O Diagnóstico do Garotão

Senhor, pois, é aquele que vai adiante de ti; ele será contigo, não te deixará, nem te desamparará; não temas, nem te espantes.

Deuteronômio 31:8

Quando fizemos o relato da avaliação neuropsicológica, eu reli todo o processo de diagnóstico do Garotão. E, fiquei surpresa quando descobri que eu ainda não relatei o diagnóstico dele propriamente dito! Não acredito que deixei passar esse detalhe! O mais incrível: nesse período que completamos quatro anos de diagnóstico, esses dias ainda são bem reais, como se tudo tivesse acontecido ontem.

No último post que contei a história do relato (leia aqui), eu falei de como foi entregar a Deus toda a dúvida e toda a expectativa e contei que a psicóloga que deu a palestra me deu altas dicas e contatos para a primeira consulta. Ele tinha 2 anos e 4 meses.
Assim que chegou a segunda feira, liguei para o telefone que ela me deu: era o núcleo de psicologia de uma universidade particular de minha cidade. Assim que fiz o contato, o atendente me recomendou que eu fosse ao local.

Cheguei lá, fui atendida por uma estudante de psicologia que me ajudou a preencher uma ficha, me orientando nos termos técnicos e nos relatos do comportamento do meu filho e o que isso significava naquela ficha.
E, aí, veio a série de milagres: consegui consulta com a neuropediatra da clínica da faculdade pra quinze dias! É ou não é milagre? Eu estava agendada há pelo menos dois meses para uma neuropediatra, ainda no aguardo e essa eu consegui em quinze dias!

Enquanto isso, fui reunindo o material sugerido pela palestrante: vídeos, relatórios e resultados de exames. Uma grande expectativa, uma enorme ansiedade. Minha irmã nos acompanhou na consulta. E, após ler a ficha que preenchi e olhar o Garotão, ela foi tranquila em falar se já tínhamos pensado e ouvido falar de autismo. E, nem acreditei: ao ouvir essa suspeita, senti calma, senti paz...

Senti paz por finalmente encontrar uma resposta, por estar certa, por ter entendido o meu filho, por não ter ignorado os sinais... E por saber que a partir desse momento, eu teria uma orientação profissional.
Mas, a neuropediatra não apenas falou sobre autismo, mas o encaminhou para uma avaliação neuropsicológica (que por um acaso, foi muito diferente da que ele fez recentemente – Leia aqui ). Foram três sessões em que ele ficou livre, em que brincamos em uma salinha (brincamos? Eu me lembro bem que eu tentava falar, chamar e eu não tinha nenhuma resposta!) e a neuropsicóloga e uma estudante de psicologia ficaram observando e anotando.

Finalmente, após as três sessões de avaliação, tivemos a sessão devolutiva. Tranquilamente recebemos o laudo confirmando o autismo. Ele foi avaliado pela escala CARS (childhood autismo rating) como autismo leve/moderado. À partir daí, com um laudo em mãos, com o CID de F 84.0, pudemos partir em busca do tratamento do Garotão.
E, quando Deus faz milagre, Ele faz completo: Garotão entrou num programa da própria universidade de tratamento, de terapias e avaliação, por dois anos. E gratuito (Leia Aqui )

De quem é a culpa?

E os seus discípulos lhe perguntaram, dizendo: Rabi, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego?
Jesus respondeu: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus.
Convém que eu faça as obras daquele que me enviou, enquanto é dia; a noite vem, quando ninguém pode trabalhar. 
João 9:2-4

Ontem aconteceu algo que me deixou muito triste. Fiquei tão triste que chorei a manhã toda, praticamente. Me senti como a pior das mães. Me senti como se tudo que está acontecendo fosse culpa minha. Ontem foi dia de atendimento pedagógico especializado do meu filho. Gosto demais da professora dele. Nosso Garotão (3anos e 4 meses) tem aprendido muito e tem progredido bastante também. E, ontem, tinha uma funcionária da secretaria municipal de educação que veio conversar com a gente. Achei que fosse dar alguma informação importante, mas a conversa girou em torno da validade ou não do diagnóstico do meu filho.

Foi uma conversa muito estranha. O tempo todo  a funcionária da secretaria reforçando os pontos positivos do meu filho (beijos, abraços, respostas) não como vitórias, mas como indicativos de que o meu filho jamais poderia estar no espectro autista. Então, eu reforcei que o nosso objetivo é que ele realmente não seja mais classificado como autista, que ele alcance um desenvolvimento tal que suas características autísticas sejam apenas traços, e não características que venham a atrapalhar o seu futuro.

E, para complementar ela disse algumas coisas que me magoaram profundamente:

- Que uma criança autista nunca deixa de sê-lo (se isso é verdade, porque então estamos lutando pelo diagnóstico precoce e tratamento intensivo?). Eu repliquei: para alguns autores, não.

- Que a neuro deu o laudo por causa da nossa ansiedade. Quando chegamos com os dados ela deu o laudo baseada na nossa ansiedade e naquilo que apresentamos. (me senti completamente culpada nessa hora).

Realmente, o autismo é caracterizado como algo incurável. Mas, vamos ficar esperando sentados? Será que, diante das dificuldades e das diferenças que nossos filhos apresentam, devemos ficar esperando para ver no que dá?

Fiquei pensando muito... a impressão que eu tive depois da conversa com essa funcionária era que eu deveria ter ficado sentada, esperando até uns seis anos, quando as manifestações, a interação social e a fala permanecessem no mesmo estado que estavam a um ano atrás, para só então fazer intervenção, né? Quando talvez fosse tarde demais.

Fico triste em ver profissionais que deveriam ler, se atualizar, verificar a diferença que se faz quando se tem uma intervenção imediata, incisiva e com metodologias diferenciadas.

E, o mais importante: gostaria que ela percebesse que há um Deus que é maior que tudo, que pode curar. Um Deus que abre portas. Um Deus que muda tudo!

As pessoas que nos conhecem , que acompanham a nossa vida tem visto o que Deus tem feito. Viram como o nosso Garotão era. E, agora veem a diferença que tem feito.

Enquanto os profissionais continuarem achando que não há futuro, não haverá investimento em solução.

Eu vou continuar trabalhando. Para o meu filho, ainda é dia. Papai do Céu tem muito, muito, muito o que fazer em nossas vidas e eu estou disposta a aprender muito com Ele.

Quando chega a hora de Deus

Tudo tem a sua ocasião própria, e há tempo para todo propósito debaixo do céu. 
Eclesiastes 3:1

Prosseguindo com a história de todo o diagnóstico:
Depois que lemos o prontuário, chegamos à conclusão que tudo era culpa da anestesia geral. Estávamos tranqüilos, pois agora era esperar a consulta com o neuro e aguardar o que daríamos de estímulo pro meu filho voltar a crescer como todas as crianças.

Então, chegou o mês de setembro. Eu estava com viagem marcada... iria para o Acampamento da MCA (Mulheres Cristãs em Ação – da UFMBB). Eu estava animada e ansiosa porque seria a primeira vez que eu viajaria sem o meu garotão. Ele ficaria em casa com o pai. Mas a semana anterior à viagem foi um tormento.

Foi uma sequencia de pesadelos, meu filho ficou dodói... parecia que não era para eu ir ao acampamento. Na quinta feira, levei o meu filho ao pediatra por causa da gripinha.

Como eu estava sem pediatra (eu iria ‘experimentar’ uma nova pediatra) eu resolvi contar tudo pra ela. Ela começou fazendo um histórico do meu filho e, durante a anamnese perguntou se ele já teve alguma intercorrência. Eu disse que não. Ela perguntou como foi o parto e eu respondi: “ele nasceu apagado porque eu tomei anestesia geral”. Então, ela ‘brigou’ comigo: “E você diz que não teve nenhuma intercorrência? Por que você não contou isso?” Então eu contei que ninguém nunca tinha falado que isso era importante.

Então senti confiança em dizer que ele não falava, que ele tinha reações muito fortes quando ficava decepcionado, que era apegado à rotina e que na escola quase não interagia. Então ela falou: “Alguém já te falou de autismo?” Foi então que eu percebi que o autismo não era algo da minha cabeça, que tinha mais coisa pra procurar e que eu realmente teria que esperar até outubro, quando estava marcada a consulta com a neuropediatra.

Fiquei triste, mas não arrasada. E, apesar de tanta coisa contrária, fui ao acampamento da MCA. Meu coração ficou na mão todos os dias, de saudades do garotão, do meu marido.

Nesse acampamento tem uma caixinha onde nós depositamos os nossos pedidos de oração. Pela primeira vez em toda a minha vida de MCA, eu resolvi escrever e colocar o meu pedido de oração. Aí, comecei a ver Deus trabalhando (não que Ele não estivesse, o problema é que só quando Ele nos abre os olhos é que conseguimos ver.)

O acampamento começou na sexta, e no sábado, tive uma palestra sobre educação de filhos com uma psicóloga. Após a palestra sentei com ela e desabei. Contei para ela o que eu estava sentindo, o que tinha acontecido. Assim, ela começou a me orientar sobre o que fazer.

Meu deu o telefone de uma clínica de psicologia, me deu uma lista de materiais para pegar e levar para a primeira consulta com o meu filho. Recomendou que eu pegasse um relatório dele na escola, que filmasse a rotina dele, que até filmasse ele na escola.  Eu não sabia, mas esse foi apenas o primeiro milagre que o Senhor estava preparando para nós.