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quarta-feira, 7 de outubro de 2015

O Diagnóstico do Garotão


Senhor, pois, é aquele que vai adiante de ti; ele será contigo, não te deixará, nem te desamparará; não temas, nem te espantes.
Deuteronômio 31:8
Quando fizemos o relato da avaliação neuropsicológica, eu reli todo o processo de diagnóstico do Garotão. E, fiquei surpresa quando descobri que eu ainda não relatei o diagnóstico dele propriamente dito! Não acredito que deixei passar esse detalhe! O mais incrível: nesse período que completamos quatro anos de diagnóstico, esses dias ainda são bem reais, como se tudo tivesse acontecido ontem.
No último post que contei a história do relato (leia aqui), eu falei de como foi entregar a Deus toda a dúvida e toda a expectativa e contei que a psicóloga que deu a palestra me deu altas dicas e contatos para a primeira consulta. Ele tinha 2 anos e 4 meses.
Assim que chegou a segunda feira, liguei para o telefone que ela me deu: era o núcleo de psicologia de uma universidade particular de minha cidade. Assim que fiz o contato, o atendente me recomendou que eu fosse ao local.
Cheguei lá, fui atendida por uma estudante de psicologia que me ajudou a preencher uma ficha, me orientando nos termos técnicos e nos relatos do comportamento do meu filho e o que isso significava naquela ficha.
E, aí, veio a série de milagres: consegui consulta com a neuropediatra da clínica da faculdade pra quinze dias! É ou não é milagre? Eu estava agendada há pelo menos dois meses para uma neuropediatra, ainda no aguardo e essa eu consegui em quinze dias!
Enquanto isso, fui reunindo o material sugerido pela palestrante: vídeos, relatórios e resultados de exames. Uma grande expectativa, uma enorme ansiedade. Minha irmã nos acompanhou na consulta. E, após ler a ficha que preenchi e olhar o Garotão, ela foi tranquila em falar se já tínhamos pensado e ouvido falar de autismo. E, nem acreditei: ao ouvir essa suspeita, senti calma, senti paz...
Senti paz por finalmente encontrar uma resposta, por estar certa, por ter entendido o meu filho, por não ter ignorado os sinais... E por saber que a partir desse momento, eu teria uma orientação profissional.
Mas, a neuropediatra não apenas falou sobre autismo, mas o encaminhou para uma avaliação neuropsicológica (que por um acaso, foi muito diferente da que ele fez recentemente – Leia aqui ). Foram três sessões em que ele ficou livre, em que brincamos em uma salinha (brincamos? Eu me lembro bem que eu tentava falar, chamar e eu não tinha nenhuma resposta!) e a neuropsicóloga e uma estudante de psicologia ficaram observando e anotando.

Finalmente, após as três sessões de avaliação, tivemos a sessão devolutiva. Tranquilamente recebemos o laudo confirmando o autismo. Ele foi avaliado pela escala CARS (childhood autismo rating) como autismo leve/moderado. À partir daí, com um laudo em mãos, com o CID de F 84.0, pudemos partir em busca do tratamento do Garotão.
E, quando Deus faz milagre, Ele faz completo: Garotão entrou num programa da própria universidade de tratamento, de terapias e avaliação, por dois anos. E gratuito (Leia Aqui )


quinta-feira, 9 de julho de 2015

Avaliação Neuropsicológica


Não andeis ansiosos por coisa alguma; antes em tudo sejam os vossos pedidos conhecidos diante de Deus pela oração e súplica com ações de graças; e a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará os vossos corações e os vossos pensamentos em Cristo Jesus.
Filipenses 4:6,7


Finalmente chegou o dia. Hoje o Garotão inicia o processo de fechamento do diagnóstico, com a avaliação neuropsicológica. Desde o primeiro diagnóstico, de autismo infantil, aos dois anos e quatro meses, ficamos esses últimos anos investindo no desenvolvimento do Garotão: consultas, terapias, escola, sempre pensando na evolução do Garotão.
Lembro-me bem da consulta em que a médica deu o diagnóstico de autismo infantil: ela disse que estaríamos trabalhando para que ele se desenvolvesse ao ponto de estar na  área mais externa do espectro. E, talvez, quem sabe, chegar ao ponto do autismo não ser perceptível.
Hoje, inicia o processo de fechamento. A nossa expectativa é que ele feche como sendo “Autismo de Alto Funcionamento”, mesmo com o autismo perceptível por causa das estereotipias e da forma não natural de falar,  mas não sabemos. Serão cinco sessões... cinco semanas... e ansiedade. E entregando nossos pensamentos a Deus.
Estaremos aqui compartilhando o que pudermos sobre esse processo.
Se você quiser saber como foi o início da suspeita e do diagnóstico, clique aqui 


quinta-feira, 4 de outubro de 2012

De quem é a culpa?



E os seus discípulos lhe perguntaram, dizendo: Rabi, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego?
Jesus respondeu: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus.
Convém que eu faça as obras daquele que me enviou, enquanto é dia; a noite vem, quando ninguém pode trabalhar. 
João 9:2-4

Ontem aconteceu algo que me deixou muito triste. Fiquei tão triste que chorei a manhã toda, praticamente. Me senti como a pior das mães. Me senti como se tudo que está acontecendo fosse culpa minha. Ontem foi dia de atendimento pedagógico especializado do meu filho. Gosto demais da professora dele. Nosso Garotão (3anos e 4 meses) tem aprendido muito e tem progredido bastante também. E, ontem, tinha uma funcionária da secretaria municipal de educação que veio conversar com a gente. Achei que fosse dar alguma informação importante, mas a conversa girou em torno da validade ou não do diagnóstico do meu filho.

Foi uma conversa muito estranha. O tempo todo  a funcionária da secretaria reforçando os pontos positivos do meu filho (beijos, abraços, respostas) não como vitórias, mas como indicativos de que o meu filho jamais poderia estar no espectro autista. Então, eu reforcei que o nosso objetivo é que ele realmente não seja mais classificado como autista, que ele alcance um desenvolvimento tal que suas características autísticas sejam apenas traços, e não características que venham a atrapalhar o seu futuro.

E, para complementar ela disse algumas coisas que me magoaram profundamente:
- Que uma criança autista nunca deixa de sê-lo (se isso é verdade, porque então estamos lutando pelo diagnóstico precoce e tratamento intensivo?). Eu repliquei: para alguns autores, não.
- Que a neuro deu o laudo por causa da nossa ansiedade. Quando chegamos com os dados ela deu o laudo baseada na nossa ansiedade e naquilo que apresentamos. (me senti completamente culpada nessa hora).

Realmente, o autismo é caracterizado como algo incurável. Mas, vamos ficar esperando sentados? Será que, diante das dificuldades e das diferenças que nossos filhos apresentam, devemos ficar esperando para ver no que dá?

Fiquei pensando muito... a impressão que eu tive depois da conversa com essa funcionária era que eu deveria ter ficado sentada, esperando até uns seis anos, quando as manifestações, a interação social e a fala permanecessem no mesmo estado que estavam a um ano atrás, para só então fazer intervenção, né? Quando talvez fosse tarde demais.

Fico triste em ver profissionais que deveriam ler, se atualizar, verificar a diferença que se faz quando se tem uma intervenção imediata, incisiva e com metodologias diferenciadas.

E, o mais importante: gostaria que ela percebesse que há um Deus que é maior que tudo, que pode curar. Um Deus que abre portas. Um Deus que muda tudo!

As pessoas que nos conhecem , que acompanham a nossa vida tem visto o que Deus tem feito. Viram como o nosso Garotão era. E, agora veem a diferença que tem feito.
Enquanto os profissionais continuarem achando que não há futuro, não haverá investimento em solução.

Eu vou continuar trabalhando. Para o meu filho, ainda é dia. Papai do Céu tem muito, muito, muito o que fazer em nossas vidas e eu estou disposta a aprender muito com Ele.