Quatro anos de Terapias - Uma avaliação na visão de mãe

Depois do resultado confuso da avaliação Neuropsicológica, resolvi fazer a minha avaliação. Hoje faz quatro anos que iniciamos a busca pelo diagnóstico de Garotão. O novo recurso de recordações do Facebook me lembrou a música que me marcou o início da busca:

“Quando tudo perante o Senhor estiver

E todo o teu ser Ele controlar

Só, então, há de ver que o Senhor tem poder

Quando tudo deixares no altar”

E então relembrei todo o histórico: a preocupação com o atraso na fala e as birras autodestrutivas, o pouco caso de alguns profissionais, os vários exames, a suspeita de autismo da nossa parte e, depois, a suspeita de autismo por um pediatra. Logo depois dessa suspeita, o acampamento de Mulheres Cristãs em Ação (MCA) onde pude deixar tudo no altar. E, à partir daí, o início da nossa jornada mais intensa: diagnóstico, luta por tratamento, inclusão escolar e, agora, a luta diária de terapias.

E, agora eu vejo o que o Senhor tem feito na vida do Garotão. Vou enumerar tudo que ele faz, hoje com 6 anos e 4 meses:

- Fala bem, é funcional, mas tem ainda um pouco de dificuldade de interpretação e de explicar alguns substantivos e eventos;

- Lê tudo, inclusive dígrafos, mas tem um pouco de dificuldade de interpretação.

- Escreve com letra de forma e cursiva;

- Frustrações: está lidando cada vez melhor com elas. Diz não quando não quer uma coisa e chora quando é contrariado.

- Dor: está mais sensível a dor. Porém, em caso de acidentes (quedas, trombadas) ele retorna ao local para “repetir” o acidente. Ainda não entendemos essa atitude..

- Já tem bastante independência: se veste sozinho (mas precisamos de muuuita paciência pra esperar a sua velocidade... rsrsrs), toma banho sozinho (mas ainda tem aversão a lavar a cabeça, come sozinho (mas com a mão. Ainda estamos treinando o bom uso dos talheres).

- Interação: a pessoa que melhor interage com o Garotão é a Princesa. A única pessoa que consegue ter uma conversa com mais de três turnos. Na escola, tem uma amiguinha mais próxima, mas ama passear entre as carteiras e observar os colegas.

- Terapias que ele faz hoje: psicomotricidade, psicoterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia.

Acho muito legal ver o quanto o Nosso Garotão está crescendo e se desenvolvendo. Quando entreguei no Altar, não veio a cura imediata, mas veio a força e o renovo diário, porque sem Deus, a gente não aguenta um segundo...

Como a sua promessa:

“Disto me recordarei na minha mente; por isso esperarei.

As misericórdias do Senhor são a causa de não sermos consumidos, porque as suas misericórdias não têm fim;

Novas são cada manhã; grande é a tua fidelidade.

A minha porção é o Senhor, diz a minha alma; portanto esperarei nele.

Bom é o Senhor para os que esperam por ele, para a alma que o busca.

Bom é ter esperança, e aguardar em silêncio a salvação do Senhor.”

Lamentações 3:21-26

Parceria Família x Escola – Quando o resultado aparece

Grandes e maravilhosas são as tuas obras, Senhor Deus Todo-Poderoso! Justos e verdadeiros são os teus caminhos, ó Rei dos santos.
Quem te não temerá, ó Senhor, e não magnificará o teu nome? Porque só tu és santo; por isso todas as nações virão, e se prostrarão diante de ti, porque os teus juízos são manifestos.
Apocalipse 15:3-4

Escrito de trás pra frente, mas escrito corretamente!

Ontem (27.05.14) cheguei na escola com uma grande surpresa: a diretora estava no portão e me chamou para conversar. Olhei e vi olhos vermelhos. Então ela me contou: a professora do Garotão (5 anos) chegou na sala da pedagoga emocionada  porque havia constatado que o Garotão estava lendo.

Lendo? Como assim? Nós conhecemos a leitura fotográfica dele (que reconhece a palavra pela memória, e não por compreender o a junção das letras formando sílabas e palavras), então, inicialmente pensei que eles estivessem confundindo. Mas a diretora falou um monte de coisa que me fez chorar (e se eu falar que eu não lembro exatamente o que ela falou?) e as duas choramos juntas. Aí, ela me falou pra enxugar as lágrimas porque a professora provavelmente queria ser a primeira a contar.

Foi difícil segurar as lágrimas, mas fui buscar a Princesa (1 ano 2 meses)  na salinha dela. Dei um grande ‘upa’ nela e enxuguei as minhas lágrimas no sling. Fui pegar o Garotão. Chegando lá, a professora começou a contar: eles estavam brincando de massinha e o Garotão começou a montar letrinhas e palavras. A professora perguntou pra ele o que estava escrito e ele falou. Então, ela começou a perguntar diversas palavras e ele foi lendo. Ela mostrou um texto e ele leu!

Então, ela correu para a sala da pedagoga e mostrou para ela. A pedagoga também mostrou outras palavras difíceis, inclusive com encontros vocálicos, consonantais e dígrafos. Ele leu todas. Então, novamente eu chorei, abracei a professora e choramos juntas, felizes por tanta coisa linda.

Hoje, ao chegar à escola, a pedagoga me chamou pra conversar e me dar a versão dela do fato. Mas antes, deixei as crianças nas salas e a professora me contou que foi pra outra escola onde trabalha, e chegou lá, todos perguntavam porque ela estava tão diferente e feliz...

Então, fui conversar com a pedagoga, e ela contou o que o Garotão fez na sala dela... que ela mostrou palavras difíceis como Bombom, Júlia, trocou o “li” por “lh” e o menino leu da mesma forma... Até contou da dificuldade de falar o “J” (coisa que a fono já estava nos ajudando em relação a isso). E, novamente, mais duas com os olhos vermelhos de emoção.

Ao chegar em casa o cântico que tem o versículo acima inundou a minha cabeça. Mas, o que está me falando mais não é a parte: “Grandes são as tuas obras”, mas a parte: “Justos e verdadeiros são os seus caminhos”. Quando estou tão cansada, eu questiono muito os caminhos que o Senhor tem posto à nossa frente. Nunca penso que esse caminho revelará as Grandes Obras do Senhor Todo Poderoso. Nunca penso que esses caminhos são Justos e Verdadeiros. E, agora, quando olho as Obras dEle, as vitórias com que Ele nos tem presenteado, tenho que me lembrar sempre: Justos e Verdadeiros São os Seus Caminhos!

E, quero muito agradecer a Deus pela equipe incrível que tem cercado o Garotão: todas as professoras pelas quais ele tem passado, desde o Grupo 1, a fantástica estagiária que está ao lado dele desde o diagnóstico, a toda equipe de terapeutas que tem cuidado dele desde o diagnóstico e pela neuropediatra... São tantos tesouros que Deus nos cercou!!
Obrigada, Papai do Céu!

Pintando o Sete (e a parede..)

Seja bendito o nome do Senhor, desde agora para sempre.

Salmos 113:2

O Carnaval de 2014 me deu um grande presente. Algo que eu esperava há muito que acontecesse. Várias vezes eu contei aqui no blog da dificuldade do Garotão fazer ‘registros’ (pintar, desenhar, escrever), e que ele vem ‘ganhando’ essa habilidade gradualmente.

Apesar disso, em casa, sempre foi muito raro ele querer usar o lápis (canetinha, giz de cera ou qualquer coisa semelhante), tanto que eu sempre sonhei em ver uma parede rabiscada. Parece sonho maluco, né? Mas, imagina, se ele rabiscasse uma parede, seria um sinal de que ele poderia estar começando a se interessar em fazer esses ‘registros’.

Bom, então, em pleno carnaval (marido viajando a trabalho, sem aula, sem terapia, sem muito o que fazer e crianças quase se matando dentro de casa), resolvi oferecer um giz de cera para o Garotão (4 anos 9 meses) e mostrar a parede (é, acho que sou a única maluca que ensina o filho a pintar a parede) e foi como se tivesse aberto um buraquinho numa represa que acaba se rompendo.

Começou com um risco, depois, apareceu um rosto. Logo depois, dois rostos. Outro rosto em outra parede. E, claro, a Princesa (11 meses na época) também entrou na brincadeira. E mamãe aqui, emocionada fotografando, registrando, filmando e claro, mandando para o papai.

E, a brincadeira de pintar a parede não ficou apenas em desenhar. Logo a parede virou um quadro. Garotão passou a registrar (de sua forma) a data. Também passou a encenar a aula que a tia dá na escolinha. “1, 2, 3, 4... 9, e com você, 10”, desenhando círculos ou números. Também numa parede só, apareciam nomes... E depois de desenhar, ele diz: “Agora é Enanuéi*”

Sim, agora eu tenho o sonho realizado de ter uma parede rabiscada (pela dupla) e voluntariamente, sem pedir. Pode até parecer uma bagunça, mas é um presente, é a minha parede dos sonhos, a realização dos sonhos de uma mamãe especial...

Pérolas do Garotão - Como se escreve...

Garotão agora deu pra soletrar tudo que passa pela cabeça dele.
E, com isso, o que aparece de pérolas...
Olha essa:
-Como se escreve... Shopping?
Eu devolvo a pergunta:
- Como se escreve?
- C-H-O-P

Ótimo... E aí? Tá certo?

Alfabetizando com Gugu-Dadá

Ele faz coisas grandes e inescrutáveis, e maravilhas sem número
Jó 5:9

A Princesa (6 meses) está na fase de articular as consoantes (dádádádá... Bábábábá) e o Garotão (4 anos 4 meses) está adorando. Ele começa a repetir tudo que ela fala e ela ri, ele ri também, mamãe faz palhaçada, enfim, diversão total!

Então, a mamãe aqui começou com uma brincadeira. A Princesa falava: “Dadadá” e a mamãe dizia: “D + A? Dá!” E o Garotão disse: “Dadadá!”

E, naturalmente o Garotão seguiu: “D + E?” E a mamãe respondeu: Dé! E a Princesa rindo com força! E, o Garotão engrenou: “D + I?” E a mamãe respondeu: “Di!”

E, o Garotão: “D + O?” E, dessa vez a mamãe repetiu a pergunta e o Garotão respondeu: “dó!”

Pronto, a mamãe pegou um lápis, um papel e começou a escrever com o Garotão. Ele mandou ver no alfabeto inteiro. E, no final das contas, a mamãe resolveu fazer um teste. Escreveu:

CADEADO

E não é que o menino leu?

Bom, sei que foi apenas uma brincadeira de mãe com filho, mas adorei ver que o Garotão gostou e está aprendendo...

Surpresas de um dia de chuva

Vindo sombras escuras nos caminhos teus
oh, não te desanimes, canta um hino a Deus!
Cada nuvem escura arco-íris traz
quando em teu coração reinar perfeita paz.

(Cantor Cristão, 229)

O tempo tem estado muito frio. Em plena primavera, uma frente fria chegou pra nos congelar. E, com ela, veio uma chuva forte e gelada.

Sempre vou buscar o Garotão na escola com a Princesa no sling. Como o tempo estava muito incerto, meu pai veio aqui em casa me oferecer ajuda. Uma nuvem bem escura estava em cima da gente prestes a desabar.

Foi só sair de casa que a chuva começou. Fiquei numa dúvida tremenda: ir ou não ir buscar o Garotão (4 anos 4 meses) com a Princesa (6 meses) no sling?

Peguei o guarda-chuva e decidimos ir.

E, a chuva cada vez mais forte, e com vento. Com um guarda-chuva (que nós carinhosamente apelidamos de Geroim) grande, tentava proteger a Princesa e meu pai. Chegamos na escola, e vi o meu Garotão de costas, olhando pra turma. E aí, veio a Professora e a Estagiária dizendo:

“Olha a surpresa do Garotão hoje!”

Vejam só!

Pois é! Garotão escreveu! E começou com uma palavra enorme! Já contei aqui o quanto a questão do registro era difícil pra ele,(VEJA AQUI e AQUI)  e chegar na escola e ver uma surpresa dessas... é de emocionar...

Fico pensando se eu tivesse desanimado de ir buscá-lo na chuvarada que deu. Se eu tivesse me acomodado e não ido. Teria perdido a oportunidade de ver em primeira mão essa novidade, essa surpresa.

Sim, mesmo desafios pequenos, como uma tarde de chuva, ou maiores, que talvez eu nem consiga citar aqui, podem esconder surpresas maravilhosas mandadas por Papai do Céu. Agora, ninguém nos segura em casa!!

E a escrita?

Por que, pois, desprezar esses humildes começos? 
Zacarias 4:10

Enquanto o Garotão aprende a conviver com a irmã, ele também tem enfrentado desafios na escola. Estamos com 4 anos, no Grupo 3. Começam agora as tarefas de pintura, escrita... seria tudo ótimo se não fosse um detalhe: o Garotão não pega num lápis, caneta ou qualquer outra coisa parecida para pintar, escrever, enfim... não usa os rabiscos voluntariamente.

Não tem aquelas fases que as crianças passam quando estão crescendo? Rabisco, círculos, tentativas de representação? Garotão não passou por nenhuma delas simplesmente porque não tem o menor interesse nesse tipo de registro!

No ano passado, no Atendimento Especializado, a professora dele conseguia que ele rabiscasse um pouquinho. Esse ano, ele simplesmente se recusa a pegar um lápis. Na escola regular, ele só usa o lápis se a estagiária pegar a mão dele e colocar sobre o papel e guiá-lo. Com isso, ele acaba só querendo escrever assim.

Então, tentamos em casa deixar sempre lápis e papel disponível (canetinha, giz de cera, lápis de cor... muita variedade), para ver se ele se interessa... Fiquei meio triste porque nem uma parede foi riscada... Ele só se interessa em tirar os lápis da caixa e guardá-los de novo.

Agora, vem a parte engraçada: com um pequeno empurrãozinho, ele escreve! Tipo, ele não desenha, não pega, mas ele desenha letras!!

E então? O que fazer?

A pressão em cima dele é muito grande, e em cima da gente também. Conversei com o meu esposo e chegamos a uma decisão: vamos tratar essa de escrever como se fossem pérolas. Não era assim quando ele estava começando a falar? Então, a expressão gráfica também será assim. Sempre estaremos estimulando o Garotão. Quando ele pintar,desenhar ou escrever, faremos uma festa daquelas.

O resultado pode até demorar, mas vai ser tão lindo quanto a fala!!!

Pérolas do Garotão: Extrabom *

Mamãe, Garotão (3 anos 8 meses) e Princesa (34 semanas), no descanso após o almoço na caminha.

Garotão começa,falando e mostrando sinas (LIBRAS):

E

X

T

R

A

B

O

M

Mesmo eu sabendo o que era, perguntei pra ele: “O que é?”

Ele respondeu:

“Extrabom*!”

Como é que pode? É mole? Tá esperto demais esse menino!!!

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*Extrabom: rede de supermercados da nossa cidade.

Uma análise do último ano

No final desse mês fará um ano que recebemos a primeira suspeita oficial de que meu filho estava no espectro autista. Eu ia fazer esse post avaliativo quando fizesse um ano, mas como tive consulta recentemente com a neuro, resolvi então fazer essa análise agora.

Tanta coisa aconteceu durante esse último ano... Conhecemos a Deus de uma forma única e especial, aprendemos de Deus de uma maneira incrível! E, temos visto Deus de uma maneira inexplicável.

Temos aprendido o sabor de vitórias. Aprendemos a comemorar cada passo, por menor que seja. Aprendemos a vibrar a cada som novo e toda vez que eles se repetem. Temos aprendido a nos demorar mais nos caminhos que tomamos para curtir cada novidade apontada, cada nome citado, cada número falado, cada letra encontrada.

Temos aprendido a ter paciência. A lembrar que tudo que é difícil para nós, também é difícil para nosso Garotão. Que o tanto que nós nos frustramos, pode também estar frustrando a ele, com uma grande dificuldade: ele não conseguir expressar o que sente, nem o que passa em seu coraçãozinho...

Durante a consulta com a neuro, após tantos relatos de vitórias, a neuro deu o seguinte parecer: o diagnóstico só deve ser fechado quando o nosso Garotão fizer 6 anos, com uma grande probabilidade de ser ou Asperger ou até mesmo fechar fora do espectro. E, estamos caminhando para ir reduzindo a dosagem de risperidona. Na terapia ele já passou para a segunda fase do protocolo: já passou do estímulo do contato visual para a troca de turno (segundo a psicóloga e a neuro, é que ele já faz algo esperando uma resposta). Isso não é lindo?

Bom, vou apresentar a lista de coisas que o nosso Garotão (3 anos e 3 meses) tem feito, que nos tem dado muita alegria, e apresentar também aquilo que ainda não faz...

- Ele consegue denominar as coisas e apontar o que conhece e dizer os seus nomes espontaneamente.

- Consegue responder quando perguntamos: “Quem é?”. Mas tudo para ele, inclusive as coisas, são “quem é!”. Se pergunto: “Qual o nome?” ou “O que é isso?” ele ainda não consegue compreender.

- Consegue fazer algo esperando uma resposta. Claro, que isso não acontece sempre, mas ele já faz algo esperando que a gente repita ou que pelo menos comemoremos com ele...

- Ele já sobe e desce as escadas sozinho. Logo essa parte vai ter um post especial, porque foi algo muito legal quando isso começou a acontecer.

- Ele fala o alfabeto, conta até 50, mas ainda não sabe falar 50. Então ele fala: “Aenta e nove, aenta e dez” e vai até “aenta e vinte”. Identifica as letras, os números, inclusive, sabe diferenciar quando é 2, 3 (dois e três) de quando é 23 (vinte e três).

- Identifica a família inteira: mamãe, papai, garotão e neném.
- Identifica coleguinhas da escola, professoras e ainda uma amiguinha de internet que ele só viu uma vez (e claro, acompanha as fotos no FB).

- Ainda mantém as estereotipias, mas está bem menos frequente. Não precisa ficar fazendo isso o tempo inteiro, mas às vezes, é como se ele pedisse um tempo para se refugiar nisso. Nós respeitamos e deixamos que ele tenha esse momento.

- As birras autodestrutivas diminuíram consideravelmente. Ele tem gritado, até batido na gente, mas considerando que é melhor que ele se bata, né? Mas às vezes do nada, ele ainda bate a cabeça na parede a gente ainda não entende porquê.

- Agora, nosso garotão aprendeu a orar sozinho. E, ainda quer orar sozinho e não deixa que a gente ora, às vezes.

Bom, assim está o nosso garotão. Crescendo, lindo, e saudável. Mas temos um desejo muito maior pra ele:

Antes crescei na graça e conhecimento de nosso Senhor e Salvador, Jesus Cristo. A ele seja dada a glória, assim agora, como no dia da eternidade. Amém. 
2 Pedro 3:18

Parceria família x escola: quando os resultados aparecem

Eu não sabia que essa parceria família x escola poderia dar certo tão rápido! Claro, na verdade, é coisa de mamãe coruja, né? Mas, vou contar pra vocês.

Depois que eu falei na escola como as coisas funcionam em casa, uma semana depois a professora veio falar comigo. É que o nosso Garotão, de uma hora para outra começou a falar e está demonstrando agora tudo o que ele veio aprendendo em silêncio. Sabe o que a professora disse? “Esse garoto sabe mais que todos os alunos da sala!” Tá, pode não ter sido exatamente isso (mãe coruja é assim  mesmo, né?), mas foi a essa conclusão que eu cheguei.

A professora dele disse que ele reconhece todas as letras do alfabeto (exceto o Q, que ele confunde com o O), soletra o nome, e fala todas as letras de todos os nomes dos coleguinhas... Uma graça.

Mas, isso só acontece porque a parceria com a escola está dando certo. E, por causa do esforço das professoras que cercam o nosso Garotão. Elas dão atenção às necessidades dele, elas dão tempo para que ele se expresse do jeito dele, tem paciência com ele... enfim, tudo isso que meu filho conquistou só foi conseguido porque ele tem professoras maravilhosas.

Então, vou concluir esse post agradecendo a essas meninas maravilhosas, que tem sido mais que parceiras, tem sido verdadeiras amigas! Que Papai do Céu abençoe muito vocês e que todas as crianças que passarem por vocês possam sentir também todo esse carinho!

Trabalhos e progressos

Há um mês atrás, nosso garotão manifestou interesse pelas letras. Começou a ‘ler’ seguindo com a mão, e nós, papais, bobos que somos, começamos a ensinar as letras para ele. E, nessa brincadeira, escrevi o nome dele bem grande e colei na porta para que ele reconhecesse o nome dele.

Nessa brincadeira, tivemos a ideia de colocar em prática o PECS (Sistema de comunicação por figuras - http://pecsemportugues.blogspot.com.br/). Só que não fizemos da forma tradicional. Aliás, até peço desculpas aos terapeutas especializados em autismo, porque não sei nem se posso citar como forma de comunicação alternativa.

O que fizemos então: pegamos fotos dos parentes mais próximos (pai, mãe, avós, tios maternos) e escrevemos os nomes abaixo das fotos. Meu marido fez a elaboração, impressão e a plastificação (para que o garotão pudesse tê-los à mão sempre que quisesse, sem risco de estragar).

Quando começamos, o desenvolvimento foi ainda mais surpreendente. Além de reconhecer figuras dos parentes próximos, o vocabulário dele ficou ainda maior. Ao ver as imagens dos familiares, ele começou a nomeá-los e ainda dizer os nomes, principalmente dos avós.

E, para completar, também não imaginávamos que o desenvolvimento dele com as letras também seria tão grande. Por causa desse material, ele já está identificando muito bem as vogais (tá lindo, tá igual criança quando começa aprender a ler... onde vê o O, o I, ele aponta, e a mamãe e o papai do garotão ficam bobos, todo orgulhosos!).

Agora, nosso alvo é fazer isso com a rotina, para ajudá-lo a se adaptar previamente. Escola, igreja, saídas, brincadeiras, enfim, queremos ampliar o uso desse novo recurso.

Que darei eu ao SENHOR, por todos os benefícios que me tem feito? 
Salmos 116:12