quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Primeiro dia de aula: Escolinha Especial


Hoje foi o primeiro dia de aula na escolinha especial. Foi muito interessante. Vou explicar como funciona a Educação Especial aqui em minha cidade.

A prefeitura aqui não oferece educação inclusiva integrada em todas as unidades de ensino. Há escolas regulares e escolas pólos para Educação Especial. Então meu filho tem aulas normais na escola regular e atendimento em contra-turno na escola pólo, que tem um local específico pra trabalhar com a criança. Assim, o ensino se mostra inclusivo, porém com atendimento paralelo.

Por isso, hoje foi o primeiro dia na escolinha especial. Ele já estava na escolinha regular desde 4ª. feira, e hoje começou o atendimento contra-turno. Gostei muito da sala de Educação Especial. Tem muito material, computadores, televisão, DVD... fiquei impressionada. E, gostei muito da professora: muito simpática, atenciosa, e já ‘ganhou’ um beijo do meu filho (ganhou entre aspas, porque o meu filho não dá beijo, ele oferece o rosto para ser beijado). O mais interessante foi ela perguntar qual é a habilidade que o meu filho tem. Conversamos muito até perceber qual a principal facilidade do meu filho. Apesar de saber que o meu filho gosta muito de música, não tinha percebido isso como alta habilidade.

E, para comprovar, fiquei impressionada em como ele manifestou isso na sala. A professora ofereceu um tambor pra ele brincar. Ele ficou batendo ritmadamente. Ficamos cantando várias músicas diferentes, e ele só batendo... Depois, ele começou cantar sozinho “Borboletinha” e batendo o tamborzinho de forma bem ritmada e certinho (a tia dele é quem vai ficar feliz ao saber disso!).

No final, ela disse como deve trabalhar com ele: provavelmente a música será a ponte para descobrir mais habilidades e ensinar aquilo que ele precisa aprender nessa idade.
Estamos felizes com as vitórias do nosso garotão. Temos certeza que esse é apenas o início de um caminho recheados de alegrias e vitórias!

Mas graças a Deus que nos dá a vitória por nosso Senhor Jesus Cristo.
Portanto, meus amados irmãos, sede firmes e constantes, sempre abundantes na obra do Senhor, sabendo que o vosso trabalho não é vão no Senhor. 
1 Coríntios 15:57-58


sábado, 25 de fevereiro de 2012

Quando a Suspeita de Autismo apareceu


Bom, até conseguir terminar toda a história do diagnóstico vou ficar interrompendo os relatos de casos diários com uma busca histórica...  No último post sobre essa busca do diagnóstico (clique aqui para ler), eu contei sobre a entrevista com a fonoaudióloga.
Ficamos desde essa consulta em julho até setembro sem qualquer atenção profissional. Assistíamos a falta de comunicação do nosso filho, o aumento das crises de birra, enfim, víamos tudo, não sabíamos o que fazer. Até esse momento, achávamos que tudo era culpa das viagens do meu marido, mas esse é o trabalho dele. Eu pensava que precisávamos de uma indicação de um psicólogo pra nos ajudar com o nosso filho.

Em várias comunidades, grupos, eu compartilhava a minha ansiedade sobre a fala do meu filho. Todas as pessoas com quem eu conversava me diziam que esse era o tempo dele e que minha ansiedade estava atrapalhando.

Até que um dia, em uma comunidade do Orkut (Pediatria Radical), apareceu logo no início um tópico chamado “Mãe de Criança do Espectro Autista”. A última vez que eu tinha lido algo sobre o autismo eu tinha 8 anos de idade (muito tempo atrás...). Li boa parte do tópico e identifiquei as características do meu filho logo no início. Foi aí que comecei a ficar com medo. Segui lendo o tópico, que era enorme. Foi quando disseram que o autismo é caracterizado pela tríade: falha na comunicação, dificuldade de socialização e rotina (movimentos repetitivos). Eu pensei: ” ah, meu filho não tem nenhum problema desses não... afinal, ele se relaciona bem comigo e com o pai, com os avós, não tem as estereotipias... Ah, meu filho é normal.” O tópico tem vários vídeos que eu não tive paciência para ver na primeira vez.

Até que um dia, tomei coragem e parei para ver os vídeos postados no tópico. Eles comparavam o comportamento de uma criança neurotípica com uma criança autista. Quando eu vi aqueles vídeos com carinho, em todos eles eu vi o meu filho. Eu estava sozinha em casa (meu marido estava trabalhando) e eu caí no choro. Meu filho, autista? Como? Mas o meu filho tinha boa socialização com a família, não era possível algo assim. Chorei, chorei muito. Mas eu não sabia o que falar, com quem falar. Estávamos sem pediatra, sem médico e só tínhamos médico marcado para daí a dois meses. E, eu iria falar o quê? Que eu achava que meu filho era autista porque tinha visto na internet? Eu não tinha a menor ideia do que fazer.

Meu marido chegou e viu os vídeos também. Ele também reconheceu o meu filho nos vídeos ali postados. Mas eu precisava confirmar a questão da socialização.
Passei então a jogar no dr. Google os sintomas do meu filho: atraso na fala e birras autodestrutivas. Só aparecia site sobre autismo. Não era possível.

Conversei com a professora do meu filho na escola e ela confirmou: ele pouco se envolve com os coleguinhas da escola, mas ela não achava assim tão diferente. Foi então que a minha cabeça confirmou a suspeita. Só que eu não sabia o que fazer.

Com a minha voz clamo ao Senhor; com a minha voz ao Senhor suplico.
Derramo perante ele a minha queixa; diante dele exponho a minha tribulação.
Quando dentro de mim esmorece o meu espírito, então tu conheces a minha vereda; no caminho em que eu ando ocultaram-me um laço.
Olha para a minha mão direita, e vê, pois não há quem me conheça; refúgio me faltou; ninguém se interessa por mim.
A ti, ó Senhor, clamei; eu disse: Tu és o meu refúgio, o meu quinhão na terra dos viventes.
Atende ao meu clamor, porque estou muito abatido; livra-me dos meus perseguidores, porque são mais fortes do que eu.
Tira-me da prisão, para que eu louve o teu nome; os justos me rodearão, pois me farás muito bem. 
Salmos 142:1-7

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Primeiro dia de Aula de 2012


Lançando sobre ele toda a vossa ansiedade, porque ele tem cuidado de vós. 
1 Pedro 5:7
Ontem foi o primeiro dia de aula do meu garotão. Eu passei a manhã inteira preocupada. Eram tantas perguntas na minha cabeça, tantas preocupações...
- Como será que o meu filho vai reagir?
- Como será a professora?
- Será que a turminha dele será a mesma do ano passado?
- Como irão tratar o meu filho, já que a dificuldade dele já é de conhecimento geral na escola?
- Será que os outros pais ficarão sabendo? Como reagirão?
- E, a mais importante: como meu filho irá se comportar durante essa tarde?

Eu estava muito ansiosa! Ia pirar de loucura, sabe? Fui levá-lo então carregando ele no colo e uma montanha de preocupação na cabeça. Eu queria conversar com a professora e quando cheguei... ela estava de licença médica... ou seja, primeira preocupação à toa. Deixei o garotão com a apoio que era extremamente simpática e solícita. E, pra facilitar, o garotão ficou super bem com ela! Só chorou quando me viu saindo! Foi muito legal.
E, assim, saí com o meu garotão chorando, mas super tranqüilo. Quando fui buscá-lo, cinco horas da tarde, ele estava sentadinho, de mochilinha nas costas, me esperando. Ah, a mochilinha nas costas é uma grande vitória... ano passado ele não colocava a mochila de jeito nenhum!!!

Bom, passei a tarde toda preocupada e, pra nada...
Só uma coisa que quero conversar com a professora dele segunda-feira: preciso ter um relato diário do meu garotão pra poder conversar com ele na volta. Como ele não fala (não conversa) preciso saber o que aconteceu pra ajudá-lo a associar, saída da escola, contar o que aconteceu, e claro, estimular o diálogo.

E, assim, foi o primeiro dia.
Também estou ansiosa pelo primeiro dia de aula no contra-turno da Educação Especial. É uma experiência totalmente nova, né? Como será o esquema, como é a professora... enfim... mais uma novidade! 

sábado, 18 de fevereiro de 2012

Consultando com a fonoaudióloga


Porque ele livrará ao necessitado quando clamar, como também ao aflito e ao que não tem quem o ajude. 
Salmos 72:12

Bem, acabei parando de falar sobre o diagnóstico, né? Bom, então, vamos a mais um capítulo da saga em busca do diagnóstico.

Depois de passarmos pelo neuro, nós viajamos para o 2º. módulo da minha pós graduação. Na volta, tinha consulta marcada com uma fonoaudióloga e achei que poderíamos então começar com a terapia para que meu filho começasse a falar.

Ela foi o segundo profissional que me atendeu de forma completa. Fez toda uma anamnese, perguntou o desenvolvimento dele desde que nasceu. E, como a otorrino tinha comentado da importância do fato do meu filho ter nascido hipotônico, falei isso também. Então contei tudo: o desenvolvimento do meu filho, quando ele começou a balbuciar, quando ele começou a falar, quando começou a andar... tudo, tudo, tudo.

Ela o observou, conversou bastante comigo e deu o veredito:
Ela não poderia fazer nada por enquanto, só à partir do ano seguinte (ou seja, agora, 2012), pelo seguinte motivo: os planos de saúde não recomendam (e não pagam) tratamento para crianças com menos de 3 anos de idade e que ela só poderia fazer qualquer coisa com a recomendação de um neurologista.

Fiquei muito chateada. Por mais que a fono fosse legal, ela não poderia fazer nada sem uma indicação médica. E, eu não conseguia consulta com as neuropediatras de referência aqui da minha cidade!

Pelo menos, me deu algumas orientações, como anotar as coisinhas novas e ser ainda mais incisiva na comunicação. Me disse para sempre falar os nomes das coisas em todos os momentos e ainda fez recomendações para a escola. E disse para eu não dar as coisas enquanto meu filho não falasse o nome do que ele queria.

Fiquei muito triste porque fez recomendações de coisas que eu faço normalmente. Me senti a mãe mais incompetente do mundo. Tudo que ela tinha recomendado eu já fazia. A única coisa que eu não fazia era negar as coisas até que ele falasse. Eu não podia fazer isso! Quando eu não dava, as crises de birra dele eram terríveis. Ele se machucava. E, o estresse por isso era muito grande. Deixei essa recomendação de lado.

Eu não podia fazer mais nada.

Então, liguei de novo para uma das neuropediatras de novo e a recepcionista disse novamente que não tinha vaga. Então, comecei a chorar. Perguntei a ela se ela tinha alguém pra recomendar e ela disse que não. Então eu disse chorando: “o que eu faço então com o meu filho? Por favor! Você pode fazer alguma coisa?” Então consegui uma vaga para outubro.

Enquanto isso, peguei o relatório que a fono tinha feito e levei pra escola, para arquivar junto com os documentos do meu filho. A pedagoga leu e novamente, alguém me fez sentir culpada pela forma que cuido do meu filho, recomendando as mesmas coisas. Quando eu disse que suspeitava que a fala do meu filho estivesse atrasada por causa das viagens do meu marido. Nessa hora, ela disse que eu estava ‘psicologisando demais’. Saí da escolinha do meu filho ainda mais triste.

Me senti a pessoa mais errada, a pior mãe do mundo, que não estava sabendo cuidar do meu filho.

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

Dia Especial


Eu te louvarei, SENHOR, com todo o meu coração; contarei todas as tuas maravilhas.
Em ti me alegrarei e saltarei de prazer; cantarei louvores ao teu nome, ó Altíssimo. 
Salmos 9:1-2

Hoje foi um dia muito especial por muitos motivos. Eu terminaria o módulo presencial da minha pós amanhã, mas Deus, maravilhosamente, orientou os meus professores para que antecipassem o fim para ontem.

Além disso, não estávamos conseguindo trocar a nossa passagem pra ontem, estava ficando muito caro. E, Papai do Céu ajudou ao meu marido achar a passagem em outra companhia e trocamos a passagem para o meu próximo módulo.
E, hoje, estamos passando um dia maravilhoso em família com diversas surpresas do meu garotão.

Como ficamos 15 dias fora e chegamos ontem, mais de uma da manhã, não tínhamos nada para o almoço hoje. Liguei para minha mãe (mãe, tudo de bom, né?) e perguntei se podia almoçar com eles... E, lógico, ela amou a ideia.

Então, os momentos especiais começaram a se multiplicar:
Quando falei que íamos pra casa do vovô e da vovó, o menino começou: Vovô! Vovó! Papai! Mamãe! Ah, foi de arrepiar! Abraçamos ele e apertamos muito!!!
Na casa dos avós (meus pais): Vovô! Vovó! Papai! Mamãe! Gente, que delícia! Meus pais também se derreteram! Fomos todos apertar o moleque (e ele morrendo de rir, é claro) e comemorar esses momentos especiais. Passei o almoço todo equilibrando as lágrimas nos olhos, para não desabar na frente dele.

Passamos o almoço todo considerando esses passos maravilhosos que nosso garotão vem dando. Rimos muito. Voltamos para casa e fomos descansar, pois iríamos visitar os meus sogros. Pensamos que as surpresas do dia estavam acabadas. Tanto que meu esposo disse que não levaria a câmera pois não iríamos usá-la.

Será?

Chegamos na casa dos meus sogros, depois de um caminho cheio de engarrafamentos e de um garotão sem nenhuma paciência. Depois do lanchinho, o garotão, por um milagre, fica pelo menos 5 minutos no colo da avó paterna! Gente, foi muito emocionante! Afinal, ele interage muito pouco com ela. Ele brinca muito com o avô, mas com a avó, é muito difícil. Mas ele foi na varanda no colo dela, viu os carros, cantou “Boboisha” (motorista), voltou pra sala, sentou no sofá no colo dela e ficou muito, muito tempo no colo dela! Ficamos emocionados com isso... é um grande passo, mais uma grande vitória! Mais uma pessoa que consegue se ‘achegar’ a ele! Ah, se estivéssemos com a câmera! Tivemos que usar a câmera do celular, né? Mas deu pra registrar esse momento tão lindo!

E, pensa que acabou?

Quando chegou a hora de irmos embora, dissemos pra ele dar um abraço no vovô e na vovó pra irmos embora. Geralmente isso nunca acontece. Temos que pegá-lo no colo para que os avós possam abraçá-lo e beijá-lo. A surpresa da noite: ele foi de braços abertos para o vovô, e depois para a vovó! Assim, fomos para o carro para irmos para casa.
No carro, fiquei refletindo com o meu marido: O que faz do meu filho uma criança especial, não é a dificuldade que ele tem, mas a quantidade e a intensidade dos momentos especiais causados por cada pequeno passo.

Cada palavra nova, cada palavra repetida é motivo de festa. Cada abraço, cada beijo recebido, também é motivo de festa. Esses momentos são intensos, de grande valor. Cada vez que aparecem, comemoramos como se fosse a primeira vez.
Sim, meu filho é uma criança especial, e eu tenho uma vida recheada de momentos intensamente especiais!

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

Fala x Comunicação


“Do mesmo modo também o Espírito nos ajuda na fraqueza; porque não sabemos o que havemos de pedir como convém, mas o Espírito mesmo intercede por nós com gemidos inexprimíveis.”
(Romanos 8:26)

Estamos super felizes com o quanto nosso filho está crescendo e se desenvolvendo. Ele repete tudo que a gente fala ou canta. Estamos tentando associar o que falamos e ele repete a situações para que ele possa repetir para facilitar a comunicação em casa.
E estamos nos divertimos muito. Quando estamos saindo, eu peço pra ele repetir: “Papai, ‘bora?” Ele repete: “Papai, bua?” Quando acabamos de tomar banho; “Papai, tomou banho?” Ele repete: “Papai, boboban?” Esses dias, conversando com o avô, avó e tia na webcan (olha como esse menino é tecnológico!), falamos pra ele repetir: “vovó, já papou?”. Ele repete “bobó,bapapu?”, “Vovô, já tomou banho?” Ele repete: “Bobô, boboban?”. Aí, os avós perguntam: “E você, já papou?” Aí, eu tenho que dizer pra ele: “Já papei”, ele repete: “Bapapei.” É muito engraçado. A gente ri, faz cócegas nele e ele repete ainda mais.

Aí, as pessoas falam: puxa, ele está falando! Sim, está repetindo tudo que falamos, mas não há comunicação efetiva. Sabemos que não há comunicação efetiva, porque a fala não é algo originado por ele, nem representa uma resposta de pronta iniciativa. E, porque ele só repete o que falamos. Por exemplo: ele pode acabar de almoçar/jantar e não fala “bapapei”. E, se perguntarmos, ele não vai responder assim, SÓ SE NÓS FALARMOS E PEDIRMOS PRA REPETIR.

Tivemos mais uma prova uma noite dessas que ainda precisamos trabalhar a comunicação. Meu filho começou a se encolher, se mexer, 5h da manhã. Acordei com ele se mexendo. Ele acordou resmungando e me abraçava. Abraçava, dormia, acordava, chorava, resmungava, mexia, dormia... muito complicado.

Quando ele acordou de verdade, eu perguntava pra ele onde estava dodói. Ele não dizia nada, só chorava. Não apontava, não dizia absolutamente nada. Depois, começou a bater no pai dele. Peguei-o então e sentei na poltrona e o abracei. Aí, percebi que os movimentos dele eram por causa de desconforto na barriga (mãe tem essas coisas, né? Descobre dor só por causa do movimento! Se nós mamães conseguimos entender, imagina Deus, que nos conhece muito mais, se não sabe entender o que precisamos!). Fiz massagenzinha na barriguinha dele e ele voltou a dormir.

Temos certeza que nosso filho entende o que falamos, em relação a ordens simples, mas ele ainda não consegue responder a esses estímulos. Então, por mais que ele esteja falando, a comunicação entre a gente ainda não está em um nível bem estabelecido. É muito importante que nós papais e mamães possamos diferenciar a fala de comunicação. 

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Frutos...


Jesus, porém, vendo isto, indignou-se, e disse-lhes: Deixai vir os meninos a mim, e não os impeçais; porque dos tais é o reino de Deus. 
Marcos 10:14
No ‘post’ passado (leia aqui), eu contei que o meu filho fez um novo amigo, que ele ganhou um novo amigo.
E, contei também que meu filho não deu muita atenção a esse amiguinho, né?
Eu tinha que voltar só pra contar no que deu aquele festival de quedas do amiguinho...
No dia seguinte, aconteceu algo que nos emocionou a todos: meu filho desceu para a quadra e o amiguinho estava lá embaixo com a mamãe dele. Nós íamos sair, mas o meu filho passou, pegou a bola e entregou a bola pro amiguinho!
Atitudes assim não precisam de palavras. O meu filho não fala exatamente, ele apenas repete o que falamos com ele. Mas, esse pequeno gesto, de entregar a bola pro amiguinho, não precisa de tradução.
Ambos entenderam.
Todos nós entendemos.
E aí? Precisa de palavras?

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Uma Nova Rotina, novos amigos


Até a criança se dará a conhecer pelas suas ações, se a sua obra é pura e reta. 
Provérbios 20:11
Essas duas semanas, temos estado fora do Estado, hospedados em um seminário, onde estou cursando a minha pós graduação. Vim para cá com medo da adaptação do meu filho a essa rotina (as crianças autistas são muito ligadas à rotina, as mudanças geram estresse, que elas extravasam geralmente através de muita birra).

Para nossa surpresa, nosso filho chegou como se estivesse em casa. O seu comportamento tem sido espetacular. Faz coisas que nem em casa ele faz normalmente, como acordar bem humorado, sair de casa andando (ao invés do colo), andar na rua de mãos dadas, muitas coisas diferentes.

Mas, o que mais me impressionou não foi o que meu filho ganhou aqui no seminário. Aliás, sim, o que ele ganhou. Ele ganhou um novo amigo. É um amiguinho da mesma idade que ele (só 5 dias mais novo!), 2 anos e 8 meses que também mora aqui.

Nós descemos hoje à tarde para a quadra e lá estava o amiguinho. Ele tentou o máximo contato com o meu filho. E fazia de tudo: brincava de carrinho, jogava bola, empurrava, corria atrás, e meu filho não respondia de jeito nenhum. Mas, aí, aconteceu: o amiguinho pisou na bola, levou um escorregão e se esborrachou no chão. Nós ficamos assustados e corremos para ajudar. Meu filho começou a rir. Ficamos preocupados de vê-lo rindo do amiguinho. O amiguinho se levantou, com dor (dava pra ver nos olhinhos dele) e começou a rir também. Fiquei com uma dó do amiguinho porque ele ria e chorava ao mesmo tempo. Chorava pela dor da queda, ria, porque tinha conseguido a atenção do meu filho!
E, depois disso, o amiguinho começou a brincar de se jogar no chão, só para fazer o meu filho rir, só para chamar atenção do meu garotão. Fiquei impressionada com o amiguinho... Foi tão ignorado durante tanto tempo e depois, faz tudo para conquistar o meu filho.

Bom, pra dar um final, bem que o amiguinho tentou, mas depois da queda, não conseguiu a atenção do meu filho por muito tempo. Mas, registro o coração puro desse amiguinho, que fez de tudo, para conquistar o meu garotão. Amiguinho, o seu tamanho pode ser pequenininho, mas o seu coração, é mais que grandão!
E qualquer que receber em meu nome um menino, tal como este, a mim me recebe. 
Mateus 18:5

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

Como se tivesse um ano


Por que estás abatida, ó minha alma, e por que te perturbas dentro de mim? 
Salmos 42:11a

Esses dias, nós temos estado muito felizes com os progressos de nosso filho. Ele resolveu soltar a língua. É a coisa mais linda... Ficamos sempre emocionados quando ele repete uma música, repete o que falamos... É tão lindo!

Ele fala mamãe (aí, eu choro!), fala papai, quando a gente chama “Gatinho!” ele responde “miau”. A última pérola foi “Papai, boua?” que é “papai, bora?” Muito gostoso!
Mas, numa dessas brincadeiras, meu coração ficou triste... Essas brincadeiras são muito comuns para crianças de 1 ano, 1 ano e meio de idade. Meu filho tem 2 anos e 8 meses! Ele está nessa nova descoberta há 2 meses. Um desenvolvimento de criança de 1 ano numa criança de 2 anos.

Fiquei triste e guardei isso no meu coração para compartilhar com o meu esposo posteriormente. Não queria que meu filho percebesse o que eu estava sentindo. Depois que ele dormiu, conversei com o meu marido. É tão estranho! Eu estava triste, e parei de comemorar tantas vitórias, que eu deveria estar saltitante.
Então, pensei duas coisas:
- O meu filho fala nesse nível porque está aprendendo a falar agora?
Ou...
- Ele tem o desenvolvimento da aprendizagem própria de uma criança de 1 ano?
Essa dúvida ficou corroendo o meu coração. Não quero pensar que o meu filho tem déficit de aprendizagem, é meio doloroso. Mas eu não posso ficar pensando nisso. Não posso deixar o meu coração atribulado com essa dúvida. Cheguei à seguinte conclusão:

Vou esperar a terapia com psicóloga para perguntar. Enquanto isso, a cada palavra, a cada progresso, festa, festa, festa!
Espera em Deus, pois ainda o louvarei, o qual é a salvação da minha face, e o meu Deus. 
Salmos 42:11