De quem é a culpa?

E os seus discípulos lhe perguntaram, dizendo: Rabi, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego?
Jesus respondeu: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus.
Convém que eu faça as obras daquele que me enviou, enquanto é dia; a noite vem, quando ninguém pode trabalhar. 
João 9:2-4

Ontem aconteceu algo que me deixou muito triste. Fiquei tão triste que chorei a manhã toda, praticamente. Me senti como a pior das mães. Me senti como se tudo que está acontecendo fosse culpa minha. Ontem foi dia de atendimento pedagógico especializado do meu filho. Gosto demais da professora dele. Nosso Garotão (3anos e 4 meses) tem aprendido muito e tem progredido bastante também. E, ontem, tinha uma funcionária da secretaria municipal de educação que veio conversar com a gente. Achei que fosse dar alguma informação importante, mas a conversa girou em torno da validade ou não do diagnóstico do meu filho.

Foi uma conversa muito estranha. O tempo todo  a funcionária da secretaria reforçando os pontos positivos do meu filho (beijos, abraços, respostas) não como vitórias, mas como indicativos de que o meu filho jamais poderia estar no espectro autista. Então, eu reforcei que o nosso objetivo é que ele realmente não seja mais classificado como autista, que ele alcance um desenvolvimento tal que suas características autísticas sejam apenas traços, e não características que venham a atrapalhar o seu futuro.

E, para complementar ela disse algumas coisas que me magoaram profundamente:

- Que uma criança autista nunca deixa de sê-lo (se isso é verdade, porque então estamos lutando pelo diagnóstico precoce e tratamento intensivo?). Eu repliquei: para alguns autores, não.

- Que a neuro deu o laudo por causa da nossa ansiedade. Quando chegamos com os dados ela deu o laudo baseada na nossa ansiedade e naquilo que apresentamos. (me senti completamente culpada nessa hora).

Realmente, o autismo é caracterizado como algo incurável. Mas, vamos ficar esperando sentados? Será que, diante das dificuldades e das diferenças que nossos filhos apresentam, devemos ficar esperando para ver no que dá?

Fiquei pensando muito... a impressão que eu tive depois da conversa com essa funcionária era que eu deveria ter ficado sentada, esperando até uns seis anos, quando as manifestações, a interação social e a fala permanecessem no mesmo estado que estavam a um ano atrás, para só então fazer intervenção, né? Quando talvez fosse tarde demais.

Fico triste em ver profissionais que deveriam ler, se atualizar, verificar a diferença que se faz quando se tem uma intervenção imediata, incisiva e com metodologias diferenciadas.

E, o mais importante: gostaria que ela percebesse que há um Deus que é maior que tudo, que pode curar. Um Deus que abre portas. Um Deus que muda tudo!

As pessoas que nos conhecem , que acompanham a nossa vida tem visto o que Deus tem feito. Viram como o nosso Garotão era. E, agora veem a diferença que tem feito.

Enquanto os profissionais continuarem achando que não há futuro, não haverá investimento em solução.

Eu vou continuar trabalhando. Para o meu filho, ainda é dia. Papai do Céu tem muito, muito, muito o que fazer em nossas vidas e eu estou disposta a aprender muito com Ele.

Mais do que terapeutas...

No último domingo, meu marido e eu fomos ao curso promovido pela AMAES (Associação dos Amigos dos Autistas do ES), com a professora Ms. Maria Elisa Granchi Fonseca para pais. Aprendemos muitas e muitas coisas, mas uma das coisas que ela disse que mais me marcou, foi quando ela disse que nós pais não somos terapeutas, somos pais.

Não, ela não queria nos colocar como ‘apenas pais’. Na verdade, me senti mais que terapeuta... sou mãe!

Fiquei pensando em quanto fico envolvida em ler, buscar conhecimento, cuidar do meu filho para que ele sinta o melhor, para que ele aprenda, eu esqueço, que muito mais que terapeuta, eu sou mãe.

O que eu devo fazer, além de ajudá-lo a crescer no seu desenvolvimento em relação ao autismo, é brincar, é sair, me divertir, é amá-lo! Ir à praia, ir ao shopping, ir ao parque, ir à piscina, comer coisas gostosas, passear, nos divertir ao máximo, e fazê-los muito feliz. É aproveitar os momentos da vida dele, da nossa vida de pais... Curtir o desenvolvimento dele sem ficar comparando com outras crianças, sem ficar estabelecendo relações com tratamentos assim ou assado.

Ser mãe/pai não nos isenta das responsabilidades em relação ao tratamento do nosso filho. Nós devemos é acompanhar, observar e dar o nosso julgamento em relação às terapias que nosso filho faz, se está ou não funcionando. Devemos conhecer as possibilidades e as oportunidades. Ser pai/mãe é ser mais que terapeuta. É uma grande responsabilidade. Somos nós que acompanhamos tudo em casa, e muitas vezes, somos nós que fomos os responsáveis pelo diagnóstico, quando não acreditamos quando nos diziam que era pra ficar tranquilo...

E, principalmente, devemos ser pais... Ah, como é bom ser uma mamãe especial!

Descobri que não há nada melhor para o homem do que ser feliz e praticar o bem enquanto vive.
Descobri também que poder comer, beber e ser recompensado pelo seu trabalho, é um presente de Deus.
Sei que tudo o que Deus faz permanecerá para sempre; a isso nada se pode acrescentar, e disso nada se pode tirar. Deus assim faz para que os homens o temam. 
Eclesiastes 3:12-14 (NVI)