Que venha 2019!

Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias e o Deus de toda a consolação;
Que nos consola em toda a nossa tribulação, para que também possamos consolar os que estiverem em alguma tribulação, com a consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus.
Porque, como as aflições de Cristo são abundantes em nós, assim também é abundante a nossa consolação por meio de Cristo.

2 Coríntios 1:3-5

Ah, 2018...
Foi um ano tão incrível, tão difícil, mas tão forte!
Saímos de um 2017 tão pesado, cheio de lutas, tão cansados,  e passamos por uma reviravolta em 2018. Iniciamos com a a proposta de mudança, de parar com tudo que tinha nos norteado até agora, e recomeçar do zero, num terreno completamente desconhecido e criticado por muitos.
E, ao terminar 2018, temos a sensação de vitória.
Vimos cadeiras sendo derrubadas no meio das crises. Vimos crises pesadas. Vimos cabeçadas. Precisamos usar a força (e só Deus sabe o quanto isso dói... não pelas pancadas, mas pela dor de ter que segurar o nosso filho de forma tão dura). Vimos nossa filha correr para o quarto, chorando, com medo.
Mas vimos as nuvens se dissiparem. Vimos o Garotão chorar. Vimos o Garotão gritar "Eu odeio!" e não se bater, não bater em ninguém e nem quebrar nada.

Vimos o Garotão identificar e relatar um sonho. Vimos o Garotão virar Embaixador do Rei e estivemos ao seu lado quando foi batizado. Vimos o Garotão ganhar duas medalhas em competições bíblicas e duas medalhas na escola. Foi um ano de grandes e lindas vitórias.

E, encerrando o ano de 2018, escolho voltar e relembrar esses momentos lindos que vivemos. Sei que 2019 vem com novas lutas, novos desafios. E estaremos aqui, à postos, aprendendo e crescendo com cada luta e cada desafio, compartilhando nossas dificuldades, buscando enxergar vitórias em pequenos atos.

Estaremos aqui. No meio de tudo, vendo o cuidado diário do Senhor em cada momento de luta, em cada desafio, porque a única certeza que temos, é que o Senhor estará conosco todos os dias!!

A hora de Parar

A hora de Parar

Hoje o Garotão teve consulta com a Neuropediatra. Foi o retorno após a parada em todas as terapias. E, Graças a Deus! Depois dessa decisão tão diferente, a própria neuro viu como que o Garotão está evoluindo!

No final do ano passado, o Garotão chegou num nível de estresse que suas estereotipias e a agressividade tinham aumentado muito. Tanto a escola como a neuropediatra perceberam que a carga de atividades terapêuticas estava muito elevada. E a decisão da família, com o suporte da neuropediatra, foi dar uma parada em tudo. Todas as terapias.

Foram 2 meses sem qualquer atendimento terapêutico. Quando as aulas voltaram, voltamos com a fonoterapia, dessa vez, domiciliar. Logo no início, a própria fonoaudióloga percebeu como o Garotão estava se desenvolvendo muito melhor. E, há um mês, estamos retornando com a psicoterapia, usando uma linha bem polêmica quando se fala de autismo.

E, os resultados dessa mudança? Uma criança mais centrada, com melhor aproveitamento da comunicação e interpretação de textos. Uma criança que está sendo trabalhada como indivíduo, construindo sua identidade, percebendo que sua vida não é apenas ‘”consertar” o que o autismo traz, mas que o Garotão é uma criança, que tem suas dificuldades,  mas é simplesmente criança. Uma criança que já percebe que está nervoso, agitado e que sabe que precisa respirar para esperar passar as crises. Sabe que precisa parar até que suas emoções se reorganizem.

Na consulta, logo a neuropediatra percebeu uma criança diferente que está acostumada a ver. Uma criança que foi direto procurar os brinquedos e achou um cérebro e que já queria brincar com ele. Mas, que quando ouviu que teria que tomar cuidado, perguntou pelos brinquedos. Uma criança que passou toda a consulta sem manifestar nenhuma estereotipia. E até mesmo a abordagem psicológica ela não questionou, inclusive mencionou as vantagens que o Garotão teria com ela.

Concluindo a consulta, a neuro reforçou o quanto é importante perceber que as crianças com autismo são diferentes, e que cada um deve ter um acompanhamento diferenciado. O quanto cada terapia é importante para cada fase da vida e o quanto precisamos ter sensibilidade para perceber os limites das terapias e das crianças.

E eu fiquei muito aliviada. Quando iniciamos essa tomada de decisão, o medo foi muito grande. Eu tinha medo de estar fazendo a maior besteira da vida, medo de estar colocando o Garotão numa situação de perda de habilidades. Hoje vemos que foi uma escolha acertada, foi uma coisa de Deus tanto a percepção da família, o apoio da médica e o cuidado dos terapeutas que vieram até aqui, e daqueles que estão conosco nesse novo caminho.

Não devemos nunca esquecer que cada criança com autismo é diferente, cada uma tem sua necessidade, sua especificidade. Termos sempre a sensibilidade de perceber nossa criança como um indivíduo que tem sua personalidade, seus desafios e que o autismo é apenas parte, e não tudo!

Pelo Direito de Conquistar

02 de Abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Hoje eu estive olhando as lembranças do  Facebook e relembrando que o dia 02 de abril vem sendo “comemorado” em nossa casa há 6 anos... Antes tinha um sabor de  festa, divulgação. Hoje, sinto um sabor amargo de frustração.

Frustração por saber que o preconceito ainda reina. Frustração porque pra mim são apenas 06 anos de lutas, mas para outras mães, já estão há mais de 10 anos lutando para que seus filhos tenham acesso a educação de qualidade, mesmo esse direito sendo garantido em lei.

Frustração por saber que tem crianças na escola que não estão tendo acompanhamento individualizado porque não tem um laudo. E não tem o laudo porque não tem acesso a neuropediatra e nem psiquiatra infantil. E continuam sofrendo na escola por não terem o cuidado adequado.

Frustração porque a educação é um direito garantido por lei, mas para os nossos filhos, é uma conquista diária, porque temos que lutar para que nossos gestores assinem um contrato de um profissional adequado para nossos filhos. Que eles precisam ser ameaçados de multa e prisão para que nossos filhos sejam atendidos adequadamente nas escolas regulares.

Frustração por ver crianças com autismo sem terapias e que terapia para criança autista é artigo de luxo. É uma fila enorme para conseguir fonoterapia, psicoterapia, terapia ocupacional porque essas são oferecidas por organizações não governamentais, já que o nosso sistema de saúde não oferece suporte adequado para as nossas crianças.

Frustração porque a mídia só mostra o “autismo leve” e de sucesso. O autismo severo, aquele que pais e mães sofrem com agressões de seus próprios filhos, de crianças  grandes, que ainda não falam e que às vezes, foge a esperança das famílias de um futuro para eles.

Frustração, porque amanhã, ninguém mais vai lembrar do autismo, e vamos continuar escutando que as reações dos nossos pequenos é “frescura”, “falta de surra”, e outras acusações que trazemos em silêncio para casa.

E, amanhã, toda essa comoção azul será esquecida.

Mas eu não me canso. E nem todas as outras mães. Nossas forças são renovadas. Precisamos das nossas forças multiplicadas.

Amanhã, esse dia será esquecido pela maioria. Amanhã, estaremos de volta para nossa luta. Amanhã, estaremos de volta em busca das conquistas dos nossos filhos. Estaremos em busca dos sonhos dos nossos filhos, abrindo caminhos para que eles continuem sonhando e que esses sonhos estejam cada vez mais próximos de suas realizações!!!

Que 02 de abril não seja apenas um dia, mas a concretização de um sonho. De todos os sonhos das nossas crianças: o Direito de Conquistar!

“Não sabes, não ouviste que o eterno Deus, o Senhor, o Criador dos fins da terra, nem se cansa nem se fatiga? É inescrutável o seu entendimento.

Dá força ao cansado, e multiplica as forças ao que não tem nenhum vigor.

Os jovens se cansarão e se fatigarão, e os moços certamente cairão;

Mas os que esperam no Senhor renovarão as forças, subirão com asas como águias; correrão, e não se cansarão; caminharão, e não se fatigarão.”

Isaías 40:28-31