terça-feira, 31 de dezembro de 2013

Feliz 2014!!


Nem acredito que já estou escrevendo Feliz 2014! Parece que foi ontem que escrevi o “Feliz 2013!”, ainda grávida da Princesa...

Lembro-me que entrei 2013 cheia de medos, preocupada em como lidar com o Garotão e a chegada da Princesa, com tantos desafios a serem enfrentados... Eu tinha certeza que 2013 seria um ano muito complicado.

Então, ao fim de 2013, voltei e li tudo o que postei esse ano e vi que mesmo em meio a tantas lutas, as vitórias foram incríveis... Que ano intenso! Cada luta que se apresentou, resultou em vitórias grandiosas, para serem comemoradas com fogos de artifícios.

E, para 2014 não tenho grandes sonhos, grandes propostas. Apenas sei que vou continuar contando com as misericórdias diárias do Senhor e quero continuar vivendo um dia de cada vez. Quero ver os meus pequenos crescendo, se desenvolvendo. Quero continuar comemorando pequenas vitórias com grandes festas e assim, renovando a esperança e sentir as misericórdias diariamente sobre nossas vidas...

Meu desejo para todos vocês é que vocês sintam e percebam as misericórdias do Senhor se renovando sobre a vida de vocês. Que a chance de recomeçar não seja apenas no dia 1º. de Janeiro de 2014, mas que se renove a cada dia!
E, claro,

Feliz 2014!!!

terça-feira, 24 de dezembro de 2013

A Melhor Companhia para o Natal


eis que eu estou convosco todos os dias, até a consumação dos séculos. Amém.
Mateus 28:20


Mais um ano se passou e mais uma vez, é Natal.
E, esse Natal está sendo o mais diferente de todos os tempos para nós. Tudo que consideramos comum nesse dia, aqui não teremos. Nada de Ceia, nada de Presentes, nada de Cantata...

O que mais tem feito falta pra gente tem sido o fato de não estarmos envolvidos com nenhuma Cantata de Natal. Nem ensaiamos, nem participamos, nem assistimos... E nem as crianças participaram. Como mudamos de igreja, não tivemos tempo suficiente para nos envolvermos na nossa igreja e ensaiarmos para cantar e nem levar as crianças. Então,não tivemos cantata.

Também hoje não teremos ceia. Tivemos no domingo, para aproveitar o máximo possível da família junto, antecipamos a ceia para o domingo... mas, como marido está trabalhando, também não estaremos comemorando com a família dele.

Não temos presentes. O tempo que meu marido esteve em casa foi tão corrido, que nem tivemos tempo de comprar presentes para a família. Ganhamos presentes, mas não presenteamos. Nossa árvore só tem um presente, que foi feito voluntariamente pelo Garotão para o papai (que eu não posso contar aqui, porque é uma grande surpresa).

Além disso tudo, estamos vivendo um momento muito triste por aqui: o nosso estado está sofrendo com uma semana de chuvas intensas e ininterruptas. Como resultado, quase todo nosso estado está debaixo d’água. Estamos bem, é verdade, mas é impossível estar tranquilos sabendo que mais de 40 mil pessoas aqui estão fora de seus lares e irão passar essa noite em abrigos, junto com outras pessoas que também perderam tudo. E, sempre que olho pela janela e não vejo nem um raio de sol, penso que a situação dessas pessoas não sinaliza mudança. Será que alguém tem ânimo para comemorar o Natal?

Sim, eu tenho porque eu tenho visto a promessa de Jesus se revelando a cada dia. Ele prometeu que estaria conosco mesmo com toda a chuva, certo? E ele está. Em meio a tanta chuva, tenho visto muita gente se mobilizando para tentar alegrar o Natal dessas pessoas. Muita gente cuidando dessa turma que perdeu tudo. E é nisso que vejo Jesus. Ele está aqui comigo enquanto escrevo, e está com as pessoas em cada abrigo. O amor de Deus que se revelou naquela noite em Belém, se revela em pessoas que dedicam seu tempo, oferecem mantimentos para aqueles que estão precisando agora.

E, para comemorar isso, não preciso elaborar uma ceia, não preciso trocar presentes. Apenas de noite, estarei ao lado dos meus filhos, estaremos ajoelhados, agradecendo a Deus pela vida que ele nos concede, pelo Grande Presente que Ele nos deu. Agradecer porque estamos em nossa casa, protegidos e abrigados da chuva. Agradecer porque pessoas tem se levantado para ajudar aqueles que precisam.

E, também estaremos de joelhos intercedendo pelas pessoas que estão sofrendo nesse momento. Pedindo que o amor se multiplique nos corações daqueles que estão bem. Para que os bens daqueles que estão ajudando sejam multiplicados, que as energias dos bombeiros e dos voluntários sejam renovadas e que as pessoas que sofrem sejam restauradas. E, pedindo misericórdia ao Senhor, para que essa chuva pare!

E, a todos vocês que nos acompanharam durante esse ano, um Feliz Natal, e não se esqueçam: o Aniversariante está conosco sempre, até o fim dos tempos!

Feliz Natal!

terça-feira, 26 de novembro de 2013

O oitavo mês da Princesa


E crescia Jesus em sabedoria, e em estatura, e em graça para com Deus e os homens.
Lucas 2:52

Dia 22 foi o mesversário da Princesa!!! Fez 8 meses...
Eu não imaginava o quanto uma criança poderia se desenvolver em um mês.
A Princesa deu um mega salto de desenvolvimento! Com isso, a quantidade de coisas que ela anda aprontando não é possível nem contar no blog... Daqui a pouco é capaz de abrir a série “Pérolas da Princesa” porque ela está incrível!

Desde que fez sete meses a Princesa não para de surpreender. Aprendeu a engatinhar. Não somente arrastar por um pouquinho, mas percorre toda a casa. Os lugares que ela mais gosta é de ir ao banheiro e ao quarto do irmão. No banheiro eu não deixo, né? Tento deixar fechado o máximo de tempo. Mas, quando esqueço, logo escuto ela chegando... às vezes percebo antes, tento correr atrás dela, mas podem acreditar, ela chega primeiro que eu!!! Lá as gavetinhas tem puxadores que a ajudam a se apoiar e ficar em pé. Então, mais um local que tenho que ficar vigiando. O quarto do irmão, tenho que ficar vigiando, porque lá nem todos os brinquedos podem ficar perto dela. Ela ama os brinquedos do irmão...
Na verdade, engatinhar foi o primeiro “passo”. Logo ela aprendeu a apoiar nas coisas para ficar em pé. Enquanto ela se apoia em coisas fixas, como o sofá ou a parece, é tudo tranquilo. Tenso é quando ela tenta se apoiar na mesa, na cadeira... Já tivemos belos tombos por aqui. Galo na testa então, nem se fala. Parece até que sou uma mãe relapsa,né?  Mas essa Pequena é foguete! Quando você vê, já foi! Já tá de  cara no chão.

Ela descobriu o meu armário de panelas e potes plásticos. Está adorando, ela bate nos potes e nas panelas pra fazer barulho. Mexe em tudo que estiver em seu alcance...
A Princesa também aprendeu a dar tchau e bater palminhas. Sempre que ouve “Viva!” ou  “Parabéns pra você”, já começa a bater palminha e fazer barulho. E o sorriso dela é incrível.

Quando ela deu tchau pela primeira vez foi um acontecimento muito engraçado. O meu pai tinha vindo aqui em casa e a Princesa saiu correndo engatinhando para a porta. Quando o meu pai foi embora, ela correu de novo pra sair e meu pai a pegou. Ela simplesmente se virou pra mim e acenou um belo tchau. Como? Ou seja, doidinha para ir pra rua! O tchau dela não é para os outros irem embora, mas para ela ir pra rua... hehehehe...

E, na última semana, os dentinhos apareceram para finalizar o mês de grandes surpresas: muito lindo! Apareceu dia 17... senti a serrinha no meu dedo, mas não dava pra ver... Hoje eu consigo ver ele direitinho. E, quinta feira (21) o segundo dentinho apareceu. Graças a Deus, sem qualquer reação: sem febre, sem diarreia, sem enjoança... simplesmente saiu...

Foi um mês intenso, fantástico!!



quarta-feira, 13 de novembro de 2013

Nova Clínica + Terapias = Correria


Não vos inquieteis, pois, pelo dia de amanhã, porque o dia de amanhã cuidará de si mesmo. Basta a cada dia o seu mal.
Mateus 6:34


Eu falei aqui que estávamos procurando um lugar onde Garotão poderia fazer as terapias todas juntas e que estávamos agendados, né?
Então...
Em outubro, o Garotão (4 anos 5 meses) começou o tratamento nessa clínica... A clínica realmente é ótima. Gostamos muito dos profissionais que tem lidado diretamente com o Garotão.
Quando ele fez a avaliação com a fonoaudióloga, ela ficou encantada. Não esperava que ele estivesse tão adiantado e falando tão bem. Superou todas as expectativas.
O Terapeuta Ocupacional também foi legal. Claro que ainda estamos conhecendo o trabalho dele, mas ele já demonstrou o quanto o Garotão é super tranquilo de trabalhar.
Com a psicopedagoga também tem sido um trabalho diferenciado e pra mim, até surpreendente. O Garotão não fica sozinho com a psicopedagoga. Ele tem alguns amiguinhos que fazem aula junto com ele e com isso, o Garotão tem aprendido muito! Fiquei impressionada o dia que fiquei assistindo a aula, e ela ‘pulou’ a vez do coleguinha. O Garotão lembrou e fez a tia passar a vez pro coleguinha! O único porém é que às vezes tenho a impressão que ela meio que ‘subestima’ o que o Garotão sabe. Como ele não é de falar muito e nem de escrever, nem sempre dá pra saber  o que ele sabe. Muitas vezes, temos que explicar para ela o que ele já sabe para que ela possa fazer algo à partir daí.
Uma coisa que é incrível nessa clínica é a possibilidade de assistirmos a tudo sem necessariamente estar presente, intervindo ou com a criança nos vendo presente. É tudo acessível, com janelas amplas, grades que nos permitem observar o quanto nosso Garotão se desenvolve. Assim, posso ter noção de como está indo realmente o tratamento do Garotão.
Apesar de tanta coisa legal, tem algo que está pegando um pouco: a correria. O Garotão está fora de casa todos os dias da semana, além das aulas regulares, ou seja: terapia de segunda à sexta. Eu fico pensando que, se eu sinto um imenso cansaço, fico pensando o que será que se passa na cabecinha do Garotão. Será que ele gosta? Ou apenas se acostumou? Ou será que ele preferiria ficar em casa?
Além disso, tem a Princesa! Nós duas vamos em tudo, todas as saídas... Como será que ela se sente? Será que isso faz bem pra ela? Eu, particularmente, não tenho a menor ideia... Não quero separar os dois, na verdade, eu não quero ficar longe dos dois. Quero sempre estar perto dos dois ao mesmo tempo. Não quero que nenhum deles sinta falta de mim, e nem se sinta preterido em relação ao outro. Quero que os dois sempre tenham no coração que podem sempre contar comigo.
Por isso, já decidimos algumas mudanças para o ano que vem: Garotão irá estudar pela manhã, o que nos deixará um tempo maior para terapias (afinal, a clínica funciona até às 19h, e não teremos que pegar o trânsito louco da manhã), e poderemos rearranjar de forma que tenhamos o máximo de terapias no mesmo dia. Do jeito que está, vamos fazer no máximo 3x por semana! Afinal, ele precisa brincar, não é?

Eita, essa vida cansa!! Mas, fico na expectativa de que estamos fazendo o melhor para ele!!!

sábado, 9 de novembro de 2013

Pérolas do Garotão - Como se escreve...

Garotão agora deu pra soletrar tudo que passa pela cabeça dele.
E, com isso, o que aparece de pérolas...
Olha essa:
-Como se escreve... Shopping?
Eu devolvo a pergunta:
- Como se escreve?
- C-H-O-P

Ótimo... E aí? Tá certo?

sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Pérolas do Garotão - Vagas pra Estacionar

Agora Garotão (4 anos 6 meses) deu pra vigiar vagas pra estacionamento.
Estamos sempre saindo pras terapias dele, né? E, vaga próxima à clínica é coisa raríssima...
Mas, Garotão é esperto.
Passamos perto de uma vaga e ele grita:
- Aqui! Aqui! Aqui!
Agora, com ele, ninguém mais perde lugar pra estacionar....
Hehehehe

quinta-feira, 7 de novembro de 2013

Educação Cristã Inclusiva


Porque, para com Deus, não há acepção de pessoas.
Romanos 2:11
Viram a expressão que acabei de inventar (tipo, procurei no Google e só achei em uns dois ou três sites... hehehehe)? Sei que é estranho pensar que não temos inclusão nas igrejas. Sim, todos são bem-vindos em nossas igrejas, mas queremos mais! Não apenas recebê-los, mas deixar que tanto as pessoas com necessidades especiais como os seus pais se sintam à vontade e aproveitem por estar conosco. Pois é, no último post eu comentei sobre a reunião que tivemos do grupo de luta pelo direito dos autistas de nossa cidade, né?

Uma das surpresas que tive na reunião foi que todos nós que estávamos presentes somos pertencentes a uma igreja batista. Achei incrível inclusive o fato de vermos que mesmo assim nós não nos conhecíamos (nossa cidade não é tão grande assim...)

Então, um dos assuntos tratados foi como é ir com nossos filhos à igreja. Bom, o meu filho ainda é pequeno, só tem 4 anos. Então, o comportamento dele ainda não ‘incomoda’ muito. Mas os outros, são maiores, e segundo os pais, eles acabam atrapalhando o culto
Um dos pais até mesmo sugeriu que uma igreja fizesse um ‘culto para os pais de autistas’ para que nós pudéssemos cultuar sem atrapalhar os outros. Eu não gostei muito da ideia, porque isso nos tornaria ainda mais isolados dos outros (isso é apenas a minha opinião!). Mas, conheço outras mamães que simplesmente não vão à igreja com o filho autista porque simplesmente não dá... assim, acabam revezando pai x mãe e a família quase nunca está completa no culto.

Bom, o que fazer então?
A igreja onde eu era, nós tínhamos várias oportunidades de inclusão. Desde crianças com dificuldades motoras, como emocionais e cognitivas. E, nunca estávamos preparados para receber essas crianças de uma forma satisfatória. Mas algo era certo: oferecíamos o máximo de amor em nossos corações.

Quando descobrimos o autismo do nosso filho, até mesmo minha postura na igreja começou a mudar. Comecei a pensar uma forma de não apenas recebermos essas crianças, mas também oferecermos uma oportunidade de participação e aprendizado: disponibilizando um voluntários específico para elas e atividades que sejam compatíveis. E, começamos a receber mais crianças especiais. E, precisamos estudar mais.

Há uns três meses, mudamos de igreja. Nessa, chegamos informando da condição do nosso Garotão. E, a atenção foi imediata. A tentativa de integração e ensino também foi bem estimulada. Tanto que o Garotão entra na salinha, já dando beijo e tchau pra mamãe. Eles não tem algo específico direcionado para a inclusão, mas o meu filho é super bem recebido  e cuidado (e a Princesa também)

E, agora, quanto as crianças maiores? E os adultos com necessidades especiais? Como é que eles podem aproveitar mais?
E, fiquei com essa pergunta na cabeça e pensando em como oferecer o melhor para esses anjos que estão nos cercando. O que nossas igrejas podem oferecer de diferencial para recebermos com amor e mostrarmos amor a essa turma?
Será que um horário de culto específico seria legal?
Ou uma sala especial, com ensino voltado para essas necessidades?
E, eu gostaria de saber de vocês... Coloquem nos comentários. O que vocês acham que as igrejas poderiam fazer para receber melhor as pessoas com necessidades específicas?
Se você quiser compartilhar sua experiência, pode me enviar para:
Se você quiser, posso postar aqui no blog, ou você pode postar no seu blog, e nós estaremos compartilhando. Se quiser dar sugestões, ou se você trabalha com Educação Cristã e queira compartilhar sua experiência, fique à vontade!!!

Conto com a participação de vocês nesse post para construirmos um ambiente em que o Amor de Deus realmente resplandeça!!

domingo, 3 de novembro de 2013

Pérolas do Garotão

Em casa, o silêncio.
De repente mamãe ouve:
- eme-e-xix-e ene-a-til-o.
Mamãe corre pra ver e descobre que Garotão fez bagunça.
Ele então repete:
- Mexe não!

Não basta prever a bronca! Tem que soletrar!

sábado, 2 de novembro de 2013

Formando um exército: Companheiros de Luta pelo Autismo


e eis que eu estou convosco todos os dias, até a consumação dos séculos. Amém.
Mateus 28:20

Sábado (26.10.2013) foi a primeira vez que participei da reunião dos pais e amigos de autistas da minha cidade. E, apesar de estarmos em apenas três famílias, foi muito bom.
Foi muito bom sabermos que não estamos sós. É gostoso demais ter um grupo em que podemos compartilhar as nossas histórias, experiências e dificuldades. E, incrível que, quando compartilhamos a dificuldade de um, achamos a solução na experiência do outro!
E, não foi somente isso. Estamos arquitetando planos para que o Autismo em nossa cidade seja tratado como deve ser. Além da luta pelo centro de tratamento, estamos lutando pelo cumprimento das leis federais (como a Lei Berenice Piana) e já estamos pensando no dia 02 de abril de 2014, além da festinha de final de ano... Temos que fazer uma linda festa, né?
Mas, para 2014, estamos sonhando com uma grande caminhada em comemoração ao dia Internacional da Conscientização do Autismo e também um congresso. Já pensaram que legal? Então, já vamos começar a escrever o projeto para termos um grande evento!
Estou empolgada. É muito bom nos envolvermos na luta pelos direitos das nossas joias azuis!!


quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Olhos nos olhos



E sua mãe guardava no seu coração todas estas coisas.
Lucas 2:51

Sempre frequentei grupos na internet que se conversa sobre maternidade: gravidez, parto, amamentação, autismo... E, tenho visto algumas mães aparecerem com uma dúvida, seguido de um certo desespero:
“Meu filho não olha nos meus olhos enquanto mama! Será que ele tem autismo?”

E, depois dessa pergunta, vem várias mamães responderem:
“Fica tranquila! O meu também não olha e não tem nada!”
Bom, eu ligo o meu alerta. Não quero deixar nenhuma mãe preocupada, não quero colocar nenhuma ‘caraminhola’, mas esse relato é algo muito importante para ser notado e anotado. Não quero dizer que, se a criança não olha nos olhos quando mama ela obrigatoriamente é autista. Há uma série de fatos e comportamentos do bebê que devem ser observados no bebê tanto pela mãe como pelo profissional de saúde que o acompanha antes de chegar a essa conclusão.

Mas, se a mãe considera o fato da criança não olhar nos olhos durante a amamentação algo relevante, isso deve ser considerado e até anotado no prontuário e na carteirinha de vacinação da criança.

Hoje me perguntam se o meu filho olhava pra mim quando mamava. Eu, sinceramente, não sei, não lembro. Em alguns vídeos, percebemos que em atividades corriqueiras, como troca de fraldas, por exemplo, ele preferia olhar para um bichinho de pelúcia do que pra mim. Mas, não tenho o registro na minha memória.

Hoje, eu observo e muito a minha filha. Toda vez que ela faz algo que foge à normalidade, eu já ligo o meu alerta, anoto na caderneta de vacinação e menciono tanto à pediatra como à neuro.

Atitude neurótica? Talvez, afinal, minha filha tem uma chance aumentada de também ter autismo em relação à maioria das crianças. E, também por ter deixado tantos sinais do meu filho passar batido. Não quero que, se caso minha filha também tenha, esses registros fiquem para trás.

Portanto, mamães, gostaria de deixar aqui o meu alerta. Eu acredito que todas as informações que uma mãe colhe de seu relacionamento com seu filho são de profunda importância, não somente em relação ao autismo. O jeito de olhar, o jeito de mamar, como a criança gosta de brincar, o tempo de sono, manchas na pele... Todas essas informações são relevantes e devem ser registradas. Não significa que haja algo errado. Simplesmente, deve ser anotado.


Assim, o que é relevante pra mãe e para a criança, e pra toda família, deve ser relevante para o profissional de saúde. Por isso, viva a maternidade intensamente!!!

sábado, 26 de outubro de 2013

1h25min de trânsito... 35 minutos de terapia

"Andando eu no meio da angústia, tu me reviverás, e a tua destra me salvará" (Salmos 138:7)

Hoje tivemos um dia terrível. Essa semana o Garotão começou as terapias numa nova clínica, que fica na capital (nós  moramos no município vizinho, que faz parte da região metropolitana).

Começamos o dia cedo, na escola onde o Garotão (4 anos 5 meses) faz o Atendimento Educacional Especializado (AEE) no contra-turno, às 7h da manhã. Tínhamos como plano sair da escola às 8h e ir direto para a clínica, pois o primeiro atendimento dele lá era às 9h.

Nos dois dias anteriores, fizemos o trajeto em 25 a 30 minutos. Então, achávamos que chegaríamos com tranquilidade à clínica depois da aula. Mas, nos enganamos.
A viagem durou uma hora a mais do que o esperado/real/planejado. Motivo? Simplesmente trânsito! Sim, havia alguns carros parados, mas eles não estavam fechando a pista, estavam no acostamento. E, sempre que mudávamos de pista, a pista que entrávamos, ficava mais lenta que todas (típico da Lei de Murphy).

E, acabamos perdendo 20 minutos da sessão de terapia ocupacional. E não podíamos ‘invadir’ o horário seguinte porque o Garotão tinha sessão com a psicopedagoga e o terapeuta ocupacional tinha outro paciente. Ou seja, ficamos quase 1h30m no trânsito pra pouco mais de 30 minutos de terapia!!!

Graças a Deus, estávamos de carro. Mas fiquei pensando nas outras crianças da minha cidade que precisam ir para a capital para receberem o atendimento ideal para o autismo. É uma viagem cruel! Ainda mais se ele está acostumado a fazer o percurso em 30 minutos. Multiplicar isso por 3, é pedir para que eles tenham uma crise.

É, por esse e outros motivos que é extremamente necessário que tenhamos atendimento em nossa própria cidade e ainda, centralizado. Linearmente falando, não moramos tão longe mas o trânsito complica tudo! Não dá pra perder metade do dentro de um transporte! Precisamos, sim, de atendimento dentro da nossa cidade!


Eu fiquei muito nervosa com esse atraso, mas Graças a Deus, tive um jeito muito legal, um presente de Deus para me acalmar. Afinal, quem é que resiste a uma delícia de Filhoterapia?


quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Alfabetizando com Gugu-Dadá

Ele faz coisas grandes e inescrutáveis, e maravilhas sem número
Jó 5:9
A Princesa (6 meses) está na fase de articular as consoantes (dádádádá... Bábábábá) e o Garotão (4 anos 4 meses) está adorando. Ele começa a repetir tudo que ela fala e ela ri, ele ri também, mamãe faz palhaçada, enfim, diversão total!

Então, a mamãe aqui começou com uma brincadeira. A Princesa falava: “Dadadá” e a mamãe dizia: “D + A? Dá!” E o Garotão disse: “Dadadá!”
E, naturalmente o Garotão seguiu: “D + E?” E a mamãe respondeu: Dé! E a Princesa rindo com força! E, o Garotão engrenou: “D + I?” E a mamãe respondeu: “Di!”
E, o Garotão: “D + O?” E, dessa vez a mamãe repetiu a pergunta e o Garotão respondeu: “dó!”

Pronto, a mamãe pegou um lápis, um papel e começou a escrever com o Garotão. Ele mandou ver no alfabeto inteiro. E, no final das contas, a mamãe resolveu fazer um teste. Escreveu:
CADEADO

E não é que o menino leu?

Bom, sei que foi apenas uma brincadeira de mãe com filho, mas adorei ver que o Garotão gostou e está aprendendo...

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Em busca dos sonhos – Parte II


Relato da I Audiência no Município da Serra com o Tema:
“Construção de Propostas para o Tratamento de Pessoas com o Transtorno do Espectro Autista”


Então lhes respondi, e disse: O Deus dos céus é o que nos fará prosperar: e nós, seus servos, nos levantaremos e edificaremos;
Neemias 2:20


Hoje (22.10.2013) fomos à audiência. Eu tinha em meu coração uma grande expectativa. Achei que teríamos todos os vereadores presentes para ouvir informações sobre o autismo e as nossas reivindicações para que o futuro de nossos autistas seja garantido.
Mas, que decepção... os únicos vereadores presentes eram os que estavam diretamente apoiando a proposta...
Também senti falta de mais profissionais que atuam diretamente com as nossas crianças. Eles também poderiam inserir nesse projeto suas necessidades e seus interesses, afinal, se eles cuidam dos nossos, também devemos cuidar deles, não é?

Mas, no geral a audiência foi muito legal. Conhecemos em que situação estão as políticas municipais em relação ao autismo. O que temos já pronto e o que temos que fazer. Conhecemos outros pais de autistas de nossa cidade. Ouvimos relatos de outros pais, de lutas que são tão comuns, que vivemos dia a dia. E pude ver, principalmente, que o desafio não é só meu. Que não tenho que lutar sozinha.
E, agora, vamos lutar juntos. O mais legal é que as propostas que postei no blog (Leia aqui) foram todas citadas e ventiladas lá. Não, não fui eu que falei só não! É desejo da galera!!! Achei o máximo perceber que estamos pensando juntos. E, juntos, vamos conseguir!!

Que Papai do Céu nos conduza para oferecermos o melhor aos nossos anjos azuis!

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Em busca dos Sonhos


Lutando pelo direito de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na Serra (ES)

Lembrai-vos, porém, dos dias passados, em que, depois de serdes iluminados, suportastes grande combate de aflições.
Não rejeiteis, pois, a vossa confiança, que tem grande e avultado galardão.
Porque necessitais de paciência, para que, depois de haverdes feito a vontade de Deus, possais alcançar a promessa.
Hebreus 10: 32, 35-36

Sábado fomos pela primeira vez em uma manifestação pelos direitos das pessoas com autismo. Eu quase não conheço crianças autistas e nem pais autistas por aqui, e foi uma ótima oportunidade para conhecer famílias que passam por desafios semelhantes aos nossos.


Nessa passeata, fomos divulgar a 1ª. Audiência Pública com o Tema: “Construção de Propostas de avanços no tratamento de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)”, que será amanhã.
Sabe o que eu sonho para o nosso município em relação ao autismo? Não, não é só pelo Garotão. Mas, por todos...
- Sonho com um centro de tratamento para o autismo, com todas as modalidades possíveis num mesmo espaço: neuropediatra, psicólogo, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, fonoaudiólogo, hidroterapia, equoterapia, musicoterapia, artes, educação física, esportes... Além de atendimento a pais, irmãos e familiares do autista. Isso aqui em nossa cidade, e mantido pela prefeitura.
- Sonho com atendimento especializado no contra-turno em TODAS as escolas. É tenso você ter que se deslocar para outras escolas, distantes de onde você mora para ter esse acompanhamento;
- Sonho com vaga na escola pública para TODAS as crianças autistas. O Garotão tem um coleguinha que não está na escola simplesmente porque não tem vaga para nenhuma criança mais... Poderíamos ter uma prioridade, não?
- Enquanto o centro de tratamento não fica pronto, poderíamos ter direito a transporte para o nosso tratamento. Eu passo com o Garotão cerca de 2h por dia em deslocamento para o tratamento. Isso porque vamos de carro. Imagina se tivéssemos que ir de ônibus?
Bom, isso só para começar. Dia 26 teremos um encontro com os outros pais de autistas e ir em busca de nossos direitos. Será muito bom conhecer mais companheiros de luta, nos aproximar e assim nos ajudarmos ainda mais. E também garantir que outras crianças também tenham esses direitos!!!

Vamos lutar então?




sexta-feira, 18 de outubro de 2013

A Primeira Viagem de Avião da Princesa


Puseste alegria no meu coração, mais do que no tempo em que se lhes multiplicaram o trigo e o vinho.
Salmos 4:7
Em setembro a Princesa (6 meses) fez a primeira viagem de avião. Na verdade, a primeira viagem de avião fora da barriga, porque a primeira mesmo, ninguém sabia que ela estava à bordo!! Hehehehe...
O meu marido teve um curso no Rio e resolvemos ir todos juntos. Seria um desafio, encarar uma viagem com duas crianças, um bebê de colo... Eu estava bem ansiosa.
Mas, para nossa surpresa, foi tudo uma delícia!

A viagem de avião foi ótima. A Princesa dormiu a primeira parte da viagem. Não chorou, pois o tempo que ela ficou acordada, tentei deixá-la no peito, pois o fato de mamar, alivia a pressão no ouvido que geralmente dá. Quando chegamos ao Rio, ficamos um tempão voando esperando condições climáticas para pousar. Aí, a Princesa acordou e não parou quieta. Queria brincar o tempo inteiro. E, na hora do pouso mesmo, ela não ficou no peito e nem chorou.

Já o Garotão (4 anos 4 meses), começou a viagem acordado. Resolveu que queria que eu contasse uma historinha com o cardápio do avião (e mamãe tem que ser criativa, né?). Mas, logo depois de pouco tempo de viagem, ele dormiu...

A viagem ao Rio foi muito legal. Passamos a maior parte do tempo no quarto do hotel. O tempo estava frio e chuvoso. Ganhamos de presente de Papai do Céu um quarto com banheira (só pode ser presente mesmo!!!) e aí, os dois se divertiram aos montes!!!

Foram 3 dias de descanso pra nós 3. Eu consegui até consegui acordar às 11h30 num dia!!!

A volta foi mais tranquila. Tanto o Garotão como a Princesa apagaram no voo. A viagem foi rápida e não tivemos nenhum problema... Agora estamos ansiosos pra viajar de novo!

quarta-feira, 16 de outubro de 2013

Pérolas do Garotão - Bate-papo com o papai


Alegrem-se teu pai e tua mãe, e regozije-se a que te gerou.
Provérbios 23:25

No Dia das Crianças (12.10.13) quem ganhou um grande presente foi o papai. Para comemorar o dia, saímos com a titia para a Bienal de Livros de Vitória. Garotão curtiu cada stand, se deixasse, leria todos os livros, um de cada stand.
No final, a titia deu um super livro pra ele: Animais do Oceano, com vários bichos do fundo do mar, e cada um deles, para montar com quebra-cabeças. Ele se apaixonou pelo livro!
Voltamos pra casa, e o papai, que está trabalhando, ligou. Normalmente, o Garotão não gosta muito de falar com o pai ao telefone. Quando ele foge do “Oi, Papai! Tchau papai!” (tudo de uma vez, num fôlego só), os dois travam diálogos programados, meio que ensaiados. Como se fossem perguntas e respostas treinadas. Mesmo assim, tentamos fazer com que ele fale com o pai.
Nesse dia, eles se falaram uma vez e depois eu e o pai dele ficamos conversando. Do nada, o menino fala: “Papai!”
Passei o telefone pra ele e o papo transcorreu lindo, sem nada previsto!
Pai: - Ei, Garotão! O que você ganhou!
Garotão: - Um Livio.
Pai: - E, o que tem no livro?
Garotão: - Baeilia
Pai: - Tem baleia? E tem mais o quê?
Garotão: - Golfinho
Pai: Tem golfinho? E tem mais o quê?
E o Garotão foi falando todos os bichinhos que tem no livro...
E, no final, me entregou o telefone, sem se despedir.

Foi um bate-papo lindo, totalmente espontâneo... perfeito para o papai, que foi dormir todo bobo...

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

“Pega Enanuéi *no colo?”

"Sim, irmão, eu quero alegrar-me de ti no Senhor; reanima o meu coração em Cristo."
Filemom 1:20 (Versão Almeida Revisada - Imprensa Bíblica)

Todos sabem o quanto o Garotão ama a irmã. Mas, mesmo amando muito, o toque da irmã nem sempre é tão bem-vindo. Temos que avisar sempre que ela for tocá-lo (ou a levarmos para fazer um carinho), caso contrário, ele pega a mãozinha dela e afasta com força. E, quando avisamos, ele recebe o carinho e a gente percebe a carinha meio ‘agoniada’... mas aceita.
Outras vezes, ele se aproxima dela, a abraça, e isso é muito gostoso de ver. Muitas vezes também, ele chega do nada e dá um baita beijo nela (nessas investidas, temos que estar alertas, porque muitas vezes ele vem com tudo e acaba machucando a pequena).
Já tentamos muitas vezes colocar a Princesa no colo dele, mas em todas elas, ele rejeitou. Mesmo avisando, ele não aceita muito. Ele foge ou pede que a tiremos do colo dele.
Mas, sexta feira passada (04.10.13), ele surpreendeu. Estávamos brincando na sala e o Garotão (4 anos 4 meses) virou pra mim e disse: “Pega Enanuéi no colo”. Eu perguntei a ele pra quê. Ele repetiu a pergunta umas três vezes, e eu sempre repetindo a pergunta para que ele explicasse o motivo (sempre fazemos isso para estimular a comunicação verbal).
Mas, ele não respondia.
Então, veio a surpresa:
Cado ciciado* pega Enanuéi* no colo”
Custei a acreditar: ele queria pegar a irmã no colo! Peguei a Princesa (6 meses) e coloquei nos braços dele. Ele a abraçou, mas não conseguiu segurar (10kg é muita coisa!). Mas não desistiu. Coloquei a Princesa no chão e ele foi e a pegou pela cintura (e eu fiquei com os cabelos em pé). Pedi que ele se assentasse no sofá e coloquei ela no colo dele. Que delícia!
Ele ficou com ela no máximo uns 30 segundos, mas foram os 30 segundos mais emocionantes. O gesto de carinho partiu dele!
Depois do colinho, ele queria que ela andasse. Fez com que eu a colocasse em pé no chão e a segurou pelas mãozinhas, puxando-a. Tive que explicar pra ele que ela ainda iria aprender a andar, e logo ele poderia ajudá-la.
Desde esse dia, ele tem repetido esse pedido. Outras vezes, ele não pede, mas vai logo pegando ela pelo meio... Tenho que ficar cada dia mais atenta, afinal, são tantas surpresas lindas...



*É assim que o Garotão fala o nome dele e da irmãzinha...

domingo, 13 de outubro de 2013

O Milagrinho da Introdução Alimentar


Levítico 26:4?

"Então, no tempo certo, eu vos darei as chuvas, e a terra os seus produtos, e as árvores os seus frutos." (Almeida Corrigida)

Quando a Princesa fez seis meses, iniciamos o processo de Introdução Alimentar (IA). Ficamos animados, apreensivos, empolgados e até fiquei com um pouco de ciúmes, afinal, eu não sou mais a única fonte de alimento da Princesa, né?
Quando começamos a IA com o Garotão, foi um pouco estressante. Ele não se interessava por frutas e cada vez que oferecíamos, não era algo divertido. Até que um dia ofereci feijão (sei que não é recomendado oferecer feijão antes dos 8 meses) e ele ‘mandou ver’. Por isso, ficamos um pouco apreensivos com essa IA.
Dessa vez, também li um pouco mais e fui ver outras opões além das papinhas. Então, no dia 22 de setembro, no dia mesmo que ela completou os 6 meses, oferecemos o mamão. Ah, foi uma festa! Ela não engoliu nada, cuspiu tudo, do jeito que eu imaginava que seria.
Na mesma semana da IA, viajamos pro Rio e íamos oferecendo as frutas na colher para a Princesa. É, não tivemos muito sucesso. Até que uma noite, eu estava tomando suco de laranja e ela resolveu pegar o meu copo e, para nossa surpresa, ela mandou ver! Sei também que não é recomendado oferecer suco para uma criança com menos de um ano, mas fiquei feliz que ela tenha experimentado e gostado. Então, na viagem, ofereci suco pra ela o tempo inteiro.
Quando voltamos, começamos a pensar em uma metodologia diferente de Introdução Alimentar. Existe uma técnica, chamada BLW (Baby-Led Weaning – Desmame guiado pelo bebê), em que a gente oferece à criança aquilo que a família come, no caso das frutas, oferecemos as frutas inteiras, direto pra mão da criança.
Então, começamos: a Princesa adorou! Todas as frutas que oferecemos, ela fez a maior festa. Manga, melancia, laranja, banana, maçã... Ela pega, amassa, chupa, lambe... é muito legal. Ela não come uma quantidade muito grande de frutas, mas ela tem contato com uma variedade muito grande durante o dia. Acho que a quantidade maior de frutas que ela já ingeriu foi um pedacinho de banana ou um dedinho de suco de laranja (não feito, mas chupado direto da laranja).
Mas, e o milagrinho?
Pois é, o Garotão (4 anos 4 meses) quase não ingere frutas. Muito pelo contrário. Só come duas frutas: banana e mamão. Desde que a Princesa começou a IA o Garotão tem acompanhado. É como se ele estivesse recomeçando a introdução alimentar. Todas as frutas que a Princesa come, ele se arrisca a lamber, e até mesmo tirar um pedaço.
Tivemos a linda surpresa dele arrancar um pedaço de maçã da mão da irmã. Não o fato de arrancar, mas o fato dele se interessar tanto por uma fruta a ponto de pegar por ele mesmo. Ele tem pedido morango, manga e maçã.

Tem sido muito gostoso ver esses dois crescendo juntos, ver a Princesa abrindo novas possibilidades para o irmão. Ela é realmente o Milagrinho do Irmão!

terça-feira, 8 de outubro de 2013

Surpresas de um dia de chuva


Vindo sombras escuras nos caminhos teus
oh, não te desanimes, canta um hino a Deus!
Cada nuvem escura arco-íris traz
quando em teu coração reinar perfeita paz.
(Cantor Cristão, 229)

O tempo tem estado muito frio. Em plena primavera, uma frente fria chegou pra nos congelar. E, com ela, veio uma chuva forte e gelada.
Sempre vou buscar o Garotão na escola com a Princesa no sling. Como o tempo estava muito incerto, meu pai veio aqui em casa me oferecer ajuda. Uma nuvem bem escura estava em cima da gente prestes a desabar.
Foi só sair de casa que a chuva começou. Fiquei numa dúvida tremenda: ir ou não ir buscar o Garotão (4 anos 4 meses) com a Princesa (6 meses) no sling?
Peguei o guarda-chuva e decidimos ir.
E, a chuva cada vez mais forte, e com vento. Com um guarda-chuva (que nós carinhosamente apelidamos de Geroim) grande, tentava proteger a Princesa e meu pai. Chegamos na escola, e vi o meu Garotão de costas, olhando pra turma. E aí, veio a Professora e a Estagiária dizendo:
“Olha a surpresa do Garotão hoje!”
Vejam só!

Pois é! Garotão escreveu! E começou com uma palavra enorme! Já contei aqui o quanto a questão do registro era difícil pra ele,(VEJA AQUI e AQUI e chegar na escola e ver uma surpresa dessas... é de emocionar...
Fico pensando se eu tivesse desanimado de ir buscá-lo na chuvarada que deu. Se eu tivesse me acomodado e não ido. Teria perdido a oportunidade de ver em primeira mão essa novidade, essa surpresa.
Sim, mesmo desafios pequenos, como uma tarde de chuva, ou maiores, que talvez eu nem consiga citar aqui, podem esconder surpresas maravilhosas mandadas por Papai do Céu. Agora, ninguém nos segura em casa!!



O que se consegue com um passeio na escola


"Não havendo ainda palavra alguma na minha língua, eis que logo, ó Senhor, tudo conheces".
Salmos 139:4
Em agosto, o Garotão (4 anos 3 meses) fez o primeiro passeio com a turminha da escola. É, não foi sozinho não... A escola permitiu a ida dos pais, e então, fomos nós quatro, acompanhando a turminha. Ah, não éramos os únicos corujas não... Outros papais, irmãos e até avós também acompanharam o passeio.
O passeio foi num aquário, numa cidade turística aqui perto. Uma viagem de cerca de 1h30, de ônibus. Tínhamos o desafio de ir, tentar não interferir e ainda levar a Princesa (5 meses).
Bom, o passeio foi muito legal. Conhecemos diversos animais marinhos, Garotão ficou super empolgado. Princesa amou passear no sling, enfim, foi muito bom.
No passeio, tive a oportunidade de conversar com alguns coleguinhas do Garotão. Interessante como alguns me questionavam sobre o comportamento dele, pura curiosidade, carinho e amizade.
“Tia, ele é bebê?”
“Tia, quantos anos ele tem?”
Agora, a pergunta que mais ouvi e mais me surpreendeu foi:
“Tia, ele fala?”
Essa pergunta me surpreendeu porque o Garotão, desde os 3 anos fala bem. E, sei que na escola, ele só falou pela primeira vez no ano passado (quase no final do ano), quase no final do ano. Mas, eu não sabia que a comunicação entre os colegas era tão pequena.
Mas, nesse passeio, os coleguinhas puderam ver uma novidade: Garotão falando com o pai. Aí, a entonação daquela frase mudou. Deixou de ser uma pergunta, para se tornar uma exclamação:
“Tia, ele fala!!!”
Depois do passeio, tive a oportunidade de conversar com a equipe de professoras e descobrir que ele realmente não conversava com os coleguinhas, por isso a surpresa deles. E, depois que os coleguinhas descobriram que ele falava, resolveram ‘pegar no pé’ dele para que ele falasse na escola.

O passeio fez tanto bem pra ele, que agora, sempre escuto o relato das professoras dizendo que ele está tagarela. Cada dia, uma novidade diferente, ou que ele responde “Tudo bem!” ou fala nota a falta de um coleguinha, isso quando não ‘se mete’ a responder a pergunta da professora na frente dos colegas... Enfim, muito mais que conhecer os “Bichos do mar”, foi uma oportunidade para que os coleguinhas conhecessem o Garotão!

domingo, 6 de outubro de 2013

O que é Livre Demanda para mim


Como crianças recém-nascidas, desejem de coração o leite espiritual puro, para que por meio dele cresçam para a salvação,
1 Pedro 2:2

Amamentar é algo incrível pra mim. Um momento não só de alimentar a Princesa, mas de ficar junto, abraçar, apertar, e até mesmo de uma tranquilidade imensa, não importa onde eu esteja.

É recomendado que a amamentação seja feita exclusiva até os seis meses e em livre demanda, ou seja, sempre que o bebê quiser mamar, devemos oferecer o peito para ele. Parece até que os pequenos viram uns tiranos e que nós viramos índias, com o bebê pendurado.
Pode ser que sim, mas pode ser que não. E, apesar de às vezes não parecer, isso é maravilhoso!! 

Muitas vezes, a Princesa ficou realmente o dia inteiro pendurada, apenas mamando (e ainda fica, mesmo com a introdução alimentar). Muitas vezes, fiquei cansada. Mas, o que eu mais me lembrava durante esse período era desse texto bíblico que citei no início.
Logo que o bebê nasce, ele fica o tempo inteirinho grudado no peito. Aliás, é muito importante isso no primeiro mês, para que o bebê tenha sempre mais leite, para que ele recupere o peso da alta (o bebê perde cerca de 10% do peso no primeiro mês, e isso é normal!) e sua nutrição seja garantida. É nesse período que o ‘mamá’ cura tudo: refluxo, golfada, cólicas, frio, dor... tudo se resolve no mamá... é incrível o que o mamá é capaz de resolver nesse período.

O tempo vai passando, e pode não parecer, ele vai se afastando cada vez mais do ‘mamá’. Depois dos 3 meses, as coisas em volta dele passam a ser mais interessantes que a amamentação. Então, é uma mamadinha, uma olhada em volta, outra mamadinha, um sorriso, assim por diante. Se alguém fala perto do bebê, ah, ele já larga o peito, e dá um sorriso gostoso pra essa pessoa...

E, aí, vem a introdução alimentar. A criança não encontra mais tudo em você. Ela precisa agora receber outros alimentos: frutas, legumes, verduras, carne... E, assim, ela vai crescendo, até que, depois de dois anos (logo ou muito depois), ela pode começar a querer a largar o peito...

Apesar disso, durante esse crescimento, ela tem fases que volta a grudar no peito novamente. Dizem que são os saltos de desenvolvimento (ou pico de crescimento, ou tudo junto). E aí, os nossos bebês voltam a querer apenas o leitinho que resolve tudo!

Sempre que estou amamentando a minha filha, eu penso nesse versículo. Pedro falando que devemos querer o crescimento espiritual da mesma forma que a Princesa mamava nos três primeiros meses. Sempre querendo mamar, sem limite de tempo, sem regras, sem horário marcado. Sempre que qualquer incômodo aparecia, era só buscar o colinho da mamãe... Assim, devemos ser em nosso relacionamento com Deus. Sem hora marcada, sem motivos, sem dia estipulado na semana: simplesmente buscando o Senhor em todo o tempo.

Deus nunca vai ficar cansado de nos receber. Ele nunca vai ter sono. Ele nunca vai ficar cansado e nem ter dor de cabeça. Ele sempre estará sempre disposto a nos amparar.

domingo, 22 de setembro de 2013

6 meses de Amamentação Exclusiva!!!


Senhor, Senhor nosso, como é majestoso o teu nome em toda a terra! Tu, cuja glória é cantada nos céus.
Dos lábios das crianças e dos recém-nascidos firmaste o teu nome como fortaleza, 
Salmos 8:1-2
Hoje nossa Princesa completa seis meses! Que coisa mais gostosa! Ela está linda: rola, fica de bruços, se arrasta para trás e até já deu um tombo no irmão (4 anos 3 meses)! Ela se arrasta pela sala todinha! É risonha, faz “shiii” pra chamar o irmão e balbucia algumas sílabas: “Lalalala”, “nananana”, “Dadadada”. Está com mais de 9 quilos (não sabemos se já chegou a 10 quilos, já que não fomos ao pediatra recentemente) e está cada dia mais esperta e linda!
Além de comemorar esses seis meses mais lindos da nossa vida, também quero comemorar uma marca: chegamos à marca de 6 meses de amamentação exclusiva em livre demanda. Graças a Deus, esse período de amamentação foi bem tranquilo. Quase não tivemos problemas de rachaduras, nem de dor nos mamilos, tive dor apenas por 15 dias. A Princesa sempre teve dormiu bem à noite (isso não significa que ela não acorda à noite, mas que dorme logo após a mamada). Ela mamou logo depois o parto e o leite desceu em menos de 48h após o parto.
Para garantir a Livre Demanda, sempre levo a Princesa comigo ao levar o Garotão para as terapias, e o sling sempre foi um grande aliado, pois podia amamentá-la ao mesmo tempo que brincava com o Garotão.
E, tenho que confessar, estou começando a ficar meio com ciúmes da Introdução Alimentar! Sei que ela tem que crescer, experimentar novos sabores, e isso significa que aos poucos ela estará deixando o mamá (mesmo que por pouco tempo) para se aventurar por novos sabores, texturas e composições... Faz parte, né?
Então, Princesa, Feliz Mesversário!!!