segunda-feira, 25 de maio de 2015

Feliz Aniversário, Garotão!!

1 Crônicas: 22. 11a

Agora, meu filho, o Senhor seja contigo; prospera...


Hoje o Garotão está completando seis anos. .. e numa data tão especial meu coração faz uma retrospectiva de tudo que vivemos desde que nos vimos pela primeira vez. ..

São momentos de vibração por cada conquista,  cada sinal de crescimento, cada sorriso que nos leva a comemorar e agradecer.  Ao mesmo tempo,  a angústia e apreensão em pensar em um futuro totalmente enevoado em que a única certeza que temos é a da companhia divina.

No início do mês,  essa música voltou ao meu coração. E ela retrata perfeitamente meu sentimento nesse mês especial.

Minha única ressalva é quanto ao título da música. .. ela se chama "Só me resta"... mas deveria ser "A primeira certeza"... Esse é o sentimento que tenho muitas vezes quando aparece o medo do futuro. .. deveria sempre pensar: Garotão, minha primeira escolha é "Te entregar a Deus;  Descansar em Deus;  confiar tua vida ao Senhor,  que é o Deus de Amor".

Garotão,  te amamos muito!  Feliz Aniversário! !!

SÓ ME RESTA
Márcia Resende
Ao olhar pra você eu sinto tanto amor em meu coração
Só pensar em você parece não caber tanta emoção
Não devo me preocupar com seu amanhã que futuro terá
Nem posso ansiosa andar com o que será,  o que acontecerá
Porque eu sei que o Senhor que te criou com tanto amor
Tem o controle em Suas mãos pra te guardar, te abençoar, então ...

Só me resta te entregar a Deus
Só me resta descansar em Deus
Só me resta confiar tua vida ao Senhor que é um Deus de amor

Eu consagro tua vida a Deus
Eu entrego teu futuro a Deus
Ele faz o melhor, Ele nunca te deixará só, então...
Só me resta...

quinta-feira, 14 de maio de 2015

O Primeiro Dentinho do Garotão



Tudo fez formoso em seu tempo;
Eclesiastes 3:11


E, no dia 02 de maio, 23 dias antes dos seis aninhos, o Garotão perdeu o seu primeiro dentinho!
Quando eu percebi que o dentinho dele estava mole, eu me lembrei da primeira vez que o dentinho apontou... Como ele ficou enjoadinho e dias depois, comecei a sentir a serrinha despontando na gengiva... E, senti como o tempo voou.
Eu tinha uma certa apreensão em como seria o início dessa fase. Eu não sabia se eu teria acesso ao dentinho dele (o Garotão dá muito trabalho pra escovar dentes), se eu poderia sentir, balançar e o medo dele engolir o dente.
Comecei a todos os dias a pedir pra tentar sentir os dentes. E, aos poucos, ele foi permitindo o acesso ao dentinho. E um dia sentir que ele estava mole... e, não estava molinho... ainda estava até firminho. De repente, ele começou a empurrar com a língua e aí vi que o dentinho já estava na fase que logo iria cair...
E, o Garotão começou a se mostrar empolgado, começou a falar que o dentinho ainda estava mole e responder: “Dentinho ainda não caiu!”
E, no sábado à noite, enquanto abríamos os presentes da festinha de aniversário dupla, ouvi um barulho de algo caindo no chão e o Garotão com a mão na boquinha, e claro... um pouquinho de sangue. Logo percebi que o dentinho tinha caído e fui procurar. Achamos rapidinho no chão e o Garotão estava super empolgado, pulando, animado! E dizia que o dentinho caiu!
E, ficou tão feliz que até quis ligar para os avós e contar... Ele mesmo disse no telefone: “Ele caiu! O Dentinho Caiu!”
E nosso Garotão está lindo com a janelinha que ficou e já pensando no próximo dente molinho...

Garotão está crescendo!

domingo, 10 de maio de 2015

Dia das Mães: Um pedido


SENHOR, a Ti clamo, escuta-me; inclina os teus ouvidos à minha voz, quando a Ti clamar. Suba a minha oração perante a tua face como incenso, e as minhas mãos levantadas sejam como o sacrifício da tarde.
Salmos 141:1,2


Hoje é dia das mães (10.05.2015)  e muitas estão recebendo presentes de maridos e filhos... Eu também recebi presentes lindos do marido, Garotão e da Princesa e também presenteei a minha mãe, e meu marido também presenteou a mãe dele.
Mas, eu queria hoje fazer alguns pedidos especiais... afinal, ser mãe não é fácil, mas mãe de uma criança que tem necessidades específicas é um desafio ainda maior...
Se eu pudesse fazer uma lista de pedidos, apenas para as mães especiais, eu pediria:

- Que todas tenham o direito de ver seu filho matriculado na instituição adequada para o seu filho: sem precisar brigar, sem precisar acionar Ministério Público, sem advogados. Já é desafiador acompanhar o desenvolvimento escolar da criança, e ainda precisar gastar a energia para ver os direitos atendidos: filas, salas de esperas, telefonemas, enquanto às vezes, do próprio lado, a criança está tendo crises e a mãe tem que administrar tudo ao mesmo tempo. Que, se for educação inclusiva, que seja real. Que se for especial, que atenda a criança perfeitamente.

- Que todas possam ver seus filhos tendo as terapias necessárias para seu desenvolvimento integral, de preferência, garantido pelo Estado: é cruel a luta que a mãe passa para garantir que seu filho tenha pelo menos um atendimento terapêutico. É quase a mesma luta pela educação. Muitas vezes a mãe passa mais tempo brigando pela terapia do que a criança aproveitando os recursos dela. A luta já começa para conseguir um laudo (médicos que vivem ignorando os sinais que as mães relatam em seus consultórios). Quantas mães precisam ser mais terapeutas do que mãe para garantir o melhor desenvolvimento do seu filho? Não que a mãe não deva conhecer os tratamentos a fundo, mas porque muitas vezes os filhos não são atendidos dignamente, então, ela acaba chegando à conclusão de que é melhor que ela mesma trate o filho em casa do que submetê-lo a um sistema de saúde que irá apenas desgastá-los
- Que todas possam ter o direito de escolher se vão ou não trabalhar fora: muitas mães adorariam ter um tempo maior com seus filhos especiais, levando-os às terapias, cuidando deles de forma mais presente, mas não podem fazer essa escolha, pois se deixarem de trabalhar, eles não terão como bancar financeiramente  tudo aquilo que o filho precisa para uma vida digna: escola, médicos, remédios e terapias. É, existe um valor direcionado para as pessoas com deficiência. Mas, é vergonhoso. Não, não cobre o quanto essa criança ‘gasta’ em terapias, já que o próprio governo não garante isso. E, essa mesma mãe que precisa trabalhar, não tem onde deixar essa criança. Não existe um sistema integral, não há como passar o dia inteiro trabalhando e levar essa criança para ter o tratamento que ela precisa.
- Que todas tenham direito a um acompanhamento psicológico: toda mãe especial precisa de um acompanhamento terapêutico. A  mãe precisa estar equilibrada para lidar com os desafios que a sua criança apresenta. Se essa mãe não tem como bancar o tratamento do filho, dificilmente ela irá buscar atendimento para si mesma. Como dizem por aí, é necessário por a máscara de oxigênio primeiro, antes de atender o outro. Se uma mãe naturalmente se doa integralmente, esquecendo-se de si mesma, imagina então, uma mãe especial. Essa mãe não vê limite em si mesma, ela vai até o fim para fazer o melhor para o seu filho. Resultado? Mães com depressão, sem visão de futuro, pensando: “será que a minha vida e a da minha criança vale a pena?”
- Que todas possam ser integralmente... Mães! – Nós, mães especiais, acabamos nos envolvendo tanto com os problemas que nossos filhos enfrentam (não relaciono os específicos dos transtornos, como o autismo) que viramos advogadas – já que nossos direitos não são garantidos, e então sobra para nós irmos aos órgãos públicos lutar por eles, - médicas – já que conseguir vaga com um médico especialista é tão difícil que acabamos por nós mesmas estudando e até mesmo diagnosticando os nossos filhos,  - terapeutas – tratamos nossos filhos em casa mesmo, -e  professoras – já que a inclusão é quase uma ilusão – que quase não temos tempo para sermos mães. Não nos sobra tempo para brincar, para ir na onda deles, para viver a maternidade.
A todas as mães, um grande abraço!
E, que mesmo em meio a tantas lutas, e às vezes, tão poucas vitórias, vocês possam ver nos olhos que nem sempre nos olham, a razão de sermos, simplesmente, mas integralmente...


MÃES!

quinta-feira, 7 de maio de 2015

Esforçai-vos, trabalhai...


Esforça-te, todo o povo da terra, diz o Senhor, e trabalhai; porque eu sou convosco, diz o Senhor dos Exércitos.
Ageu 2:4

É incrível como a luta pela inclusão é incessante. Desde o início do diagnóstico, parece que a inclusão escolar, apesar de um direito garantido por lei, com todas as condições para que seja efetiva só é conseguida em meio à muita, muita luta.
No dia 05 último (05/05/2015), acabou o contrato da estagiária e, para nossa tristeza, mas infelizmente, sem surpresa, a prefeitura não enviou a estagiária que prosseguiria o trabalho com o Garotão e com o coleguinha de sala que também é autista. Então, a professora do Garotão nos chamou para uma reunião e nos expôs de forma oficial a situação, com registro em ata e tudo.
Voltamos então para o campo de batalha, repetindo todo o processo do ano anterior, mas dessa vez, acionamos mais rápido os órgãos responsáveis.
Às oito da manhã liguei para o setor de Educação Especial da Secretaria de Educação da minha cidade. A resposta que recebi era que eu teria que esperar mesmo. Argumentei que eles estavam descumprindo a TAC – Termo de Ajuste de Conduta (que tirou o acompanhamento individualizado do Garotão ) e me replicaram que o déficit era de 100 profissionais. Ou seja, no mínimo 100 crianças sem o atendimento determinado pela TAC!!!
Depois, o meu esposo foi até a Secretaria de Educação pessoalmente cobrar uma posição do setor de contratação. Esses alegaram que só daí 30 a 60 dias. Como??? Foi avisado com mais de 30 dias de antecedência o fim do contrato da estagiária! Então, responderam que só poderiam iniciar o processo de contratação ao fim do contrato da estagiária.
Com essa resposta, meu esposo foi direto ao Ministério Público, que na hora, incluiu o nome dele numa ação civil pública. E, o próprio Ministério Público confirmou a informação de que  há pelo menos 200 crianças especiais sem o acompanhamento determinado legalmente.
Mas, antes mesmo do meu esposo chegar em casa, a diretora da escola do Garotão ligou avisando: Já contrataram  a nova estagiária para o Garotão!
Sim, a luta é árdua, Deus é por nós, e Deus nos  diz para trabalhar, para nos esforçar porque Ele é conosco.

O que mais me surpreendeu nessa luta de ontem, não foi o descaso da prefeitura em relação à educação especial, mas saber que há cerca de 200 crianças esperando o acompanhamento especializado. Nós, famílias de crianças de necessidades especiais precisamos nos unir! Precisamos lutar juntas! Se todos nós, 200 famílias especiais, nos uníssemos nessa luta, conjuntamente, seja por manifestação, seja fechando a BR, será que não faríamos a diferença?
Precisamos trabalhar! Precisamos nos esforçar! Precisamos nos levantar e lutar! O Senhor dos Exércitos está ao nosso lado!

segunda-feira, 4 de maio de 2015

Tia Rose, Resposta de Oração


Não cesso de dar graças a Deus por vós, lembrando-me de vós nas minhas orações:
Efésios 1:16

Há algumas semanas atrás,  a Tia Rose, a resposta de oração para nosso Garotão (aqui contei como foi esse emocionante momento ), deixou de trabalhar com ele devido a uma TAC entre a prefeitura e o Ministério Público (contei aqui). E, com a luta, acabei não passando aqui pra deixar nossa Gratidão.
Tia Rose: quero aqui, novamente te agradecer por todo carinho e apoio ao Garotão. Te agradecer, principalmente, por ser resposta as nossas orações, às orações do Garotão. Muito obrigada por deixar Deus te usar.
Muito obrigada por ajudar ao Garotão a caminhar na alfabetização, na conquista da escrita e da letra cursiva. Obrigada por caminhar lado a lado conosco.
tia rose ti a mo

(Palavras escritas pelo Garotão)