segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

Ah, que doce música para os meus ouvidos...


Exultai no SENHOR toda a terra; exclamai e alegrai-vos de prazer, e cantai louvores. 
Salmos 98:4

Ser mamãe de uma criança especial tem sabor de momentos especiais. Temos lutado para que nosso filho exponha todo o vocabulário aprendido durante os seus 2 anos e 8 meses de vida... Então, coisas que seriam normais para qualquer criança, para nós, tem sabor de um grande evento.
Sabemos que ele entende tudo o que falamos, mas falar, se comunicar, ele não fala, não se comunica, não se relaciona.
Mas, hoje, dia 30 de janeiro de 2012, recebemos um grande presente: estávamos querendo colocar o garotão pra dormir antes da sessão de fonoterapia e o papai saiu da cama. Falei pra ele chamar “papai...” e ele chamou! Chamou até o papai chegar na cama. Quando pedi pra ele repetir ele disse: “mamãe”... Gente, pulei de alegria, apertei, apertei, fiz cócegas! E, na esperança de receber as cócegas, chamava cada vez mais ‘mamãe’. Ah, que música mais gostosa para o ouvido de uma mãe!
Ainda não sei se ele só associou a palavra às cócegas ou se já sabe chamar mamãe, quando precisar. Não sei, mas pra mim, ele chamar mamãe, pedindo cócegas, já é uma grande vitória!
(Ah, claro, tenho certeza que o papai deve ter ficado feliz da vida, que pra cada 2 mamães, saía um papai... hihihi).
Ah, não é a primeira vez que nosso garoto fala papai e mamãe. Por serem momentos tão raros, guardamos todos eles, anotamos todos eles, pois cada um desse momentos tem um sabor de vitória.

Exultai no SENHOR toda a terra; exclamai e alegrai-vos de prazer, e cantai louvores. 
Salmos 98:4

Ainda estamos escrevendo toda a história do diagnóstico do nosso filho. Se quiser saber como começamos essa jornada, é só ler as seguintes páginas:

A consulta com o primeiro Neuropediatra


A otorrino estava nos acompanhando de uma forma incrível. Pediu um outro exame, o BERA (clique aqui para saber como foiessa experiência) para que, quando fôssemos a um neuro, já teria os exames prontos, o que diminuiria as caminhadas em busca de um diagnóstico. O BERA deu negativo, o que confirmava ainda mais que não havia nada físico. Então, a otorrino nos deu um encaminhamento para fonaudiólogo e para neuropediatra (agora um, encaminhamento decente, aceitável por um plano de saúde).
Assim que saímos da consulta com a otorrino, fomos atrás de um neuropediatra. Aqui, onde moro, eu conhecia apenas uma neuropediatra de referência. E, a otorrino indicou uma outra neuropediatra. Entrei em contato  com ambas e não havia vaga para elas. Não havia nem como marcar.
Então, procuramos um neuro da nossa lista do convênio. Marcamos a consulta pra 15 dias pra frente (primeira quinzena de julho de 2011). Foram duas semanas de ansiedade, imaginando que ali teríamos algo que nos direcionasse no cuidado com nosso filho. Em nosso coração, o atraso na fala do meu filho ainda era consequência das viagens a trabalho do meu marido.
Enfim, chegou o dia da consulta. Esperávamos investigações, exames, e tantas outras coisas. Nada, nada, nada. O médico não perguntou nada. Tentamos contar um histórico do meu filho e o médico nem ao menos deu atenção. Tudo o que levantávamos de possibilidades, ele descartava, sem qualquer investigação.
No final, recebemos uma receita de uma ‘vitamina’ para o cérebro e uma recomendação para que voltássemos daí um mês, pois ele estaria falando normalmente.
Obviamente, não voltamos e resolvemos que iríamos conseguir de qualquer forma uma brecha na agenda daquelas neuropediatras. Tínhamos que conseguir! A nossa tranquilidade dependia disso!
Pedi, e dar-se-vos-á; buscai, e encontrareis; batei, e abrir-se-vos-á. 
Mateus 7:7

sábado, 28 de janeiro de 2012

A primeira consulta com Otorrinolaringologista


Assim diz o SENHOR que te criou e te formou desde o ventre, e que te ajudará: Não temas 
Isaías 44:2

Depois que saímos com o encaminhamento, liguei para a clínica de otorrino e fono e perguntei o que eu devia fazer. Em meio a tantas dúvidas, a atendente foi solícita e me orientou em tudo o que eu precisava. O meu maior medo era que, como a pediatra tinha escrito “mãe preocupada com a fala”, eu não poderia fazer nada, nem conseguir uma consulta.
Pela graça de Deus, conseguimos a consulta com otorrino sem qualquer problema e, pela primeira vez, sentimos que alguém estava nos dando a atenção que precisávamos. Ela viu os primeiros exames do meu filho (teste da orelhinha, que a criança faz quando nasce) e perguntou porque eu não voltei quando ele tinha 6 meses. Eu fiquei encucada, pois não sabia. Sim, estava escrito no exame que a criança deveria voltar e fazer o exame aos seis meses, mas esperava que a pediatra falasse alguma coisa. É, ninguém falou nada. À partir de então, a otorrino fez um histórico de vida do meu garotão.
Então, eu contei que quando ele nasceu, tivemos um probleminha. Eu precisei de anestesia geral e meu filho ‘pegou’ a anestesia e nasceu hipotônico. O meu conhecimento sobre esse fato era que meu filho nasceu apagado e tinha sido reanimado. Os detalhes, eu não sabia. Então, a otorrino perguntou: “E você nunca foi a um neuro?” Eu fiquei assustada. Afinal, ninguém tinha dado importância a esse fato. Nenhum profissional pelos quais passei falaram qualquer coisa. Eu achei que tudo estava resolvido. Então, aí, senti que o que meu filho não se desenvolvia era devido à esse fato.
Fizemos os exames pedidos pela otorrino e vimos que meu filho estava escutando bem. Os exames mostraram que a audição do meu filho estava perfeita. Então, a otorrino pediu um outro exame, o BERA.
Desci da consulta com um encaminhamento pra neuropediatra, e passei no hospital onde meu filho nasceu e pedi o prontuário de nascimento do meu filho. Fiquei ansiosa para saber o que foi que se passou naquele centro cirúrgico.

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Ainda sem direção... mas com encaminhamento.


Percebendo os sinais...
No post passado, eu comentei que começamos a estranhar que o nosso filho havia parado de falar, e que a pediatra nos havia recomendado que o nosso filho fosse pra escolinha.
Bom, em fevereiro, depois que eu voltei da minha pós, no Rio, meu filho começou na escolinha. A primeira semana foi tensa: quem disse que ele ficava? Mas, para a surpresa de todos, meu filho demorou apenas 1 semana em adaptação. Estávamos felizes e torcendo pelo desenvolvimento de nosso filho.
Além da fala, outra coisa nos preocupava em relação ao desenvolvimento do nosso filho: a forma como ele encarava as frustrações. Ficávamos assustados porque, a cada coisa que dava errada, ele exacerbava em sua raiva. Não somente gritos e choros, mas também batia a cabeça no chão, na parede se mordia. Nós ficávamos assustados com esse comportamento. Achávamos duas coisas: que os filmes infantis que assistíamos estavam influenciando negativamente e que estávamos sendo péssimos pais. Nãos sabíamos educá-lo, não sabíamos cuidar dele.
E, uma outra coisa que nos pertubava: o sono do meu filho. Ele quase não dormia. Esperávamos que com a escola ele dormiria mais, pois passaria a tarde toda em atividade. Porém, ele continuava dormindo tarde, acordando cedo e matando a gente... Parecia que a nossa energia não dava conta da energia dele.
Então, Maio chegou. Meu filho teria a última consulta do 2º ano, e a primeira do 3º. Ano. E a fala dele, não deu um sinal de que estaria se adiantando. Como se ele estivesse estacionado no desenvolvimento dele. Então, confrontei a pediatra e pedi uma solução, um encaminhamento para um profissional qualificado. Ela disse que eu poderia esperar até 2anos e 8 meses, mas eu não aceitei. Exigi um encaminhamento assim mesmo e a médica escreveu: “Ao fonaudiólogo, mãe preocupada com a fala.” E, para um otorrino, fazer audiometria e impedanciometria. Quando comentei a questão do comportamento exagerado na birra, ela disse que era responsabilidade nossa, como pais. Isso me deixou muito pra baixo, pois não sabíamos mais o que fazer.
Saímos então da consulta com dois encaminhamentos, um medo de que algo pudesse estar acontecendo e sem qualquer orientação, a não ser dois encaminhamentos com a certeza de que nenhum deles mostraria qualquer coisa.

Não to mandei eu? Esforça-te, e tem bom ânimo; não temas, nem te espantes; porque o SENHOR teu Deus é contigo, por onde quer que andares. 
Josué 1:9

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Como tudo começou...


Eis que os filhos são herança do SENHOR, e o fruto do ventre o seu galardão. 

Salmos 127:3


Bom, há 4 meses recebemos um diagnóstico que ninguém espera: nosso filho está no espectro autista. Bomba? Talvez, se não estivéssemos percebendo tantas diferenças no que deveria ser o desenvolvimento normal do nosso filho.
Tudo estava bem. Nosso filho com 1 ano e meio, estava crescendo, falante, dizendo palavrinhas de duas sílabas. Passamos o mês de novembro, férias do meu marido, quase que viajando o tempo inteiro. Foi um mês incrível, nos divertimos abessa. E, nisso, meu esposo passou um mês em casa.
Porém, no início de dezembro, meu marido voltou a trabalhar. E, como meu marido trabalha viajando, a ausência do meu marido de casa provocou uma reação muito estranha no meu filho: ele simplesmente parou de falar. De uma hora para outra.
Não nos preocupamos, apenas ficamos tristes por estarmos percebendo o quanto o pai fazia falta pra ele. Mas, achávamos que quando o meu marido voltasse, ele retornaria à tagarelice e ainda, prosseguiria o seu crescimento no incrível mundo da comunicação.
Meu esposo voltou 15 dias depois. E o meu filho não voltou a falar. Uma semana depois, meu marido viajou de novo, e o meu filho continuou calado. Ele simplesmente parou de falar. Comentamos com a pediatra sobre isso e ela dizia:”se ele já falou, ele vai voltar a falar”. E, que era normal ele ficar sem falar até os 2 anos. Então, tranquilos esperamos até os dois anos.
Meu filho continuava sem falar. As palavrinhas que antes eram ricas, à partir daquele momento ficaram restrita a resmungos incompreensíveis. A voz que acompanhava músicas, perdia os compassos e se restringiam aos gestos que iam se perdendo.
E, da pediatra veio mais um conselho: colocá-lo na escolinha, pois ela iria ajudá-lo a se desenvolver e, que na metade do ano, ele já estaria super independente e falante.
E, assim, matriculamos o nosso filho na escolinha da prefeitura, acreditamos que o nosso filho, em  Julho, estaria totalmente desenvolvido, no mesmo nível que todas as crianças!!