor tem poder
Quando tudo deixares no altar
E então relembrei todo o histórico: a preocupação com o atraso na fala e as birras autodestrutivas, o pouco caso de alguns profissionais, os vários exames, a suspeita de autismo da nossa parte e, depois, a suspeita de autismo por um pediatra. Logo depois dessa suspeita, o acampamento de Mulheres Cristãs em Ação (MCA) onde pude deixar tudo no altar. E, à partir daí, o início da nossa jornada mais intensa: diagnóstico, luta por tratamento, inclusão escolar e, agora, a luta diária de terapias.
E, agora eu vejo o que o Senhor tem feito na vida do Garotão. Vou enumerar tudo que ele faz, hoje com 6 anos e 4 meses:
- Fala bem, é funcional, mas tem ainda um pouco de dificuldade de interpretação e de explicar alguns substantivos e eventos;
- Lê tudo, inclusive dígrafos, mas tem um pouco de dificuldade de interpretação.
- Escreve com letra de forma e cursiva;
- Frustrações: está lidando cada vez melhor com elas. Diz não quando não quer uma coisa e chora quando é contrariado.
- Dor: está mais sensível a dor. Porém, em caso de acidentes (quedas, trombadas) ele retorna ao local para “repetir” o acidente. Ainda não entendemos essa atitude..
- Já tem bastante independência: se veste sozinho (mas precisamos de muuuita paciência pra esperar a sua velocidade... rsrsrs), toma banho sozinho (mas ainda tem aversão a lavar a cabeça, come sozinho (mas com a mão. Ainda estamos treinando o bom uso dos talheres).
- Interação: a pessoa que melhor interage com o Garotão é a Princesa. A única pessoa que consegue ter uma conversa com mais de três turnos. Na escola, tem uma amiguinha mais próxima, mas ama passear entre as carteiras e observar os colegas.
- Terapias que ele faz hoje: psicomotricidade, psicoterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia.

Acho muito legal ver o quanto o Nosso Garotão está crescendo e se desenvolvendo. Quando entreguei no Altar, não veio a cura imediata, mas veio a força e o renovo diário, porque sem Deus, a gente não aguenta um segundo...
Como a sua promessa:
Disto me recordarei na minha mente; por isso esperarei.
As misericórdias do Senhor são a causa de não sermos consumidos, porque as suas misericórdias não têm fim;
Novas são cada manhã; grande é a tua fidelidade.
A minha porção é o Senhor, diz a minha alma; portanto esperarei nele.
Bom é o Senhor para os que esperam por ele, para a alma que o busca.
Bom é ter esperança, e aguardar em silêncio a salvação do Senhor.”

Lamentações 3:21-26

sábado, 26 de setembro de 2015

O Resultado da Avaliação Neuropsicológica


“Sabendo que a prova da vossa fé opera a paciência.”
Tiago 1:3
Depois de mais dois meses do início da avaliação neuropsicológica do Garotão, estou de volta para relatar como foram as sessões de avaliação e o resultado.
Por que demorei tanto? Não foi muito fácil acompanhar esse processo. Até que nossa cabeça e o nosso coração assimilasse tudo, levou um bocado de tempo.
Fomos todos bem animados para a primeira sessão (09/07/2015). O previsto é que tivéssemos cinco sessões: uma de entrevista, três com o Garotão e  uma devolutiva. A entrevista foi tranquila: relato do desenvolvimento, apresentação dos relatórios e uma ligeira explicação de como os testes se seguiriam.
Então, na semana seguinte, começou a avaliação propriamente dita: foi solicitado que o Garotão fosse sozinho para a sessão, mas logo de início, o Garotão quis brincar e não atendia aos comandos da neuropsicóloga. Então fui chamada para auxiliar nesse foco. Foi então que a comecei a perceber que tudo seria muito diferente do esperado.
O Garotão apresentava uma grande dificuldade de entender o que era pedido. Eu tentava traduzir o que a neuropsicóloga pedia, mas era como se ele não alcançasse o entendimento do que era pedido. A primeira parte era pra identificar o que era diferente numa lista de desenhos, ou o que não fazia parte do conjunto. Além de não entender o que era pedido, ele ainda não identificava corretamente as figuras. Do tipo, ver uma figura de um alfinete, e dizer que era um microfone, por exemplo.
Depois, ela começou a pedir que o Garotão definisse algumas palavras. Algumas, ele respondeu legal, outras, ele simplesmente não sabia. Isso me deixou muito frustrada. Inclusive, a neuropsicóloga chegou a dizer que um dos testes programados, o Wisc, não poderiam ser aplicados porque o nível da fala dele era muito abaixo do esperado e que poderia trazer o QI dele muito “pra baixo”, caso fosse feito esse teste. Disse para voltarmos na semana seguinte para prosseguirmos com os testes e eu voltei pra casa muito, mas muito triste, com medo que o Garotão apresentasse um resultado com Deficiência Intelectual (DI) simplesmente por causa da fala.
A segunda sessão foi com mais atividades de execução. Achei que o Garotão foi bem, foi gostoso assisti-lo fazendo as combinações. Mas, ao final da sessão, a neuropsicóloga abriu mão da última sessão porque ele não conseguiria fazer os outros testes.
Aguardamos ansiosamente então a sessão devolutiva. A neuropsicóloga apresentou os resultados de uma forma muito pessimista. Disse que, apesar do QI de execução ser muito elevado, a comunicação dele estava tão comprometida que a diferença entre o QI de execução e o QI verbal era preocupante. O QI total do Garotão ficou na média inferior, mas dentro da média. Era pra estarmos felizes, porque com o QI dentro da média, o caso dele seria fechado como “Autismo de Alto Funcionamento”, mas a devolutiva foi dada de tal forma que saímos dela bem deprimidos.  Passei muito tempo bem deprimida, como se aquele resultado fosse uma sentença de péssimo futuro.
Conversei com mães que já passaram por isso e elas ressaltaram o quanto esses testes eram cruéis com crianças autistas. Que muitas crianças com o cognitivo preservado foram classificadas com DI justamente por causa da dificuldade de comunicação. Além disso, percebi que o desejo em comum com a maioria era a necessidade de um teste em que a questão da fala não fosse tão pesada.
Assim que foi possível, marcamos a consulta com a neuropediatra do Garotão. Ela ficou muito animada com os resultados. Fez uma grande festa com os valores do QI de execução e o quanto ele é acima da média. Questionei essa animação e ela respondeu que essa grande diferença entre o QI verbal e o QI de execução é algo que caracteriza o autismo. Afinal, o autismo é um transtorno marcado pela dificuldade de comunicação, certo? Ela comentou inclusive, da necessidade de testes específicos voltados para esse transtorno específico, além da necessidade de uma melhor comunicação dos resultados. Com os resultados, focamos nas dificuldades do Garotão: melhoria da comunicação, aumento de vocabulário, entendimento de novas expressões, além de continuação das terapias que ele já faz.
Agora que está tudo assimilado, estou de volta e apresento a nossa conclusão e o nosso fechamento do caso:
Garotão tem autismo de alto funcionamento e um grande futuro pela frente!
E, fica a dica:
- Profissionais de saúde: a compreensão de cada criança num todo é muito mais importante do que um teste em si. Sabemos que eles são importantes para definir um CID, que garantem um tratamento seja pelo SUS, por um plano de saúde, por uma ong e ainda, a garantia de educação inclusiva. Mas, ao comunicar os resultados a uma família, deixe claro isso para ela. Nem todos tem um aparato psicológico para suportar certas bombas, e o pior, bombas mal lançadas, que podem desestruturar uma família de forma intensa e marcante.
- Pais, mães e familiares: a Avaliação Neuropsicológica, teste de QI dão o resultado fotográfico da situação da criança. Não dizem absolutamente nada quando feitos uma única vez. E, serei ainda mais incisiva: são ministrados de uma forma cruel. A criança não é ambientada, não conhece o avaliador, o que piora e muito o resultado. A sua visão, a visão dos terapeutas que o acompanham é muito mais real do que esses testes apresentam. Não deixem que esses resultados definam a vida da sua criança e nem criem rótulos. Explorem ao máximo o que o CID proporciona: terapias, inclusão, mas nunca deixe que esse número impeça seu filho de crescer.


Segue abaixo o quadro do resultado da avaliação do Garotão:

quarta-feira, 23 de setembro de 2015

Amamentação Prolongada: 30 meses!


“Pela boca dos meninos e das criancinhas de peito tiraste o perfeito louvor”
Mateus 21:16


Estamos comemorando uma marca especial para nós no dia 22/09: 2 anos e meio, 30 meses de amamentação. Em um país em que a média é de 53 dias, estamos indo além, uma vitória.
Primeiro, vencemos os primeiros seis meses de amamentação exclusiva e em livre demanda. Depois, introdução alimentar em BLW  e em livre demanda até os 18 meses quando começamos o desmame noturno.  Fomos até os dois anos em livre demanda durante o dia, e a partir dos dois anos, passamos a evitar mamadas fora de casa.
Agora, chegamos aos dois anos e meio. As mamadas diurnas já reduziram bastante. Algumas vezes, quando mama muito, ela faz umas quatro mamadas. Em outros dias, nem se lembra que existe o “mamá”, inclusive, vai dormir dizendo: “Hoje eu não quero mamá”.
Então, estamos caminhando para o desmame completo. Quando? Não sei. Enquanto for prazeroso para nós duas, estaremos mantendo esse elo de amor enquanto criamos novos vínculos. Quando perguntamos para a Princesa, até quando ela irá mamar, ela responde:

“Quando eu for menina grande!”