terça-feira, 10 de julho de 2018

A hora de Parar


A hora de Parar

Hoje o Garotão teve consulta com a Neuropediatra. Foi o retorno após a parada em todas as terapias. E, Graças a Deus! Depois dessa decisão tão diferente, a própria neuro viu como que o Garotão está evoluindo!
No final do ano passado, o Garotão chegou num nível de estresse que suas estereotipias e a agressividade tinham aumentado muito. Tanto a escola como a neuropediatra perceberam que a carga de atividades terapêuticas estava muito elevada. E a decisão da família, com o suporte da neuropediatra, foi dar uma parada em tudo. Todas as terapias.
Foram 2 meses sem qualquer atendimento terapêutico. Quando as aulas voltaram, voltamos com a fonoterapia, dessa vez, domiciliar. Logo no início, a própria fonoaudióloga percebeu como o Garotão estava se desenvolvendo muito melhor. E, há um mês, estamos retornando com a psicoterapia, usando uma linha bem polêmica quando se fala de autismo.
E, os resultados dessa mudança? Uma criança mais centrada, com melhor aproveitamento da comunicação e interpretação de textos. Uma criança que está sendo trabalhada como indivíduo, construindo sua identidade, percebendo que sua vida não é apenas ‘”consertar” o que o autismo traz, mas que o Garotão é uma criança, que tem suas dificuldades,  mas é simplesmente criança. Uma criança que já percebe que está nervoso, agitado e que sabe que precisa respirar para esperar passar as crises. Sabe que precisa parar até que suas emoções se reorganizem.
Na consulta, logo a neuropediatra percebeu uma criança diferente que está acostumada a ver. Uma criança que foi direto procurar os brinquedos e achou um cérebro e que já queria brincar com ele. Mas, que quando ouviu que teria que tomar cuidado, perguntou pelos brinquedos. Uma criança que passou toda a consulta sem manifestar nenhuma estereotipia. E até mesmo a abordagem psicológica ela não questionou, inclusive mencionou as vantagens que o Garotão teria com ela.
Concluindo a consulta, a neuro reforçou o quanto é importante perceber que as crianças com autismo são diferentes, e que cada um deve ter um acompanhamento diferenciado. O quanto cada terapia é importante para cada fase da vida e o quanto precisamos ter sensibilidade para perceber os limites das terapias e das crianças.
E eu fiquei muito aliviada. Quando iniciamos essa tomada de decisão, o medo foi muito grande. Eu tinha medo de estar fazendo a maior besteira da vida, medo de estar colocando o Garotão numa situação de perda de habilidades. Hoje vemos que foi uma escolha acertada, foi uma coisa de Deus tanto a percepção da família, o apoio da médica e o cuidado dos terapeutas que vieram até aqui, e daqueles que estão conosco nesse novo caminho.
Não devemos nunca esquecer que cada criança com autismo é diferente, cada uma tem sua necessidade, sua especificidade. Termos sempre a sensibilidade de perceber nossa criança como um indivíduo que tem sua personalidade, seus desafios e que o autismo é apenas parte, e não tudo!


segunda-feira, 2 de abril de 2018

Pelo Direito de Conquistar



02 de Abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo
Hoje eu estive olhando as lembranças do  Facebook e relembrando que o dia 02 de abril vem sendo “comemorado” em nossa casa há 6 anos... Antes tinha um sabor de  festa, divulgação. Hoje, sinto um sabor amargo de frustração.
Frustração por saber que o preconceito ainda reina. Frustração porque pra mim são apenas 06 anos de lutas, mas para outras mães, já estão há mais de 10 anos lutando para que seus filhos tenham acesso a educação de qualidade, mesmo esse direito sendo garantido em lei.
Frustração por saber que tem crianças na escola que não estão tendo acompanhamento individualizado porque não tem um laudo. E não tem o laudo porque não tem acesso a neuropediatra e nem psiquiatra infantil. E continuam sofrendo na escola por não terem o cuidado adequado.
Frustração porque a educação é um direito garantido por lei, mas para os nossos filhos, é uma conquista diária, porque temos que lutar para que nossos gestores assinem um contrato de um profissional adequado para nossos filhos. Que eles precisam ser ameaçados de multa e prisão para que nossos filhos sejam atendidos adequadamente nas escolas regulares.
Frustração por ver crianças com autismo sem terapias e que terapia para criança autista é artigo de luxo. É uma fila enorme para conseguir fonoterapia, psicoterapia, terapia ocupacional porque essas são oferecidas por organizações não governamentais, já que o nosso sistema de saúde não oferece suporte adequado para as nossas crianças.
Frustração porque a mídia só mostra o “autismo leve” e de sucesso. O autismo severo, aquele que pais e mães sofrem com agressões de seus próprios filhos, de crianças  grandes, que ainda não falam e que às vezes, foge a esperança das famílias de um futuro para eles.
Frustração, porque amanhã, ninguém mais vai lembrar do autismo, e vamos continuar escutando que as reações dos nossos pequenos é “frescura”, “falta de surra”, e outras acusações que trazemos em silêncio para casa.
E, amanhã, toda essa comoção azul será esquecida.
Mas eu não me canso. E nem todas as outras mães. Nossas forças são renovadas. Precisamos das nossas forças multiplicadas.
Amanhã, esse dia será esquecido pela maioria. Amanhã, estaremos de volta para nossa luta. Amanhã, estaremos de volta em busca das conquistas dos nossos filhos. Estaremos em busca dos sonhos dos nossos filhos, abrindo caminhos para que eles continuem sonhando e que esses sonhos estejam cada vez mais próximos de suas realizações!!!

Que 02 de abril não seja apenas um dia, mas a concretização de um sonho. De todos os sonhos das nossas crianças: o Direito de Conquistar!

“Não sabes, não ouviste que o eterno Deus, o Senhor, o Criador dos fins da terra, nem se cansa nem se fatiga? É inescrutável o seu entendimento.
Dá força ao cansado, e multiplica as forças ao que não tem nenhum vigor.
Os jovens se cansarão e se fatigarão, e os moços certamente cairão;
Mas os que esperam no Senhor renovarão as forças, subirão com asas como águias; correrão, e não se cansarão; caminharão, e não se fatigarão.”

Isaías 40:28-31



sábado, 30 de dezembro de 2017

Seja Bem Vindo, 2018

Graças ao grande amor do Senhor é que não somos consumidos, pois as suas misericórdias são inesgotáveis.
Renovam-se cada manhã; grande é a tua fidelidade!
Digo a mim mesmo: A minha porção é o Senhor; portanto, nele porei a minha esperança.
O Senhor é bom para com aqueles cuja esperança está nele, para com aqueles que o buscam;
Lamentações 3:22-25


É incrível como cada virada de ano renova nossas esperanças. Ficamos torcendo para que o ano acabe e o ano seguinte seja muito melhor que o anterior. Queremos que seja tudo novo: novas experiências, novas oportunidades, maior sucesso, melhores condições para nós e para os que nos cercam.
 A expectativa dura no máximo uma semana. E, quando a primeira semana acaba, ou aparece a primeira notícia ruim, temos a sensação de que tudo continua a mesma coisa. Que nada mudou... e lá vamos torcendo pelo próximo mês, próximo trimestre e, de novo, um próximo ano...
Porém, a Bíblia diz que as “Misericórdias do Senhor se renovam a cada manhã”. Não a cada ano. Não a cada mês... Amanhã, elas estarão novas. Amanhã, uma bênção! Amanhã, tudo novo... O Ano não precisa virar para que as misericórdias se renovem.
Em 2018 eu preciso aprender a olhar o dia seguinte como olho o Ano Novo. Perceber a misericórdia de Deus no amanhecer, mesmo que quando eu acorde, ainda esteja escuro. Preciso perceber a Misericórdia do Senhor quando perder o sono de madrugada. Preciso lembrar, quando for dormir, que a Misericórdia do Senhor esteve nos cercando, mesmo que o dia tenha sido um dia difícil, daqueles de que precisamos chorar por meia hora pra descarregar toda a tensão do dia.

Que em 2018 possamos perceber as Misericórdias do Senhor diariamente!

Bíblia toda em um ano!

Não se aparte da tua boca o livro desta lei; antes medita nele dia e noite, para que tenhas cuidado de fazer conforme a tudo quanto nele está escrito; porque então farás prosperar o teu caminho, e serás bem sucedido.
Josué 1.8


No culto da Virada para 2017, nós fomos desafiados a ler a Bíblia toda durante o ano de 2017. Aqui em casa resolvemos abraçar e ler para as crianças. O desafio era ler três capítulos por dia durante seis dias na semana, e no domingo, cinco capítulos.
Então, tentamos. Começamos. No mês de janeiro conseguimos seguir o ritmo proposto. Quando as aulas começaram... aí ficou bem puxado. O tempo para ler três capítulos por dia, em voz alta, para duas crianças que não param quietas, um desafio e tanto. Somando as perguntas, as curiosidades, as explicações... Mais tempo para leitura (e a meditação começa a alongar ainda mais). Então, começamos a diminuir o ritmo.
Enfim, chegamos ao final de 2017 e o resultado? Não, não conseguimos terminar a leitura da Bíblia... Ainda estamos em Isaías... pouco depois da metade. Mas aprendemos muita coisa.
1.     Dá pra ler a Bíblia para as crianças. Do jeito que está escrito. Quando elas estão atentas, elas param e perguntam quando não entendem. Às vezes na hora. Outras vezes, semanas depois.
2.    Nem sempre as crianças precisam estar quietas pra prestar atenção. Enquanto a gente lê, elas estão escrevendo, brincando de carrinho e estão escutando! Parece que não, dá um desânimo... Mas acredite,  as Palavras eternas vão sendo gravadas no seu coração...  A grande prova disso é que muitas vezes, do nada, aparecem situações do dia a dia que elas mesmas aplicam o que foi lido.
3.    É uma ótima oportunidade para gravar versículos. No meio da leitura, aparecia um versículo que a duplinha gostava de repetir... E fica guardadinho no coração deles..
4.    Essa história de ler mais de um capítulo por dia é puxado demais. Às vezes eles acompanham. Outras não. O ideal é que a gente tenha sensibilidade para entender o limite deles e ir junto.
5.    Às vezes eles puxam a reflexão sobre algum texto. Outras vezes, essa reflexão tem que partir de nós.
6.    Eles gostam de participar da leitura. O Garotão adora ler em voz alta. Às vezes pedia pra ler um capítulo inteiro, outras pedia pra ler alternado... A Princesa, mesmo não sabendo ler, também pedia. Nesse caso, a gente lia e ela repetia... Participação da família toda junta... Muito gostoso! Ah, e a Princesa está ansiosa pra ler só pra poder ler a Bíblia junto, de verdade (como ela diz).
7.    Estamos animados pra prosseguir e ver quando é que vamos terminar a Bíblia toda.  Quando terminar, quero fazer um certificado pra duplinha!

E aí? Topam o desafio de ler a Bíblia toda? Não necessariamente toda durante  um ano... Mas durante o tempo que for ideal pra sua família!

 Acredite, vai ser um lindo momento para a família!!!

domingo, 24 de dezembro de 2017

Natal de Descanso

"e eis que eu estou convosco todos os dias, até a consumação dos séculos."
Mateus 28.20b


Natal... Tempo de alegria e festa...
E muita reflexão.
Esse ano senti falta das músicas tradicionais de Natal e minha mente resgatou o musical "Um Natal Inesquecível"*: procurei as músicas na internet e fui escutar.
Então me lembrei... Eu estava grávida do Garotão... Sonhos para o futuro... Mas, ali não tinha ideia do que estava reservado pra nós.
Então, enquanto ouvia o musical, uma das músicas me tocou novamente...
"Se lembre da bondade do Senhor
Guiou-nos com carinho até aqui
Se lembre do amor de nosso Deus
Livrou-nos dos perigos
Com Suas próprias mãos
Podemos ter certeza da promessa
Que Deus não vai desamparar
Basta confiar e entregar
A nossa vida em Suas mãos
Descansa em Deus
Na paz do Senhor
Confia em Seu eterno amor
Descansa em Deus
Na paz do Senhor."
Ah... Descansar...
Esse é meu presente de Natal. Parar e relembrar o caminho até aqui, relembrar que nos momentos mais complicados, o Senhor esteve conosco. Que Ele se fez homem, habitou entre nós.... Não apenas naquele dia especial, mas Ele está aqui, quando tudo está bem... Quando tudo está enlouquecendo, e está aqui, enquanto escrevo.
Meu desejo pra você, nesse Natal, é que você encontre em Jesus, o descanso das lutas de 2017 e a força pra encarar 2018.
Feliz Natal!

sexta-feira, 22 de dezembro de 2017

2017... O ano difícil.

Não estejais inquietos por coisa alguma; antes as vossas petições sejam em tudo conhecidas diante de Deus pela oração e súplica, com ação de graças.
E a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará os vossos corações e os vossos pensamentos em Cristo Jesus.
Filipenses 4:6,7



2017 foi um ano muito difícil em relação ao desenvolvimento do Garotão. Passamos por muitos obstáculos, muitos desafios que desestabilizaram principalmente o emocional do Garotão.
Primeiro, na escola, o Garotão estava apresentando mudanças de comportamento com a ausência do pai: resistência à realização de atividades, à chamadas da professora. Até então, controlável, explicável, contido com tranquilidade.
Depois, a prefeitura da cidade resolve colocar um estagiário para atender três crianças com deficiência. Então, foi mudada a estagiária do Garotão, colocaram outra criança na mesma sala ... ou seja, alterou toda a estrutura do Garotão. As mudanças de comportamento começam a se acentuar. Até então, apenas gritos em sala de aula e resistência. Ainda tranquilo de trabalhar.
Mais alterações na estagiária (tanta alteração que eu já não sabia quem era mais a estagiária que o acompanhava), e o comportamento ainda mais alterado. Agressividade agora presente, e alternando entre autoagressão e agressão aos colegas. Reclamações cada vez mais vezes na porta da sala. Cada vez mais registros na caderneta das ocorrências em sala de aula.
E, último trimestre: as conversas com os terapeutas não mudavam nada. O comportamento do Garotão só piorava. As crises não aconteciam só na escola. Em casa, a agressividade aumentava, os gritos, também. A irmãzinha, que até então mantinha a calma, começou a se esconder com medo das crises. Nada conseguíamos fazer para mudar.
Então, conversando com os terapeutas, conversando com a neuropediatra, conversando com a equipe escolar,  percebemos que um dos motivos de tanta agressão:  o cansaço. Garotão estava num nível de estresse pesado até mesmo para um adulto.
Fizemos um cálculo simples: são 10 horas semanais de terapia, mais 2 horas de  contra-turno, mais 25 horas de escola. Além de 1h30 de trânsito diário. Rotina pesada até mesmo para um adulto. Chegamos então à conclusão de que o Garotão precisava reduzir a carga de terapias.
Então, conversando com a neuropediatra, estaremos começando um novo caminho, uma nova rotina, uma nova etapa, uma nova linha de tratamento. Vamos tentar a terapia domiciliar.

Estamos na expectativa de que o Garotão consiga pelo menos brincar. Desde o 1º ano do Ensino Fundamental, o Garotão só tem um dia na semana pra brincar livremente, sem qualquer orientação. Só tem a noite para fazer as tarefas de casa, e as atividades “Para Casa” só tem a aumentar com o tempo. Além disso, a infância não volta mais. Poder montar, brincar na areia, fazer amigos... Isso é o mais importante na vida!

Encerrando um ciclo

Dou graças ao meu Deus todas as vezes que me lembro de vós,
Fazendo sempre com alegria oração por vós em todas as minhas súplicas,
Filipenses 1:3,4


É, 2017 está se encerrando e com ele estamos encerrando  um ciclo de  4 anos.
Há quatro anos o Garotão iniciou o tratamento dele numa clínica que tinha todas s terapias juntas no mesmo lugar. Lembro da luta na época pra conseguir todas as terapias, de conseguir que o plano cobrisse... Foi uma luta e tanto(clique aqui pra relembrar ou conhecer essa história ) . E agora, estamos encerrando com a Clínica.
E, quero aproveitar o post para agradecer. A cada profissional, por tanto tempo passado junto. Por se dedicarem e nos mostrarem os melhores caminhos para nós, tanto para o desenvolvimento do Garotão, como para nossa família.
Agradeço muito a Deus pela vida de cada profissional: a Tia Bruna, fisioterapeuta, que cuidava do Garotão na hidroterapia e na psicomotricidade; a Tia Aparecida, psicopedagoga; tia Eliane, psicóloga; Tia Renata, fonaudióloga; Tio Michell, terapeuta ocupacional.
Não tenho palavras para agradecer tudo que vocês fizeram, tudo que nos ensinaram... Enfim... vamos guardar todos vocês no coração!
Que Papai do Céu abençoe todos vocês, que vocês possam contagiar muitas outras crianças com tanto amor!

Muito, Muito Obrigada!!!!